söndag 8 november 2009

Stellas sjukdom- del 4, Operationen

Nu tänkte jag skriva om Stellas sjukdom och hennes operation. Detta inlägg är således en fortsättning på mina andra inlägg om Stellas sjukdom. Läs de andra först. Förra inlägget är här.

"När tias kom till avdelningen dröjde det inte läge förrän Stella fick åka upp till våning 6, operation. Vi fick följa med in till ett rum där hon skulle sövas. Men vi fick ej stanna under själva sövningen. Utan de bad oss gå då. Jag tyckte det var helt fruktansvärt och lämna henne i sängen. Bara 13 dagar gammal. Jag fick verkligen kämpa mot gråten på vägen ut. Ville inte bryta ihop framför alla sköterskor.

Läkaren hade ju förklarat för oss att operationen skulle ta ungefär 5 h, plus minus några h beroende på vad proverna visade. Det som skulle göras var alltså att skära bort den del av tarmen de såg var sjukt. Plus en bit till, sedan skicka prover på tarmen på analys till ett annat sjukhus. Sedan vänta på provsvaren som tog ca 2 h att analysera, och beroende på vad de visade vart operationen klar, alternativt fick man ta bort mer av tarmen.

När vi lämnat Stella på operation åkte vi ner till hennes rum och satte oss där och väntade. Jag kände att jag absolut ville vara "nära" henne. Inte gå iväg liksom. Efter någon h hade vi tid för kuratorsamtal. Det är ju så att när man får ett svårt sjukt barn får man automatiskt en kurator-kontakt. Hon informerade oss om våra rättigheter, om vilka papper och intyg som skulle in till försäkringskassan och så vidare.

Denna dagen var det dock lite annat att prata om. Operationen och känslorna kring denna. Jag minns att hon sa att en del föräldrar åker ner till stan för att köpa någon present till barnet. En del vill gå och äta. Andra vill bara sitta o vänta. Jag tillhörde dem. Bara vänta, på en stol, i fred. Inte prata med någon. Inte tänka på så mycket annat. Bara tänka på Stella och hålla tummarna och be en stilla bön. Att allt skulle gå bra. Farmor hade sagt kvällen innan att hon hade sagt till farfar uppe i himmelen att; "Se nu till att vaka över Stella i morgon". Sedan så sa hon, "Det kommer gå bra, farfar ser till henne". Det var så fint sagt och värmde verkligen!

När det närmaste sig lunchtid påpekade flertalet av sköterskorna att vi borde gå ut lite. Gå och äta något. I restaurangen i en annan byggnad. Så vi bestämde oss för att gå och äta lunch. Jag kände mig otroligt stressad och kunde inte slappna av ett dugg. Jag hade inte ens ro att dricka kaffe efteråt utan gick tillbaka så fort jag slängt i mig lunchen. Tillbaka till "Stellas byggnad". Tias satt dock kvar på restaurangen. När jag stod o väntade på bottenvåningen att hissen skulle komma och ta mig till Stellas avd som låg på vån 5, kom plötsligt Dr Mats o Dr Sigge ut ur hissen, som kom ner. Det var ju de två kirurgerna som opererade henne. Och de hade ju lovat o ringa när allt var klart. Ja inte just "de" då men NÅGON. Jag tror att både jag o dem tyckte det var lite konstigt och jobbigt att mötas i hissen vid det tillfället. Jag var ju så orolig o väntade på svar från dem. Och plötsligt stod han framför mig! Men jag visste ju att de ant väntade på provsvaren och inte hade så mycket att göra nu. "Hejsan" sa Dr M. "Ja allt har gått bra och nu väntar vi på svaren från proverna. Nu går vi och äter lunch och hon ligger där uppe och sover så länge". "Ok" sa jag kort och vände bort blicken snabbt.

Men det var verkligen skönt att höra. Och någon timme senare ringde de från uppvaket och sa att vi fick komma upp. Upp till vår tappra stjärna. Proverna hade visat det önskade resultatet, det vill säga att de hade tagit bort tillräckligt med tarm. Så all den sjuka biten skulle vara väck nu. 20 cm av grovtarmen opererade de bort.

Åh vilken lättnad. Vi träffade en liten, liten tapper tjej som sov så gott på uppvaket. Det skulle ta henne ytterligare något dygn innan hon vaknade riktigt. Hon vart väldigt trött och medtagen. Ca 5.5 h tog operationen med analys av prover.

Det var en sk "pull trough" operation som innebar att tarmen lossnades vid ett ställe, drogs ut genom rumpan, klipptes av och petades in på något sätt. Och syddes sedan ihop med ringmuskeln som alltså alltid kommer att ha Stellas sjukdom, Hirschsprungs sjukdom. Den kan man nämligen inte ta bort. Då skulle hon bli anal-inkontinent.

Nu var alltså det värsta över. Men en otroligt jobbig tid med konstant avföringsläckage, skinnflådd rumpa och sår väntade oss ..."

Fortsättning följer...



Stella på uppvaket, 13 dagar gammal. Svullen av operationen.



Mamma är hos dig!



Sover fortfarande, men nu nere på avdelningen, några h senare.

11 kommentarer:

Jennie sa...

Caroline...jag blir alltid lika rörd när jag läser om Stella och vad hon har fått gå igenom. Häller med dig. hon är verkligen tapper och du är en fantastisk mamma...så mycket engagemang! Kommer du i håg när vi satt på condeco med magarna i vädret? Känns som om det var evigheter sen och nu har vi två underbara döttrar! Måste ses snart...kramar Jennie

Linda sa...

åh, jag sitter här o gråter. Du skriver så bra, så gripande. Så himla, himla skönt att veta att Stella mår bra idag, det måste ha varit sjukt , sjukt jobbigt att behöva gå igenom dett amed sin nyfödda... åh.. :(

Anonym sa...

Tack för att du skriver så levande om eran tid på sjukhuset. Känner igen mkt av bilden av sjukhus.
Hoppas att det är bättre med Stella nu.
kram
Kattis

Eleonor sa...

blir så rörd av att läsa din berättelse. Kanske lite extra eftersom jag har en dotter i samma ådler.

Sandra sa...

Jag försöker förstå er situation men det blir bara en massa snurrigheter i huvudet på mig. Men jag har i mitt huvud vandrat genom de korridorer där du och din sambo suttit och väntat på er lilla Stella. Dina ord blir till verkliga bilder i huvudet på mig. Du är en fängslande författare, Caroline.

Åsa sa...

Caroline, tack för att du återigen skriver så fint om Stellas jobbiga start i livet. Ni är verkligen fantastiska hela familjen! Tänk när Stella är så stor att hon själv kommer kunna läsa vad hennes fina mamma skrivit! Och Leia med för den delen. De kommer uppskatta det så mycket tror jag! Kram till er alla fyra!

Sonjapinja sa...

herregud. jag har inte läst de andra inläggen men det skär i hjärtat att läsa . att se sitt barn i en sån utsatt situation är fruktansvärt. förra året fick svampen sån magsjuka att jag var tvungen att åka in för att han skulle få dropp. han var som en slapp sparris, reagerade inte på nånting alls.

det var fruktansvärt. gud vad jag grät. jag kan gråta för det än idag när jag tänker tillbaka på det. man vet ju inte vad man skulle ta sig till utan sina barn. de äger ens hjärta. ÄGER.

Malin sa...

Hej!
Jag har själv en son med Hirschsprungs sjukdom. Först nu orkar jag skriva om våran första tid, och också läsa om andra i samma situation. Hur mår Stella nu? Går hon på några mediciner? Vår son äter antibiotika dagligen och har gjort det i snart 3 år. Jag är jättenyfiken på hur andra "Hirschsprungsfamiljer" har det till vardags. Lämna gärna en kommentar på min sida.
Kram från en mamma med ett Hirschsprungsbarn!

erika sa...

hej hej, jag har själv en son på två år nu som har hirschprung sjukdomen. Hur mår stella nu, vad får hon för hjälp? tarmsköljer ni? jag är väldigt nyfiken på hur andra familjer har det med h-sjukdomen. hoppas på svar mvh erika

Anonym sa...

Hej. Sitter här och gråter. Det är så mycke som kommer tillbaka. Våran son på 2 år har oxså H. Han blev op när han var 8 veckor men han sövdes första gången när han var 7 dagar och det var jätte jobbigt. Att du orkar skriva är jättebra själv är det för jobbigt än( tycker inte att vi borde blivit så tagna på sängen jag har oxså h oxh den är ju ärftlig men man tänkte inte alls i dom banorna).
Hoppas allt funkar som det ska med Stella!
Kram Helena

Anna sa...

Fortsätter om jag får...
Tyvärr har min dotter ett ärr på magen...Det gick inte på ett annat sätt...
Kommer bra ihåg den hemska ksvällen när Sigge och Helena kom till mig och berättade om operationen..Det syndes på deras ansikten att det gick inte så bra. Jag var själv på sjukhuset för att min sambo stannade hemma med andra barnet..Och när jag fick ett besked att min dotter är allvarligt sjuk, kommer aldrig bli frisk, kräcktes jag....Jag kände tydligt hur världen rasade under mig och jag ville bara dö....En sådan obeskrivlig känsla som när man dör fast man lever.....Svårt att förklara....Men kirurgerna bara tittade på mig och försökte förklara hur vårt liv kommer att se ut i framtiden, hur allting förändras och vad det innebär att leva med ett CVK, stomi, gastrostomi osv....Jag tror att en del av mig dog den dagen...