onsdag 16 december 2009

Huvudbry och Musikhjälpen ur världens snyggaste radio!

Egentligen är jag alldeles-jätte-för-mycket trött för att blogga men bjuder på det ändå! För visst är det trist att följa bloggar som uppdateras allt för sällan? Det tycker jag.... Och jobbigt är det ju inte att skriva några rader!

Vi har varit på DSBUS idag. Det var ett sedan länge inplanerat återbesök till tarmterapeuten och Dr Överläkare. Det gick bra där. Dr Mats behandlade ej med hegastift idag. (Det är en sorts metallstav man för upp i tarmen för att töja ringmuskeln samt området där hon opererades). Han tyckte väl att hon kunde få slippa. Vi gör det ju ändå så regelbundet själva. Det var rätt skönt att hon fick vara nöjd o go o glad vid ett besök hos dem. Om inte annat slapp jag bli genomsvettig.

Stella har för några dagar sedan blivit skinnflådd på rumpan. Ni vet huden försvinner och det blir öppna sår. Det händer inte alls ofta nu för tiden. Eftersom hennes bajsmönster för att vara rak på sak, ändras och är precis hur som helst, hänger man inte alltid med i svängarna som förälder. Det vanligaste är inte att hon bajsar över 10 gånger per dag. Men det händer. Och en sådan dag är det nästan kört för lilla rumpan. Då slutar det med sår och gråt och skrik så fort vi närmar oss skötbordet! (så klart, det gör ju ont att tvätta sår!!)

Kanske kan man rädda rumpan om man smörjer med en specialsalva i tid. En som är som en barriär på rumpan. Receptbelagd. Egentligen till för att ha runt stomipåsar. Men ofta märker vi inte att det är "en sådan dag" förrän rumpan redan blivit för utsatt. Och den barriärskrämen kan man liksom inte ha hela tiden. Men jag ska bli bättre på att sätta in den i tid. Kanske ska ha ett litet schema eller regel. Till exempel att sätta in den efter 4 bajsblöjor på raken. Fast då kan det lika gärna bli så att hon ej bajsar på ett dygn fram över. Och då är det bästa för huden att "lufta".

Ja ni ser. Huvudbry! Det har jag allt som oftast. Gällande Stellas sjukdom och tillstånd alltså. (som en parantes kan jag nämna att i andra frågor och sammanhang brukar jag vara rätt snabb på att veta vad jag tycker och tänker. Vart jag står i just den frågan!)

Eftersom hon har minst x antal olika tillstånd att vara i, finns det en massa olika "lösningar" på dem. Och olika "åtgärder" att sätta in för att hjälpa henne. Det handlar alltså om att läsa av henne. Vad behöver mitt barn nu??

Just det att inte kunna släppa taget, låta tiden passera, och bara vara, det är jobbigt tycker jag. att hela tiden påminnas om att hon faktiskt inte alls är som andra barn. Det är jobbigt. Jag vill ju helst glömma av allt vad detta med hennes sjukdom innebär och är. Glömma och bara låtsas att allt är som vanligt. Som hos "andra" barn.

Som kanske många tror att det faktiskt är. Eftersom man inte alls kan se på henne att hon egentligen har en ovanlig och ibland besvärlig sjukdom. För det har hon ju.

Hur som helst. Jag fick bekräftat av Dr Mats att just detta med att tillståndet förändras hela tiden hos henne, att hon är "hur som helst" det vill säga på ett sätt en dag (eller en halv dag) för att vara på ett helt annat sätt nästa dag (eller resten av dagen). Det är helt normalt! Det är precis så, ofta barn med Hirschsprungs sjukdom, är. Skönt! Då är inte min Stella knasig på något vis då!

Det som med kändes skönt är att vi faktiskt ska göra på olika sätt hela tiden. Vi behöver inte följa en strikt behandlingsplan utan får avgöra själva vad som ska göras när. De ger oss alla hjälpmedel vi behöver. (tex tarmsonder, hegastift, sprutor som vi sprutar in vatten med, resulax (ett sorts lavemang), olika salvor som man har som barriärer, recept på andra pulver man kan blanda andra specialsalvor med som hjälper extra mot sårig hud, antibiotika, och andra mediciner) och vi har ju förtroendet att ändå styra detta själva. Men får ringa in när vi vill, om vi behöver rådgöra. Och jag inbillar mig att både jag o Tias blir allt duktigare på att läsa av vad som behövs när liksom. Om ni fattar. Och det är skönt. Fast det ger huvudbry! Det går nog inte komma ifrån!

Och helst hade jag velat att någon mer kan lära sig Stella och henne sjukdom. För att avlasta oss lite och hjälpa till. Vi kan ju berätta vad de ska göra så kan de göra så. Och vi kan få "vila" lite.

Jag fick även receptet på hur man blandar en annan specialsalva och recept att hämta ut behövande ingredienser från apoteket. Det var verkligen kanon. Den salvan använde vi mycket precis efter Stellas operation och den har jag saknat! (Finns ej o köpa eftersom den består av tre ingredienser som man får blanda ihop själv!).

På vägen hem från sjukhuset åkte jag förbi avenyn där Musikhjälpen sänds på P3 just nu, hela veckan fram tills på söndag!


Musikhjälpen i ett sagolikt vacker Göteborg!


Får jag någon lunch någon gång mamma eller ska jag behöva äta upp min tossa?


Det är otroligt fint, bra och viktigt att detta faktiskt genofmörs varje år. Det är skitenkelt, önska en låt, betala en liten summa för det, och du gör en god gärning. Du skänker pengar till de som behöver dem bättre. Detta år är det för att bekämpa Malarian! Jag lyssnar varje dag på P3 och Musikhjälpen. Det är både roligt o underhållande. Och vem vill inte lyssna på radio när man har en sådan här snygg!! Antagligen världens snyggaste radio!! (Och hälften av er har väl redan haft en sådan i flera år- vi tar lite tid på oss i denna familjen...)



Det är min o Tias gemensamma julklapp i år!! (vi skiter i o köpa meningslösa saker till varandra och bestämmer oss för en gemensam pryl vi behöver/vill ha, i år blev det radion!).

På kvällen var jag över hos en granne o kollade på lite kläder. Hon säljer ut sin Meandi-kollektion. Hon är en go o glad tjej och det är alltid trevligt att bli bjuden hem till henne. Och jag är inte den som är den... ha ha ha fullkomligt älskar Meandi kläder så jag handlar mer än gärna! God fika var det med!

Nu hopps jag på att den lilla snö som kommit här i Billdal i kväll kommit för att stanna, minst en vecka till, för om en vecka är det julafton... eller ja, åtminstone dan före dan!

Puss o Kram

2 kommentarer:

Sandra sa...

Jag förstår verkligen att ni behöver avlastning för att orka med det enorma ansvar ni har. Det är imponerande att läsa om alla de "vardagliga" ting ni gör för Stella. Jag blir helt snurrig och nästan nervös av att läsa. Hoppas tomten kommer med något speciellt till er.

Jag är så trist nu att det inte har blivit bloggat på flera dagar, det är så skönt att inte ha datorn igång alls. Bara vara hemma och njuta av vad här finns och se något på TV.

Hoppas ni får en fin vinterdag, vi har fått massor av snö under natten. Kram

Malin - mamma till h-barn sa...

Hej vännen! Det kommer nog med åren, det där att "glömma" att man har ett sjukt barn och bara låtsas som om allt är som "vanligt". Det har skett oftare och oftare på senare tid för mig att jag "tror" Axel är som alla andra barn. Men ändå är första frågan när jag hämtar på dagis "hur har han varit i magen idag" och det kommer nog alltid vara den första frågan jag ställer till dagis/skol-personal och senare i livet till honom direkt.

Men det är en del i vår vardag och jag refererar inte särskilt mycket till att det har ett samband med hans sjukdom, eller rättare sagt, jag förtränger att det har med hans sjukdom att göra.

För i min vardag är Axel frisk och som vilket annat barn som helst. Problemet blir bara varje gång vi sitter på sjukhuset eller Axel faktiskt blir sjuk på riktigt, då fylls huvudet och hjärtat av massor med motstridiga tankar och känslor och det blir ganska jobbigt. Men det händer mer sällan ju längre tiden har gått!

Så det finns hopp!!!

Många stärkande kramar och kärlek!
/Malin

http://baldersvagen.blogg.se/2009/november/varning-for-starka-bilder-1.html