tisdag 20 oktober 2009

Stellas sjukdom- del 1, så det började...


Jag vill gärna dela med mig av vår första tid med Stella, när hon kom till livet och hur vi upptäckte att inte allt var som det skulle. Det är många som frågar om hennes sjukdom, så här kommer det...Om ni har fler frågor eller funderingar, tveka inte för att höra av er. Jag berättar gärna. Detta är en text jag började skriva för några månader sedan. Det går bra att prata om det nu så här långt efter, men precis när man var mitt uppe i allt var det för nära, naket och känsligt för att kunna prata om.

Redan när Stella låg i magen hade jag en känsla av att något inte var som det skulle, jag kan inte påstå att jag var säker på att något var fel men min intution gjorde att jag inte kunde glädja mig 100% åt barnet i magen, jag vågade inte. Jag vågade inte fästa mig vid något alldeles för mycket, som kanske sedan skulle ryckas ifrån mig på ett eller annat sätt. Den gnagande känslan kunde jag inte bli av med på 9 månader, hur mycket alla än försökte säga att allt var bra.

Väl ute med ett planerat kejsarsnitt var hon helt fantastisk, 10 10 10 fick Stella och hon vägde 4165 g och var 52 cm lång, helt perfekt! Var detta verkligen sant? Ja, det var för bra för att vara sant!

Hon tog bröstet direkt på uppvaket o sög så fint. Det närmaste dygnet var hon inte så intresserad av att äta men det var tydligen helt normalt enligt bb. Men det kändes olustigt att hon inte var så matglad som mitt första barn. Sedan det närmaste 2 dygnen åt hon lite ibland, men såg mest illamående ut vilket både jag o bb-personalen uppmärksammande men det kunde tydligen vara så och var normalt eftersom de kunde svalt fostervatten i magen. Hon åt alltså lite men dock väldigt korta stunder, kanske ca 30-60 sekunder per mål och det var var fjärde h ungefär!! Men bb personalen såg ju henne suga någon kort stund, o var således nöjd med hennes sugteknik.

Eftersom det var kejsarsnitt blev vi kvar fyra dygn på bb. Jag var dock mycket ivrig på att få åka hem eftersom jag bodde på bb tio dagar i samband med min förra förlossning då jag blev väldigt sjuk. Denna gången ville jag få den första underbara tiden med min baby hemma i mitt hem!

Stella föddes en onsdag och vi åkte hem på söndagen. Jag hade en lite orolig känsla då för hon hade inte velat äta på hela söndagen, hon hade heller ej bajsat sedan hon bäckat några dagar tidigare. När jag läser i min journal såhär efteråt står det dock att "mamman är orolig för att barnet ej vill äta" redan under fredagen. Och det stämmer. Stella var aldrig särskilt matintresserad någonsin Men bb personalen var inte oroliga för det utan sa att vissa barn åt lite men fick i sig mycket ändå. De skrev ut oss i vilket fall. Det var på eftermiddagen, de tog en vikt på henne och hon hade inte vänt i vikt, men det var ingen som reagerade på det heller.

Väl hemma var jag överlycklig för att allt hade gått bra och trots att jag hade sådana smärtor att jag knappt kunde sitta normalt i bilen hem så kändes det inte väl hemma, jag var som sagt överlycklig! Hormonerna levde sitt egna liv i kroppen och det gjorde att jag inte ens kände av någon trötthet.

Men denna lycka blev kortvarig. Det dröjde inte länge förrens jag o Tias började bli väldigt oroliga då vi märkte att hon knappt ville äta. Hon åt ca 30 sek-1 minut var 4:e - 5:e h.Jag ringde bb och rådfrågade,och berättade om vår situation och de sa att jag skulle tillmata henne med min bröstmjölk. Jag ringde även
bvc 2 dagar i rad, o de sa att jag skulle intensiv-amma. Jag ville komma in och väga henne men de hade inga tider. Jag sa att hon ej var intresserad av att amma o kräktes bara o inte bajsade. De sa att det var ok att de ej bajsade och kräktes gjorde ju alla babysar. Jag kände dock en stor olustkänsla och nöjde mig inte med det. Fick till slut en tid på tisdagen för att väga henne.Det kändes dock otroligt långt till tisdagen när vi var jätte-oroliga just nu!

Men vad är det för mening o väga en baby som ej har ätit?? tänkte jag... det kan ju omöjligt vara någon idé!!

Stella blev sämre o sämre o sova bara o ville inte äta, när vi matade bröstmjölk kom den upp, där emellan kräktes hon gul grön sörja. Jag o sambo gick o tittade på varandra här hemma o visste varken ut eller in. Den andra natten hemma var hemsk, jag var så orolig att jag inte sov något själv. Låg o tittade på henne hela tiden, att hon andades...

Hon sov så sött, grät inget alls, ville inte äta o inte bajsa. Nu syntes det mycket väl att hon minskat i vikt, de runda kinderna var försvunna och låren var mkt smalare. Hon var även otroligt gul nu, inte bara ansiktet utan kroppen och ögonvitorna med. Detta sa jag med till bvc i telefonen, de gjorde inte mkt notis om detta heller.

Väl på tisdagen åkte vi till
bvc till vår uppsatta tid. Vi förklarade läget för den sköterskan vi hade där, sa att hon inte äter något knappt, att hon ej ätit riktigt sedan lördag kväll (detta var tisdag lunch) o sa att hon kräktes gulgrön söjra och att magen stod rätt ut, den var jätte-läskig. Jag sa att jag ville att hon skulle kolla crp samt bilirubin, för att hon var så gul.

BVC tanten sa att hon tyckte att magen såg normal ut. Hon vägde Stella o konstaterade att hon gått ner över 500 g!! Jag bad henne igen att ta ett bilirubin prov o crp eftersom Stella blivit mycket gulare.

Hon sa att de ej hade någon läkare där o att hon inte kunde fixa det. Hon sa med att jag måste intensivamma Stella nu så att hon får i sig mat. Jag berättade att hon inte är intresserad av att äta så det går inte, hon hulkar om man lägger henne till bröstet. Jag sa att hon ej bajsat på flera dagar o att hon bara kräks.
BVC-tanten reagerade inte på detta. Hon sa att jag skulle åka hem o ge mat så kunde hon komma hem till oss o väga Stella dagen efter. Hon försökte även prata om hur svårt det kunde vara för mjölken att rinna till när man förlösts med kejsarsitt. Då satt jag på en stol och hade försökt amma Stella, så det rann ner mjölk i en liten pöl på golvet. Jag frågade tanten om hon verkligen tyckte det såg ut som att det var svårt för min mjölk att rinna till?? Jag var otroligt orolig och frustrerad över att inte bli tagen på allvar.

Vi nöjde oss alltså inte med bvc-sköterskans förslag om att tillmata Stella hemma, vi kände en stor olustkänsla och var riktigt oroliga över vårt barn. Stella var allt mer slö o ointresserad av mat o hade en väldigt stor mage. Vi fick
bvc-sköterskan o ringa bb. BB erbjöd sig kolla på Stella senare på em. Ok tänkte vi, bara en läkare kollar på henne med.

Vi fick en tid om 4 h, så vi åkte hem o åt lite lunch själva o vart väldigt oroliga.Vi försökte även tillmata henne hela tiden men det rann ut i mungipan. Eller så kräktes hon återigen, ingen liten vit bröstmjölk utan grön sörja.

Efter 4 h var vi på storkenmottagningen på sjukhuset. Väl där konstaterade hon att Stella blivit sämre i sitt gulvärde o vi berättade allt som hänt, att hon kräks gul-grön sörja o inte ätit på 3 dagar o inte bajsat på minst 5 dagar. Sköterskan ville att jag skulle pumpa ut mjölk så att hon kunde mata Stella på flaska. Även denna sköterska förstod inte allvaret i situationen utan tog allt med ro och pratade mkt om mat osv.

I vilket fall fick jag sätta mig o pumpat mjölk till Stella och sköterskan skulle spruta in det med en spruta i munnen på henne, Stella åt 25 ml (
bm tvingade i henne det), "hon kommer kräkas upp det" sa jag. Sköterskan såg på mig och sa att jag inte skulle ta ut något i förskott. Jag hade lust att skrika rätt ut, ta hit en läkare för helvete, ser ni inte att mitt barn är apatiskt och sjukt!! Jag satt på en stol och grät floder, tårarna bara strömmade ner, hur kunde någon vara så här nonchalant! Jag hade sagt till henne flera gånger att jag ville att de skulle ta CRP samt kontakta en läkare.

I vilket fall, mycket riktigt, inom 10 min kom det vi matat Stella med upp, plus massa mer grönt. Först då hände det grejer, det blev lite fart på den barnmorskan, jag såg på bm att hon blev stressad o plockade upp sin bärbara telefon ur fickan och ringde ett direktnr till en läkare. Äntligen! Hur svårt kan det vara, tänkte jag!!

Läkaren ordinerade inskrivning på bb, samt att vi skulle ta prover på Stella, crp mm.

Oj vad jag blev ledsen, nu grät jag floder, nu var vi tillbaka på det sorgliga stället, de gula hemska korridorerna o barnskrik över allt, det stället där jag vart fast på i 10 dagar sist, det ställe som ger mig så mycket ångest. Men samtigit visste jag ju att detta var det bästa för oss, för mig o Stella, att vi inte klarar denna situation själva, att något är fel, precis som jag känt redan sedan tidiga graviditeten!

Nu kunde det ju bara bli bättre, eller??


Stella sjuk med typisk svullen Hirschsprung-mage.

12 kommentarer:

Anonym sa...

Ja fy vilken start det blev!! Men se vad starka ni är tillsammans!!!!!! Du har en fantastisk familj!!! Kram Milla

Anna sa...

Å gumman...jag minns så väl hur glad du var när jag hälsade på er första dygnet hemma men ändå oron över att hon åt så kort tid och så sällan. Och sen dina sms när du var inne på Storken. Gråter bara jag tänker på det, fy vilken fruktansvärd oro, fy vilket helvete ni gick igenom.... Och tänk vilken fin tjej hon är idag, Stella-stjärnan, och vad mycket ni tvingats lära er på vägen om tarmar och bajs. Vilken jäkla resa. KRAM!

Linda S sa...

Oj.. vad gripande, jag blev rörd till tårar. Så hemskt att ingen ville lyssna på dig/er, och vilken jobbig start. :( Så skönt att veta att ni mår bra nu efter omständigheterna, och att Stella är en glad tjej i gåstol! :) Tänk att det ska vara så förbannat svårt att lyssna till en mors oro över sitt barn.... allt handlar int eom "hönseri" uppenbarligen!! Blir förbannad på vården i såna här lägen.

Malin sa...

Nu började jag gråtat.. Min lilla gud dotter är fantastisk & stark! Precis som du Caroline, bror & Leia! Puss på er..

Sandra J sa...

Caroline, vet inte riktigt vad jag ska säga... vilken mardröm. Kram!

Jeanette sa...

Usch, vården är inte vad den borde vara, det är verkligen skrämmande att ingen lyssnade på dig. Kram!

Frida LR sa...

Blir så förbannad när jag läser hur de nonchalerade er. Hur svårt kan det vara att tro på att föräldrarna vet. Ni var ju inte ens förstagångsföräldrar ;-)
Även de som inte har en minuts utbildning om barnsjukvård kan räkna ut att någonting är fel när ett nyfött barn inte äter, inte bajsar, kräks grönt och är gul.
Du vet vad jag tycker. Anmäl eller skriv iaf ett brev till cheferna för de olika instanserna.

Eleonor sa...

vad hemskt att inte bli lyssnad på! Jag tycker det var närkligt att de skickade hem er utan att vikten vänt, vi fick inte åka hem förrän vikten vänt..

tankarilosvikt sa...

Blir förtvivlad när jag läser, vet hur skört det känns med en nyfödd och ni såg ju att det var något riktigt fel. Så nonchalant att de inte tog era beskrivningar på allvar förrän de såg själva. Nu ska jag läsa mer.

Anonym sa...

Min läkare på BB sade till mig när min dotter kräcktes gult "men lilla mamma det är ju ingen fara" men jag kände på mig att något var fel och storgrät......Min dotter bajsade inte heller och de på BB försökte hitta problemet men misslyckades... Min lilla bara kräcktes och kräcktes, och de sondmanade henne. Fyra dagar senare skickades vi till Göteborg där hon opererades i 10 timmar nästa morgon.

Caroline sa...

anonym: Blir så ledsen när jag läser detta. Hur har det gått, hur mår ditt barn idag? När hände detta?

saqer sa...

Kära vän/vänner. Vilken mardröm! Detta är en skandal. Sjukvården har återigen visat sitt fulaste självtillräckliga tryne. Tur att ni stod på er!! Begriper mig inte på denna självtillräcklighet. Har tydligen bara detta ord.