söndag 1 november 2009

Stellas sjukdom forts- del 3, avd 327 barnkirurgen-innan operation

Nu tänkte jag fortsätta och skriva om Stellas sjukdom. Läs gärna de andra två inläggen först, de heter "Stellas sjukdom- så det började" samt "Stellas sjukdom fortsättning-diagnos". Detta är lite om tiden då vi låg inne innan operationen.

När jag kom upp till NEO på morgonen onsdagen den 1 april 2009, sa de att vi strax skulle bli hämtade av en sjuksköterska från avd 327. Jag minns att jag tyckte det kändes jobbigt att vi skulle förflyttas, nu när jag kände mig trygg med att Stella låg på NEO. I vilket fall kom Karin och hämtade oss på fm. Hon hade med sig en barnvagn de hade på barnkirurgen. Hon var verkligen super-gullig och jag kände att jag trivdes med henne. Vi gick genom kulvertarna från neo till en annan byggnad. Det var bara 7 dagar sedan jag snittades så det gick enormt sakta för mig. Jag blev kallsvettig och hade jätte-ont, trots att jag tog starka tabletter.

När vi kom till avdelningen fick Stella en sängplats i ett 4-bäddsrum. Hon var barn nr 4 på rummet och det var rätt mycket folk där inne. Jag var alldeles yr och matt efter promenaden. En sköterska sa till mig att sätta mig på en stol där inne, och kom med ett glas saft.

Jag minns att de grejade mycket med Stella. Jag tror att de satte en tarmsond och sköljde tarmarna på henne. De pratade mycket med oss om diagnosen och vad den innebar.

Efter en stund kom en av de 2 specialisterna på Hirschsprung som de har på DSBUS, Helena Borg, in på rummet. Hon var lite stressad, hade mycket att göra den dagen förstod jag. I vilket fall skulle hon berätta för oss vad Stella hade och vad det innebar. Jag och Tias, Karin och Helena gick in i det lilla sk "amningsrummet" för att prata ostört. Hon hade bara någon minut över just nu sa hon, men ville ändå försöka berätta.

Hon sa som det var att Stella ant hade Hirschsprungs sjukdom. Men det återstod några kompletterande undersökningar för att konstatera och bekräfta diagnosen. Hon visade en röntgenbild på Stellas tarmar och sa att delar av den saknar sk "kramceller" vilket gör att avföringen inte kan passera genom tarmen och komma ut. Därför har Stella ej kunnat bajsa. Sedan sa hon att man opererar bort det sjuka av tarmarna. Men det gick inte att göra i dagsläget för de tyckte att hon var för dålig för operation. Helena sa att Stella skulle få vänta några veckor, och bättra på sig. Gå upp lite i vikt igen, få lite bättre värden osv. Hon var fortf väldigt gul och hade gått ner över ett halvt kg i vikt. Medan man väntade på operation fick man helt enkelt tarmskölja 3 ggr per dygn plus sätta tarmsond inför varje måltid.

Sedan sa läkaren även att det som var bra var att Stella hade ett "skolexempel" på sjukdomen som hon uttryckte det. Dvs det var inga konstigheter och det var ant "bara" det nedersta på tarmsystemet som var sjukt. Alltså inte hela vägen upp. Inte hela tarmsystemet. Vilket skulle vart mycket värre.

Läkaren sa även då till oss att inte gå hem och läsa o sjukdomen på internet. Hon sa att det står för mycket där för oss just nu och så mycket skräckexempel. Och vi behöver inte alls få det så. Det kändes lite konstigt att hon sa så. Varför sa hon så? Ville hon skydda oss? Men vi hade ju ett sjukt barn och det kunde väl ingen ändra på?

Jag minns att många oroliga vänner hörde av sig. Några vänner hade jag inte ens haft kontakt med ännu. Jag orkade helt enkelt inte skriva något sms. Det var i vilket fall som helst en jobbig dag och jag var svimfärdig efter några h. Som tur var fick vi låna en rullstol från avdelningen som Tias fick köra tillbaka mig i. Tillbaka till bb där jag sov en natt till, fast denna natten själv. Utan både Stella och Tias.

Just den lilla rullstolsfärden minns jag som rätt komisk. Hittills hade vi båda vart så otroligt ledsna sedan vi kom tillbaka till sjukhuset och gråtit mycket. Men just under den lilla färden i korridorerna tillbaka till den andra byggnaden, till bb, började vi skratta båda två. Det vart otroligt tungt för honom o köra rullstolen och den ville hela tiden svänga åt ett håll. Han fick slita så han blev svettig. Efter ett bra tag upptäckte vi dock att bromsen var på, på höger hjul.

Tias fick åka hem den dagen till Leia. Hon hade vi bara fått "lämna hemma" med hennes farmor utan att förklara vart vi tog vägen. Det kändes otroligt jobbigt. Jag fick höra att hon hade frågat farmor "Har jag ingen mamma och pappa längre?". Det var som ett hugg rakt in i mamma-hjärtat. Mitt dåliga samvete att jag inte var med Leia nu var otroligt plågande!

Det kändes dock bra att sova på bb en natt till. Då var jag i alla fall något sådär nära Stella. Hon hade dygnet-runt-övervakning i det rummet hon låg och det fanns ingen säng till mig där inne.

Hur som helst var det otroligt jobbigt att bo på bb tillsammans med alla nyblivna lyckliga föräldrar. Där satt de mammor och pappor med sina babysar sovandes i genomskinliga plastsängar på hjul. Och där satt jag. Själv. Utan barn. Orättvist! Grymt! Elakt! Varför??

Det som kändes jobbigt nu var också så klart att inte veta vad som komma skall. När får vi åka hem? Ska jag börja pumpa ut mjölk nu då? Kommer hon äta min mjölk? När kommer hon äta? Jag hade massor av frågor men ingen kunde direkt svara på dem. Det enda de sa var att jag skulle pumpa och hålla igång min mjölkproduktion, att den mjölk jag fick ut skulle frysas.

Så här i efterhand måste jag säga att jag tycker att vår introduktion till avdelningen på barnkirurgen var sådär. Jag har fått höra att andra föräldrar på Drottning Silvias barn-och ungdomssjukhus upplevt detta viktigt som mycket bättre. Vi fick egentligen ingen introduktion alls. Vet inte varför. Glömdes det bort? till exempel fick vi inte den där boschyren där alla förhållningsregler står, förrän efter flera veckor. Och någon rundvandring blev det inte heller.

Att hålla mjölkproduktionen igång blev ett otroligt schemalagt och uppstyrt arbete. Och vilken mjölksamling jag fick. Stella ammade ju inget alls till en början utan fick bara dropp. Så all min mjölk hamnade i frysen. Jag kom dock snabbt in i de rutinerna och till slut kändes det inte så onormalt.

På torsdagen den 2 april kom Tias först själv under dagen. Sedan åkte han hem för att hämta Leia på dagis. Sedan kom de allihop för att hämta mig. Leia fick se något nytt. Ett sjukhus och dessutom sin syster i sjukhussäng. Hon anpassade sig dock snabbt och såg det snart som normalt och roligt att åka till sjukhuset. Att lillasyster låg på sjukhuset var en del av hennes vardag. Jag minns att hon i något sammanhang pratade om att babysar ligger på sjukhus när de föds. Hon hajade inte att detta var unikt för hennes illasyster utan trodde att alla lillasyskon gjorde så. Vi hade inte hjärta att förklara hur det eg var.

Vi försökte i alla fall se till att Leia alltid hade roligt på sjukhuset framöver. Hon fick leka i lekrummet. Hon fick äta glass. Och hon fick tom gå ner till den stora "lekterapin" och leka. Där de hade minst 8 olika rum med diverse olika leksaker. Bibliotek, pysselrum, målarrum, upplevelserum, mm mm

Efter två nätter på bb fick jag lov o sova hemma. Jag blev mer eller mindre utslängd från bb. Det fanns ingen plats för mig på bb. Och det kan man ju förstå. Där ska ju mammor med nyföddingar ligga. 3 nätter sov jag hemma, sedan ordnade de så att jag fick ligga en natt i det sk amningsrummet. Det är ett litet rum som mest liknar en skrubb. Det går inte ens att dra för gardiner för ena fönstret. Så hall-lampan lyser en rätt i ögonen. Och man hör alla barnskrik och all natt-personal prata. Men jag fick i alal fall vara hyfsat nära Stella.

Dagarna löpte på på sjukhuset. De tog väl hand om Stella. Vi fick göra en hel del undersökningar. Dessa bekräftade den preliminära diagnosen. Hon hade Hirschsprungs sjukdom. Ex på undersökningar var ultraljud på njurar och urinblåsan, undersökning av hjärtat och en sk ballongundersökning av tarmarna. Hon fick även röntgas några gånger till.

Jag och Tias var hos Stella så mycket vi kunde, det betydde att vi var där från 08.00 på morgonen till kvällstid. Och på helgen var vi där allihop. Många frågade när vi fick komma hem. Det visste vi inte. De pratade om att vi ant skulle på permission snart och åka hem och sköta henne lite hemma innan operationen.

En dag var det dock väldigt svårt att skölja hennes tarmar, vilket var en nödvändig behandling för att få ut avföring eftersom hon ej kunde bajsa själv. Jag minns att tarmterapeuten stod och försökte göra detta på Stella. Hon skulle visa oss så att vi lärde oss. Men det gick ej föra in den lilla lilla plastslangen. Det var stopp. Dr överläkare, Helena Borg, var på avdelningen så hon tillkallades. Hon lyckades heller inte. Då remitterades Stella akut till röntgen. Det var liksom bara att "hänga med". Alla sköterskor och läkare stressade dock runt oss. Fort skulle det gå. Vi var nere på röntgen inom 10 minuter.

Det tog sin lilla tid att genomföra röntgen och när allt var klart var vi tillbaka på avdelningen. Jag minns att en sköterska sa att läkaren skulle träffa oss och berätta vad undersökningen visade, men att hon kunde säga så mkt som att det ej visade något allvarligt. "Det var inget som var sönder eller så" sa hon till mig. "Va??" tänkte jag. Misstänkte det så?? Jag blev helt förtvivlad och insåg att läget var mer allvarligt med Stella än vad jag förstod. Och än vad de talade om för oss.

Dagen efter, den 6 april, efter 6 dagar på avdelningen kommer en av Stellas 2 specialist-läkare in på rummet på morgonen och säger att han vill operera henne i morgon. Vi blev helt överrumplade och faktiskt rätt chockade. Han sa att han skulle "dra i lite trådar" för att få till operationen och kunna genomföra detta. Han skulle bl a flytta på två andra operationer sa han. Han sa att Stella var mer akut. Han förklarade att både han och den andra specialisten skulle ha semester 2 veckor om en vecka och att han ej ville lämna henne här så här. Han sa att det var för riskabelt eftersom det varit svårt med de olika behandlingarna för att hon skulle bajsa. Hon kunde försämras snabbt. Och det ville han ej riskera.

Det var så klart blandande känslor. Men jag tyckte det var lika bra att få det gjort. Det skulle ju ändå göras. Fast jag vart otroligt stressad och rädd.

Den kvällen fick jag tjata mig till att få sova på sjukhuset. Eg hade de inget rum åt mig. Men jag vägrade åka hem. Jag ville inte lämna min Stella dagen innan operation. Plus att hon skulle upp redan vid 08.00 tiden så det fanns en potentiell risk att jag skulle kunna missa det om det blev total trafikstockning eller något med bilen hände. Det skull jag inte kunna leva med.

Detta är ett av de mindre roliga minnena från tiden på kirurgavdelningen. Att en sköterska spydigt sa till mig att mitt barn faktiskt inte alls behövde mig i natt. Att jag kunde åka hem så jag var utvilad nästa dag. Så får man inte säga till en orolig mamma som vill vara nära sitt nyfödda barn! Kände mig otroligt förnärmad och ledsen över det. Den barnskötaren borde inte jobba på Drottning Silvia.

Det var en hel del förberedelser inför operationen med Stella. Sköterskorna hade hand om det. Jag lade mig i amningsrummet men sov inte så mkt den natten. Dels vart jag otroligt orolig och dels hade jag så förtvivlat ont i ryggen. Det var en obeskrivlig smärta. Trodde det var sängen som var dålig. Det skulle visa sig senare att det inte var så enkelt.

När jag klev upp nästa dag var jag otroligt nervös och spänd. Kom in till en nybadad Stella vid 7 tiden. Hon var klar inför operation med nålar och allt. Nu väntade jag bara på att Tias skulle komma i tid. Och det gjorde han.

...fortsättning följer...
...en bild säger mer än tusen ord!


Stella 3 april 2009. I en lånad vagn, här när vi vart på undersökningar.



Tias gosar med Stella.


Mina fina tjejer!


Storasyster finns hos dig!!

13 kommentarer:

Linda sa...

Jag sitter o bölar!!!!! Fint att du vill dela med dig av allt! kram!

Sandra sa...

Hur kan du komma ihåg allt så tydligt? Du skriver på ett fantastiskt sätt som fångar hela mig. Jag är fascinerad av allt det starka ni bär inom er och det sätt ni hanterar det på. Tack för att jag får läsa.
Kram, Sandra

Tessah sa...

Oj blev helt till mig då jag läste.
Va fint du skriver och hur hanterar allt det ni går igenom.
Tack för du delar med dig.


Ang svininfluensan.
Jag insjuknade på jobbet i onsdags, pang bara så börja jag hosta och sen kom febern och det onda öeverallt!!! hade 40 graders feber onsdag/torsdag/fredag...orkade inte stå upp, ingenting. Samt att jag fick så problem med andningen och har lite svårt med den ännu. Så ja jag tycker denna var mycket mycket jobbigare än en vanlig förskyldning absolut!!!
Jag har jätte ont i halsen ännu och hostar som en galning, en hosta dom säger att man får räkna med att ha 2-3 veckor. Barnen har vart mycket sjukare än när dom har en vanlig influensa.
Hade jag vetat att vi skulle få den så hade jag vaccinerat oss..men de hant vi aldrig.
Men man får väl se de positivt nu ist :)
Man får det inte igen.

Åsa B sa...

Åh, så fint du skriver!! Sitter med tårar igen!
Tack för att du delar med dig! Kram!

Jessica sa...

gulligt att hon håller handen

Anna sa...

Nu har jag läst din tredje del och skriver lite till.....
Jag hoppas att du förstår mig rätt när jag skriver att du är lycklig lottad!!! Min dotter har total Hirschprung och hela hennes tjocktarm är kass, bara 10& av tunntarmen innehåller nervceller.......det är mer än bara så.... Hennes kirurg säger att vår dotter är första barnet som de har träffat på senaste 20 år som har det så omfattande.....hon har TPN (dropp) nästan hela dygnet och ersätts med NaCl. Mediciner, 4 blodförgiftningar, 6 CVK......Hon har inte börjat ens bo hemma.....
Jag vet precis vilket helvete ni gick igenom där på 327 (vi låg där i 3 månader innan vi kunde flytta till ett sjukhus närmare hem). På rum 4 hann vi ligga i alla sängar utom 4....sedan blev det rum 3. Men jag skulle bli den lyckligaste mamma i världen om jag kunde bara få höra att det är en liten bit längst ner som är dålig.....men inte hela systemet......./gråter/

Caroline sa...

Anna: Jag förstår att det är väldigt tufft för dig. Ja precis, ju större del av tarmsystemet som är sjukt ju jobbigare för barnet. Och hela familjen. :-( Nu vet jag ju inte alls ngt om dig och ditt barn. Men ger dig en stor kram här nu, förstår i alla fall dina känslor och din sorg. Jag hoppas att ni kan få ha det så fint som möjligt ändå!!! Och att ni får den hjälp ni verkligen behöver!
KRAM!!!

Anna sa...

Hej, Caroline. Tack så mycket för den stora kramen....Den är aldrig fel och det känns att du förstår mig, tack så mycket. Lycka till med allt i ert liv!!!

Goda Dagar sa...

Jag skrev flera kommentar under namn "Anna" igår. Måste säga att tack vare dig skapade jag nu min egen blogg, får se hur det kommer att bli med den i framtiden. Men med dig skulle jag gärna vilja ha kontakt, om jag får.

Caroline sa...

Hej!
Självklart, maila gärna mig på hannacaroline snabela yahoo . se :-)
kram

Anonym sa...

har en son som med har blivit opererad för hirsprung av självaste dr Helena borg. kul att veta att det finns fler människor en jag som har upplevt det trauma som man har fått gå i genom om du vill dela tankar så kan jag ge dig min mail: jane63@spray.se kramar till er mvh jane

JENILITA sa...

HEJSAN MIN DOTTER FICK DIAGNOSEN FÖR ETT PAR DAGAR SEN SÅ VI GÅR IGENOM SAMMA SAK JUST NU. SKA OPERERAS AV HELENA BORG OM 1 MÅNAD, JUST NU E VI HEMMA PÅ PERMIS.JAG KÄNNER MIG ÄNDÅ RÄTT LUGN HELENA VÄRKAR VARA EN BRA KIRURG. HOPPAS STELLA MÅR BRA IDAG! BAMSEKRAM

Eva sa...

Hej läser din blogg 33 år sen opererades min dotter. Tyvärr tillstötte komplikationer så hon dog. Skulle gärna vilja prata med dig hur allt gått för er! Har aldrig pratat eller träffat någon som varit med om detta. Min dotter fick vattenkopper som nyopererad det var det som dödade henne.