Verbier, Sommar 2013

Vi packade in alla fem i vår bil Och åkte till Verbier. I Schweiz. Jag var nervös i flera veckor innan. Planerade och orgnaiserade. Och täntke att hur ska det gå? Köra 120 mil plus en natt på färjan. Med en sondunge som kräks av och till. Och två till busungar.

Men det gick hur bra som helst. Precis allting. Vi har nog jordens duktigaste och mest uthålliga ungar. Knappt ett pip. På 4 dagar i bilen.

Och nu har vi både fått uppleva det vackraste bröllopet någonsin. På antagligen en av vår planets finaste plats. Med underbara människor, vacker natur, och ett väldeliga party!

Jag vill mer. Av allt. Framför allt bara vara med min familj. På vackra platser med trevliga människor. Och bara må bra-

 Det är det som är livet!

Verbier, Schweiz. Och sommar.

Att upptäcka världen.

Kontraster.

Som en saga!

Finaste!

I gondolen.

På väg till kyrkan.

Vackraste brudparet!

Systrar.

Barnfria. Och mycket glada.

Från terassen. På partyt. Bröllpsdagen.

På cykeläventyr. Neför alperna.

Betraktar.

På väg till the hat party! Söndag.

Tack käraste Maria och Nicol för en fantastisk helg!

Min kompis.

Tyskland. 37 grader varmt. Matpaus.

Midsommar

Det sades att det skulle bli regn. Och åska. Oväder. Men det enda som föll var skirt sommarregn. I en tryckande hetta. Några droppar. Som vi nästan klarade oss undan.

Vi hittade ett alternativt midsomamrfirande. För tiden räckte inte till våra egentliga planer. Allt tar sådan tid. Göra tjejerna midsomarfina. Med målade naglar och lockigt hår. Binda kransar och baka tårta. Och så ta hand om ettåringen då. Värma mat och mata i sonden. Han springer omkring och upptäcker världen och efter kommer pappan med sondsprutan ikopplad. Gående bord.

Som inte spelar någon roll. Bara han växer och mår bra.

Sedan var det middag och fest med tjusig egentillverkad stång, underbar grillbuffe och massor av dans, lekar och bus. Studsmattehopp i timmar, bad i poolen och jordgubbstårta på midsommarnatten. Och alla barnen somnade i samma säng. Och låg över tills idag.

Så nu ska vi snarthämta hem dem. Och jag tänker att midsommarafton blev ju helt fantastisk ändå. Trots att vi inte kunde göra som planerat. Att tänka om och göra nya planer, är frigörande. Det ska jag öva på mer.

Trevlig midsommardag till er!

Puss och Kram

Livets snöre och Mina ord

Jag känner mig som femåringen som missade julafton. Besviken och grymt ledsen.

Vi hade planerat en torpethelg. Men vår älskade ettåring, har fortfarandekvar sin sond, så vi måste stanna hemma. Måste och måste. Visst. Vi hade kunnat dra iväg, men den sekunden vår lilleman drar ut sin sond (sond=plastslang genom näsan ner i magsäcken, livets snöre) måste vi åka upp till barnsjukhuset och sätta tillbaka den. Och det är väldigt lätt hänt. Att en klåfingrig fjortonmånadersbaby får tag i antingen plastslangen eller någon av tejparna som sitter över hela kinden.

Usch. Det känns visset. Och jag borde kanske vara tacksam. Över att "någon" lyssnar. Och "gör något".

Det har vart så mycket turer. Och så mycket har hänt. Och ändå inte. Så jag vet inte vart jag ska börja. Jag vet inte ens om någon läser längre. Fast jag får ändå mail från er där ute varje vecka. Ni som läser om Borrelia, om twar och om hirschsprung. Usch. Vilken tråkig sjukdomsblogg detta blev tänker jag. Och nu skriver jag om sondmatning. Men tusen tack för alla mail och så vidare, ändå!

Jag skulle vilja påstå att vi är rätt grymma på sondmatning nu. Ebbe har haft sin sond i, 10 dagar idag. eller är det 11? Och jag är ju mest på jobbet. Och pappan fixar och donar. Kollar på lackmuspapper att den ligger rätt. Blandar sondnäring. Matar. Och åker till sjukhuset och kotrollväger.

Frågan är om det är någon idé? Om vi kommer komma fram till något?

Det man kollar är om den lille mannen mår bättre. Utan mat. (Jo mat får han så klart, men utan fast mat som inte är kontrollerad. Nu får han istället neocate Advance) Om han får lov att slippa skrika i panik om natten. I sömnen. Än så länge vet vi inte.

Men det blir i alla fall svårt att resa iväg så länge han har kvar sin sond. För vi måste vara på ett hyfsat nära avstånd till barnsjukhuset. Annars är allt förstört.

Det var nog det. För denna gången.

För övrigt har jag faktiskt skickat in mitt manus. På min barnbok. Det hade vart en riktigt julklapp det. Att få ge ut sin egna bok.

Men jag gissar att jag får hålla till goda med min blogg. Så därför funderar jag på att återuppta mitt bloggande. För att stilla det oändliga sug jag har efter att få skriva, helst med följden av att någon läser.

Mina ord.
  

Puss och Kram

 

Skriv om ett snöre

Närhet

Varför sticker det så
I ögonen på dem
När jag skrattar, gråter eller mig beklagar

Varför är det så svårt
Och retar dem så
Några ord, en mening
Helt aningslöst

Varför är det så upprördande
För min närhet att se
Mig leva mitt liv
På mitt sätt

Och varför svider det så
Att se dem agera
Angripa utan reservation



Skriva om  närhet

Att erkänna

Jag erkänner, jag hade fel.
Jag bekänner det fullt ut.
Det är inget att förneka.
Vilken skitstöveln du är! 

Skriv om att erkänna

Borrelia Erlichia och twar- var diagnosen!

Kanske dags att plocka ner min tjej som hängt uppochner länge nog nu!

Diagnosen är i alla fall inte okänd längre. Inte för oss i alla fall. Fast det var sannerligen inte den enklaste vägen att vandra, för att få rätt diagnos. Nej. Vi fick ta en sväng via Tyskland. I alla fall hennes blodprov. Och det väl gjort, visade det sig, precis som jag trodde, att Leia har en aktiv Borreliainfektion. Men även en aktiv twarinfektion. Och, en aktiv Erlichiainfektion.

Vilket alltså förklarar varför hon mått som hon mått. Synd bara att svensk sjukvård inte besitter de tester som krävs för att fastställa diagnoserna. De Borreliaprover som tas i SE är dels inte tillförlitliga och heller inte tillräckliga för att utesluta en aktiv Borreliainfektion. Man kan ta andra tester, som man exempelvis gör i Norge, Tyskland och USA, där man kollar på cellnivå, om man har en infektion. Där man inte enbart kollar antikroppar. Och, så vitt jag förstått, vet egentligen både socialstyrelsen och läkemedelsverket detta! Men ändå låter de svenska skattebetalare, svenska medborgare, svenska små barn, att lida i sin ensamhet. Helt i onödan.

Med ett utskrivet bulkmedel och astmamedicin.

Släng dig i väggen! Kärring! Mitt barn har inte problem med att gå och skita! Hon har kroppen full av bakterier och parasiter som gör att hon inte äter. Knappt. Och därmed går man heller inte på toa så ofta. Det fattar ju vem som helst! (Jag försökte lyfta frågan till hennes läkare om Borrelia gång på gång, men fick aldrig något gehör. Detta trots att jag påtalade att tjejen hade över 25 (!!!) fästingar i somras. Och DESSUTOM hade samma symptom för ett år sedan som nu, (förutom twar-symptomen, dvs inte feber, lunginflammation, öroninflammation, bihåleinflammation, hosta, ont i mage/rygg) då de svenska antikropps-proverna bara låg lite lite högre, om än dock ÖVER den svenska gränsen för en aktiv Borreliainfektion)!

Egentligen borde jag vara mer bitter än vad jag är. Jag borde vara argare. Ledsnare. Och jag borde skrika rätt ut.

Men jag orkar faktiskt inte. Nej, nu ska vi koncentrera oss på att Leia ska bli friskare. Hon är redan bättre. Och vi är så glada för det. Hon äter antibiotika mot alla infektioner och utan denna medicin hade hon legat kvar i soffan och glott upp i taket, utan att varken äta eller orka gå i skolan. Med ett recept på ett bulkmedel för magen. Och en astmamedicin mot hostan.

Men så är det inte nu. Nix. Och INTE är det tack vara den svenska sjukvården!

Nej, för i Sverige finns det ju inget som heter en icke färdigbehandlad Borreliainfektion. Och det är väldigt tragiskt. Sorgligt! Och upprörande. Gällande erlichia går det knappt att hitta någon info om denna smitta här i Sverige. Inte för människan åtminstone.Det står att man ska meddela länsveterinären om man stöter på smittan. Ska jag skratta eller gråta?

Jag borde skriva en insändare. Eller ringa dagspressen. Eller typ skriva till stadsministern. Eller något.

Fina Leia som tappat två kurvor på vikten och en på längden det senaste året.

Mor och dotter. På ett av alla dessa (meningslösa) sjukhusbesök.

För inte är det meningen att ens barns hälsa ska hänga på föräldrarnas privata ekonomi, på deras kämpaglöd och förmåga att gå vidare?

Eller vad tycker du?

En sak är i alla fall säker. Än är inte sista ordet sagt! Det kan jag lova. Och jag har SÅ MYCKET att berätta. Egentligen.

Men jag orkar faktiskt inte riktigt nu!

Puss och Kram