Stellas sjukdom- del 4, Operationen

Nu tänkte jag skriva om Stellas sjukdom och hennes operation. Detta inlägg är således en fortsättning på mina andra inlägg om Stellas sjukdom. Läs de andra först. Förra inlägget är här.

"När tias kom till avdelningen dröjde det inte läge förrän Stella fick åka upp till våning 6, operation. Vi fick följa med in till ett rum där hon skulle sövas. Men vi fick ej stanna under själva sövningen. Utan de bad oss gå då. Jag tyckte det var helt fruktansvärt och lämna henne i sängen. Bara 13 dagar gammal. Jag fick verkligen kämpa mot gråten på vägen ut. Ville inte bryta ihop framför alla sköterskor.

Läkaren hade ju förklarat för oss att operationen skulle ta ungefär 5 h, plus minus några h beroende på vad proverna visade. Det som skulle göras var alltså att skära bort den del av tarmen de såg var sjukt. Plus en bit till, sedan skicka prover på tarmen på analys till ett annat sjukhus. Sedan vänta på provsvaren som tog ca 2 h att analysera, och beroende på vad de visade vart operationen klar, alternativt fick man ta bort mer av tarmen.

När vi lämnat Stella på operation åkte vi ner till hennes rum och satte oss där och väntade. Jag kände att jag absolut ville vara "nära" henne. Inte gå iväg liksom. Efter någon h hade vi tid för kuratorsamtal. Det är ju så att när man får ett svårt sjukt barn får man automatiskt en kurator-kontakt. Hon informerade oss om våra rättigheter, om vilka papper och intyg som skulle in till försäkringskassan och så vidare.

Denna dagen var det dock lite annat att prata om. Operationen och känslorna kring denna. Jag minns att hon sa att en del föräldrar åker ner till stan för att köpa någon present till barnet. En del vill gå och äta. Andra vill bara sitta o vänta. Jag tillhörde dem. Bara vänta, på en stol, i fred. Inte prata med någon. Inte tänka på så mycket annat. Bara tänka på Stella och hålla tummarna och be en stilla bön. Att allt skulle gå bra. Farmor hade sagt kvällen innan att hon hade sagt till farfar uppe i himmelen att; "Se nu till att vaka över Stella i morgon". Sedan så sa hon, "Det kommer gå bra, farfar ser till henne". Det var så fint sagt och värmde verkligen!

När det närmaste sig lunchtid påpekade flertalet av sköterskorna att vi borde gå ut lite. Gå och äta något. I restaurangen i en annan byggnad. Så vi bestämde oss för att gå och äta lunch. Jag kände mig otroligt stressad och kunde inte slappna av ett dugg. Jag hade inte ens ro att dricka kaffe efteråt utan gick tillbaka så fort jag slängt i mig lunchen. Tillbaka till "Stellas byggnad". Tias satt dock kvar på restaurangen. När jag stod o väntade på bottenvåningen att hissen skulle komma och ta mig till Stellas avd som låg på vån 5, kom plötsligt Dr Mats o Dr Sigge ut ur hissen, som kom ner. Det var ju de två kirurgerna som opererade henne. Och de hade ju lovat o ringa när allt var klart. Ja inte just "de" då men NÅGON. Jag tror att både jag o dem tyckte det var lite konstigt och jobbigt att mötas i hissen vid det tillfället. Jag var ju så orolig o väntade på svar från dem. Och plötsligt stod han framför mig! Men jag visste ju att de ant väntade på provsvaren och inte hade så mycket att göra nu. "Hejsan" sa Dr M. "Ja allt har gått bra och nu väntar vi på svaren från proverna. Nu går vi och äter lunch och hon ligger där uppe och sover så länge". "Ok" sa jag kort och vände bort blicken snabbt.

Men det var verkligen skönt att höra. Och någon timme senare ringde de från uppvaket och sa att vi fick komma upp. Upp till vår tappra stjärna. Proverna hade visat det önskade resultatet, det vill säga att de hade tagit bort tillräckligt med tarm. Så all den sjuka biten skulle vara väck nu. 20 cm av grovtarmen opererade de bort.

Åh vilken lättnad. Vi träffade en liten, liten tapper tjej som sov så gott på uppvaket. Det skulle ta henne ytterligare något dygn innan hon vaknade riktigt. Hon vart väldigt trött och medtagen. Ca 5.5 h tog operationen med analys av prover.

Det var en sk "pull trough" operation som innebar att tarmen lossnades vid ett ställe, drogs ut genom rumpan, klipptes av och petades in på något sätt. Och syddes sedan ihop med ringmuskeln som alltså alltid kommer att ha Stellas sjukdom, Hirschsprungs sjukdom. Den kan man nämligen inte ta bort. Då skulle hon bli anal-inkontinent.

Nu var alltså det värsta över. Men en otroligt jobbig tid med konstant avföringsläckage, skinnflådd rumpa och sår väntade oss ..."

Fortsättning följer...

Stella på uppvaket, 13 dagar gammal. Svullen av operationen.

Mamma är hos dig!

Sover fortfarande, men nu nere på avdelningen, några h senare.