tisdag 20 oktober 2009

Stellas sjukdom fortsättning-del 2, Diagnos

Här kommer fortsättningen på den förra berättelsen, när Stella får sin diagnos, ni som inte läst det förra inlägget, läs det först så hänger ni med bättre.


Väl på BB så tog det inte lång tid innan läkaren kom in på vårt rum, kanske två minuter. Hon lyssnade på Stella, tittade på henne, sa att magen var extremt svullen, (duktig Stellas pappa som såg det själv tidigare!), ställde lite frågor och ordinerade inskrivning för Stella på NEO, avd 316, ordinerade dropp, lite mer prover samt röntgen av mage o tarmar.


Vi körde upp Stella med det samma till NEO och på vägen upp kräktes Stella igen, gul-grön sörja och läkaren sa "Ja så där ska det ju absolut inte vara".

Väl på NEO gick allt rätt fort, de tog Stella till ett annat rum och skulle koppla in dropp, då lade de henne på en varm brits och satte ett band runt huvudet för att hitta ett bra blodkärl, sedan stack de henne i huvudet o Stella skrek massor. Det var jätte-jobbigt att se på, och jag hade jätte-ont av mitt kejsarsnitt och hade svårt att stå upp. Tias var inte med oss just då, tror att han åkte hem en snabb sväng för att hämta lite småsaker vi behövde när vi skulle bo på bb igen.

Det var folk över allt på avdelningen, massa andra barn på Stellas rum och sköterskor som sprang fram o tillbaka. Jag tyckte det kändes jätte-jobbigt. De tog bilirubin-prov igen och hon hade ett högt värde, över 350 nu helt plötsligt, vilket egentligen innebär att man ska sola, men de sa att de skulle avvakta tills de pratade med läkaren.

Läkaren som var kvinnlig kom förbi flera gånger och tittade på Stella, och frågade sköterskorna om röntgen hade kommit. De skulle tydligen komma till neo o röntga, vi behövde ej åka någon stans. Men det dröjde så lång tid innan röntgen kom, och läkaren hann nog fråga en fem gånger.

Mina bröst kändes sprängfyllda och jag kände mig febrig och matt. En annan sköterska sa att jag skulle pumpa ut mjölk eftersom Stella ej äter nu. hm... tänkte jag, hon har ju inte ätit direkt något alls på tre dagar... undra hur brösten mår eg?!


I vilket fall, jag fick hjälp av en snäll sköterska med att hämta en bröstpump och hon satte mig i ena hörnet av rummet där det låg minst 5 andra barn med föräldrar, och satte upp en lite skärm jämte mig. Jag kände mig totalt blottad och utelämnad. Ville inte alls sitta i det där förbaskade rummet och pumpa när det sprang folk överallt! Men jag pumpade, det kändes ändå inte bättre. Tårarna rann samtidigt, jag var så rädd att vi skulle förlora Stella, att hon skulle dö ifrån oss. Vad var det för fel på henne?? Det kändes så eländigt o sitta där bland allt folk med en pump på varje bröst, och stackars Stella som låg i sin säng med slangar alldeles matt.

Efter ca 2-3 h kom röntgen och de tog med Stella till ett annat rum. Tias följde med och skulle hjälpa till lite, bland annat ta av hennes frejka-kudde som hon hade för sin instabila höftled.

De gjorde först en översikts-röntgen över mage o tarmar och den visade att det var väldigt mycket luft i tarmar o mage, men något annat såg de inte. De sa att de även skulle göra en kontraströntgen, dvs spruta in vätska bakifrån o röntga tarmarna. De gick iväg med Stella till en annan byggnad där röntgen låg, Tias följde med. Jag hade ej klarat av att gå så långt, då hade de fått köra mig i rullstol, men jag stannade kvar på rummet. Det var så fruktansvärt hemskt att sitta och vänta på avdelningen när de var borta med Stella. Men samtidigt kändes det skönt att vara på ett ställe med proffsiga människor och att Tias var med Stella. När jag ej satt och grät bakom skärmen sköterskorna ställt upp, hade jag lite sms-kontakt med några oroliga vänner som undrade hur det gått.

Efter någon h kom de i alla fall tillbaka. De sa att de väntade på svar från kirurger och röntgenläkare. Jag o Tias satt på var sin stol i rummet och jag kunde inte sluta gråta. Vad var det för fel på Stella? Varför kunde hon inte bajsa?


Långt senare, vid ca 23 tiden kom en läkare o pratade med oss. Hon sa att de hade en preliminär diagnos på Stella, sedan sa hon något konstigt namn jag inte ens kunde uttala, jag mindes inte ens vad det hette. Ja ha, sa jag... vad är det då? Hon sa att det är medfött och att det innebär att man måste operera bort en bit av tarmarna, för den biten är sjuk.


Jag fortsatte att gråta, tårarna sprutade o jag kunde verkligen inte lugna ner mig. Då lade läkaren en hand på min axel och tittade mig i ögonen och sa; "Hon kommer inte att dö."


Jag trodde henne inte helt, det kändes inte så...Jag bad henne skriva upp namnet på sjukdomen på en lapp... "Hirschsprung" skrev hon...Hon sa att en till läkare skulle komma o prata mer med oss snart, en från kirurgen.


Efter en stund kom en annan läkare, Ellinor hette hon. Hon förklarade mer, hon sa att delar av tarmarna saknar nervceller som gör att tarmarna kan jobba och förflytta avföring nedåt i tarmarna, och att 10-20 barn per år får denna sjukdom. Så sa hon att de kommer flytta Stella från neo till barnkirurgen i ett annat hus, antingen i natt eller i morgon.

Ja ha, sa jag... o grät ännu mer, jag kunde verkligen inte sluta att gråta, jag var så rädd att Stella skulle dö ifrån oss. Vi satt kvar hos Stella till omkring 24 tiden, sedan gick vi ner till bb. De lovade på neo att ringa oss på mobilen om Stella skulle flyttas under natten.

Det kändes som att mitt hjärta skulle gå i tusen bitar när vi väl lämnade henne själv på avdelningen i sängen. Första gången jag var ifrån henne sedan hon föddes. Hon hade ju legat vid mig alla nätter, jag hade haft henne så nära och hade så starka band till henne. Nu lämnade jag henne ensam i en säng, med massa sladdar.

Den natten sov jag i princip inget alls. Jag hade först kraftig frossa och ringde på klockan så att personalen fick komma med tre extra filtar samt en värmedyna. Vaknade någon timme senare kokhet, hade feber och yrade. Det värkte i hela kroppen och jag mådde otroligt dåligt och drömde mardrömmar.

Natten var lång men till slut blev det morgon och jag skyndade mig upp till neo så fort jag kunde. Tog en macka i handen på vägen upp. Oj vad jag längtade efter Stella.


fortsättning följer...

6 kommentarer:

Frida LR sa...

Vet inte vad jag ska säga.. Känner igen mig som du vet, även om det är mycket som skiljer våra historier åt. Känslan att sitta utelämnad och blottad med pumptrattarna på brösten känner jag igen allt för väl.. Verkar som att ni fick bra läkare när de väl tog er på allvar.
Kan inte ens föreställa mig hur det måste känts att lämna henne på avdelningen den natten.

Anna sa...

Fy för den maktlösheten....minns våra turer med Bianca och ångesten kommer tillbaka. Fy tusan. Ens barn är ens allt. Det är bara så. Kram igen.

Linda S sa...

Åh, jag tåras igen... :( Så hemskt, jag förstår att tårarna int eville sluta rinna!!! kram

Thepas sa...

Det är så hjärtskärande att läsa. Det går inte ens atr försöka sätta sig in i hur det kan ha känts för hjärnan blockerar tankarna när det blir för jobbigt. Jag kan inte tänks mig hur jag skulle orka med om min lilla Theodore blev sjuk eller skadade sig. Men jag antar att det är just det man gör. Man orkar med. På något sätt.

Jag tänker länka till dina inlägg om Stellas sjukdom, om det är ok.

Åsa Bentley sa...

Caroline, vad fint du skriver!
Jag sitter här och gråter och minns hur jag tänkte på er dagarna i ända när man förstd att något var fel. Tack för att du delar med dig, både då och nu. Även om vi inte känner varandra så väl egentligen så tycker jag att du är en fantastisk mamma med en så fin familj!
Nu ska jag torka tårarna och läsa lite mer i din blogg! Kram på dig!

Anna sa...

Fortsätter läsa och skriva.....På Neo förstod de inte vad de vad för att röntgen bilderna visade inget konstigt med jag kommer bra ihåg att när vår dotter skulle skickas till Göteborg tog läkare oss in i ett rum och ritade tarmar på en tavla. Han pratade om något men jag minns inte vad han pratade om...jag bara grät. Visst sade han att min lilla skulle opereras men jag trängde bort allt och minns bara att vi var på Neonatal i göteborg natt innan hon opererades och en sjuksköterska försökte sätta PVK i 3 timmar med misslyckades totalt......för att hon är väldigt svår att sticka....vad min Lisa grät........och jag med....fick bara hålla henne fast på ett litet bord och försöka lugna ner henne....men inget fungerade. Skriver om det nu och alla känslor kommer tillbaka. Det var länge sedan jag tänkte just på den första HEMSKA tiden som man gick igenom. Får ont i bröstet jag bara tänker på det...
Jag blev Anonym i första kommentar