Funkisvecka

Det är torsdag idag. Torsdag i vecka tjugotvå. Vecka tjugotvå är dock ingen vanlig vecka. Utan det är en alldeles speciell vecka. Nämligen funkisveckan. Det är Towe med den fantastiska bloggen smulgubbe som är skaparen bakom denna eminenta idé. Towe skriver så här "Min tanke bakom funkisveckan är att vi ska blogga så mycket som möjligt om våra erfarenheter om livet med en funktionsnedsättning...".

Tanken var alltså att vi som funkisföräldrar ska berätta om våra erfarenheter och tankar. Och nu är det redan torsdag och jag har inte ens börjat. Som ni redan läst har familjen Sweetie ju haft annat för sig. Annat än det vanliga. Och i det vanliga ingår ju även bloggandet.

Vad ska jag skriva om då? Vad vill jag berätta?

För er som specifikt vill läsa om Stellas sjukdom och hur det började kan ni som bekant läsa här. Där finns det hela dokumenterat. Från början. Och för er som mer vill läsa om hennes vardagsliv idag kan ni läsa här. Under denna etiketten Hirschsprungsvardagen finns det blandade inlägg som på något vis berör Stellas sjukdom idag.

Ni som har följt min blogg under hösten, vintern och våren, vet att det blivit många inlägg som hamnar just under ovanstående etikett. Hirschsprungsvardagen. Ni som följer min blogg vet också att det går i perioder. Det sjuka och extra krävande alltså. Och att just under de perioderna som är olika långa vet man inte riktigt när och hur det ska ta slut. Och att det känns som att det bara går runt runt runt. Mina inlägg på bloggen alltså. Och alla sjukhusvistelser. Ja och att det ibland till och med känns som att vi har vip-kort på barnakuten. Och att just besök på sjukhuset faktiskt kan vara riktigt jobbiga. Ur många synvinklar. Och att man söker svar på de stora frågorna. Som vad är lösningen? Och att sömnen som är så viktig blir katastrofal när hon är dålig.

Ni som följer min blogg vet ju allt detta. Jag är ju rätt duktig på att skiva om "allt mellan himmel och jord". Eller mellan himmel och hirschsprung kanske det ska stå. Och det är ju faktiskt mestadels därför jag en gång startade denna bloggen.

Hur som helst. Nu är det sommar. Ja det är faktiskt det. Och vi njuter för fullt. Jag, mamma sweetie, pappa sweetie, mini-sweetie och mini-mini sweetie.

Jag kan i ärlighetens namn våga berätta att jag fullständigt kopplar bort allt vad funktionsnedsättning, sjukdom, vård och oro heter. Just nu. Just nu är det bara nu. Och nu. Och det är så långt bort från febertoppar, dagar långa av okontrollerbara diarréer, veckor av magsjuka, timme efter timme på barnakuten, såriga rumpor, nattliga samtal till barnkirurgen, otaliga besök hos tarmterapeuten och ständig oro och övervägning om det är dags att åka in akut, som det bara kan vara.

Självklart. Vi har vår dagliga vård med Stella. Vilket i sig inte ska förminskas. På något sätt. Men man kan få sätta det lite i periferin. Låta det ligga som en trygg livrem runt midjan. Sådär lagom löst så den bara sitter uppe. Inte spänner för hårt och inte ramlar av. Så är det nu. Livremmen sitter alldeles lagom hårt. Finns där men vi drar aldrig åt. Inte nu. Nu är det sommar och då är vi friska. Och då blickar jag inte ner mot midjan utan vänder hellre blicken upp i skyn. Möter solens varma strålar. Betraktar molnen som sakta seglar förbi. Beskådar det ljuva i livet. För det är precis så det är. Livet alltså.

LJUVLIGT!

Med eller utan hirschsprung. Med eller utan funktionsnedsättning.

Och detta vill jag ha sagt med veckans första funkisinlägg. Ett inlägg dedicerat alla funkisbarn. Ett inlägg specifikt tillägnat alla tarmsjuka barn. En hyllning till alla funkisföräldrar. För jag vet att ni, precis som jag, är mitt i det. Det ljuva livet!

Puss och Kram