Weekword: sorg/sorrow

När jag började blogga gjorde jag det för min egen skull. För att få skriva ner delar av mina tankar. Och det som händer. Men även för din skull. För dig som vill läsa. För dig som vill följa mitt liv. För kanske kan jag skänka något till dig? En tanke? Ett nytt perspektiv? Glädje? Eller sorg?

Att blogga själv gjorde att en ny värld öppnade sig. Jag fann andra vänner och andra vänner fann mig. Jag fann andra mammor till små prinsar och prinsessor där ute som liksom Stella får kämpa med sina funktionhinder.

Men jag fann även bloggar som jag bara vill läsa för njutning skull. För att de är vackra. Eller för att de säger mig något. För att de berör.

Hanna har olika weekwords. Jag hittade dit via krickelin-krickelin. Båda dessa bloggar är helt klart världa ett besök. De säger något. De väcker känslor. De berör.

Sorg är Hannas weekword. Jag skrev om det för någon månad sedan. Och ovan är min tolkning- i bildform.

Bilden visar för mig både glädje och sorg- två motpoler som befinner sig på var sin sida. Känslomässigt. Och i livet. Två motpoler som även sammanlänkas. Och förenas. I livet.

Läs här.

puss och kram

Tacksam

Nu bara måste jag få skriva det jag så länge längtat efter. Det jag dag efter dag har väntat på.

Stella äter. Och dricker. Självmant. Regelbundet. Och med god aptit. Om mat kommer på tal, kryper hon till sin barnstol, och försöker kliva i. Det betyder vilja. Det betyder frisk. Och det betyder glädje- för mig.

Men även att vardagen kanske så smått kan få lov att övergå till det normala- för oss?

Det är normalt med tarmsonder. Det är normalt med en uppsjö av olika salvor mot sårig rumpa. Och det är normalt med lavermang och mediciner. Det är till och med normalt med samtal till barnkirurgen. För konsultation.

Så länge vi förskonas från tarminflammation, magsjukevirus eller konstanta diaréer är jag tacksam.

Jag är även tacksam att min fina pappa körde mig 16 mil idag för att jag skulle få min behandling. Jag är även tacksam att min snälla mamma tog hand om Stella under tiden. Jag är även tacksam för att Leia inte har kräkts varken i natt eller idag.

Och jag kommer vara fantastiskt tacksam om jag får åka hem på lördag. Och om Stella klarar sig från de hemska bacillerna som härjat hemma. Jag kommer vara fantastiskt tacksam om vi i familjen får vara tillsammans. Och friska.

Åtminstone en vecka!

puss och kram

Så börjar vi om....

Natten var orolig. Men i natt var det inte den lilla stjärnan utan storasyster som inte kunde sova. Mycket spring. Något var fel. Inget dagis i morse.

Ändrade planer. Vi, jag och Stella fick skynda oss att komma iväg till sjukhuset. På vägen dit ringer T och säger att Leia kräkts.

Det får inte vara sant! tänker jag. Inte en gång till.

Jag är inte det minsta orolig för Leia. Hon klarar det.Och vi med. Men inte min stjärna.

Så idag blev vi utskrivna från sjukhuset. Stella är frisk. Äter som aldrig frörr. Men det blir momors kycklinggryta. För hemma får vi inte vara.

Stellas läkare var villig att erbjuda ett friskt barn ett rum i mån av plats. För han avrådde oss starkt från att åka hem. Att utsätta hennes tarmar för ett virus nu hade varit allt annat än bra.

Förödande till och med. Tarmarna är nätt och jämt repande. Men inte vikten. Hon har tappat mycket och behöver återhämtning.

Snällt med sjukhusrum men inte så praktiskt. Och inte så roligt. Eller trevligt.

Så vi får vara kvar här hos mormor och morfar ett tag.

Tur att både mormor och morfar är hemma och kan hjälpa till att ta ha hand om min stjärna. När jag vilar.

Men jag måste erkänna att jag längtar hem. Hem till mitt ljuva liv.

Jag som trodde det vänt.

pussoch kram

Det har vänt...

Jag är fortfarande helt utmattad. Det vill säga ordentligt trött. Och visst är det inte så konstigt?

Idag har det vänt. Stella har ätit. Och druckit. Hon har dag-och nattpermis, och kommer bli utskriven i morgon. Hade vågen inte visat så lite i morse hade hon antagligen redan varit utskriven. Kortfattat har hon gått ner ytterliggare, sedan inskrivning. Och det var ju inte alls själva poängen. Utan tvärt om. Så de vill kolla henne lite extra i morgon. Och självklart är det bra.

Återigen säger jag det. Så var det över för denna gången. Närmare tre veckor. Av sjukdom. Av oro. Av akuta sjukhusbesök. Av nålstick. Av dropp. Av prover. Av sömnlösa nätter.

Jag ber till gud att hon får återhämta sig nu. Att min stjärna får den kraft och energi hon förtjänar. Så att hon återigen kan lysa starkast av alla.

Nu är det dags att sova- att få ta igen sig, fylla på energibägaren som sinat rejält.

Men det går- att släppa på kraven och låta energin komma tillbaka- bara man gör det med hjärtat!

Och ber om hjälp! Och låter det ta sin tid!

puss och kram

Lycka

Jag sitter och läser kvällssaga för Leia. Det är en bok lånad från biblioteket. Plupp heter han. Huvudpersonen i sagan. Han samlar mat inför vintern. Sitter sedan i sin kåta och känner sig lycklig.

Ordet Lycka återupprepas i boken. Leia tittar på mig.

Säger sedan; "Vad är lycka"?
"Ja", säger jag. Tänker. "Lycka är när du är glad. När du känner en bra, fin känsla. I magen. När du får leka och ha roligt. Med dina kompisar. När du har din mamma och pappa hos dig som älskar dig så mycket. Och när vi är friska. Det är lycka", svarar jag.

Leia lägger sig ned på kudden. Ligger tyst en stund. Ser lite fundersam ut. Sedan lite sorgsen.
"Jag har massa kompisar, och en mamma och pappa" säger hon sedan. Då har jag lycka.
"Ja, svara jag. Och du är frisk, eller hur?" Leia skiner upp, "Ja det är jag".
"Och i morgon är Stella med frisk" säger jag då. "I morgon kommer hon hem".

Då ser Leia riktigt lycklig ut.

Det är lycka- för mig.

Dagens Stella. Isoleringsrum avd 330.

Lycka är även sanna, trogna vänner, som tänker och ger av sig själva.
Tack finaste Milla med familj för blommogrammet.

Puss och Kram

Några timmar

Det är en märkligt känsla när man vill röra sig men liksom inte kan. Jag sov inte men var inte heller vaken. Jag halvlåg i soffan och kom verkligen inte upp. Jag hörde Leia fråga något i bakgrunden men fick inte fram något svar.

Jag noterade att armen knappt gick att lyfta. Jag slöt ögonen och minns inget mer.

Några timmar senare, vaknar jag till. Efter några minuter kunde jag röra på mig igen.

Man kan bli nockad. Bokstavligt talat. Utan att ha fått någon smäll.

I morgon ska jag infinna mig på avd 330 innan läkarronden. Det blir en utmaning. Hoppas kroppen lyder. Att jag tar mig dit i tid.

Stella har haft dagspremis idag. Några timmar hemma. Några timmar av lek. Några timmar av sömn. Några timmar av konstant blöjbyte. Några timmar av trugande. Vatten. Saft. Jos.

Fröken tackar återigen nej.

Vi hörs,
om några timmar

puss o kram

Från ett isoleringsrum

Jag sitter och läser GP i isoleringrummet. Lyssnar till pumpens dånande rytmiska ljud. Pumpen som förser Stella med näring just nu. Stella sover. Har gjort så sedan jag kom in till sjukhuset. Ja hon har faktiskt sovit sedan igår kväll vid 19 tiden. Jag läser i GP om Kungen som tydligen roar sig. Medan prinsessan flyr landet. Läser men det går inte in. Ser knappt vad det står. Känner mig mycket disträ. Tänker mest på Stella.

Funderar lite över hur svullen hon ser ut. Min stjärna. Jag har knappt vart i rummet en timme men det känns inte alls rätt. Läser igenom journalen som ligger i "sluss-rummet" intill. (Det är ett rum där man tvättar sig innan man går in och ut ur vårt isoleringsrum). Där noterar jag att hennes vikt är ett helt kg mer än vikten tagen 12 timmar tidigare. Jag ringer på klockan och vill prata med sköterskan.

Sköterskan är väldigt trevlig vilket jag är enormt tacksam för. Det är ingen självklarhet. Förklarar lite vår situation. Att vi hållit på i 17 dagar nu. Med magsjuka. Eller något. Vem vet? Egentligen?

"Ja men hon ser ju inte så ynklig ut, utan rund och fin" säger sköterskan. Stella ligger under täcket och sover. Hon syns knappt. Snutten över ansiktet. Vi vänder på henne. Utan att hon vaknar. Hon tittar till men blundar igen.

Men usch så hon ser ut, säger jag. Hon är ju extremt svullen i hela ansiktet. Och benen, fötterna, anklarna. Och magen är jätte-uppblåst. Hon liknar mer hur hon såg ut efter sin operation. Då hon var väldigt svullen och fick vätskedrivande. Säger jag till sköterskan. Och vikten. Den kan inte stämma. Hon kan väl inte gå upp ett kg på 12 timmar? Hon går ju knappt upp 100 gram i månaden annars.

Vi tar om vikten. Den har ökat ytterliggare. Det stämde. Nej detta är inte bra, medger den gulliga sköterskan.

Jouren tillkallas. Fast det tar tid. En medicinare och en kirurg ska komma. De jobbar tydligen på alla barnavdelningar. I hela huset. Samtidigt. Vem är det som lägger scheman kan man undra?

Läkarna kommer in och det var ett bra möte. En av läkarna presenterar sig och säger att hon träffade Stella för en vecka sedan. Jag förklarar läget kort. Återigen. Att hon haft vattentunna diarréer i cirka 16 dagar nu (har nästan tappat räkningen) och att hon då mer eller mindre vägrat att äta. Vilket hon förvisso gör ofta annars med. De ställer lite frågor och jag svarar. Tillägger att mild havrevälling är det hon fått i sig. Och att nu ser hon ut som en mishelingubbe. Vad har hänt?

Och äntligen får jag svaret.

Svart på vitt. Det är inte ok. Man kan inte leva på enbart mild havrevälling. Inte vecka efter vecka. Då kan man få brist på ett protein som måste finnas i blodet för att man ska kunna ta upp vätskan. Nu har vätskan vi pumpat i henne hamnat i vävnaden istället, säger läkaren. Det är dörfär hon ser ut som hon gör.

Bvc har fel.

Och alla andra också. Och återigen har min moderinstinkt överbevisat de som ska veta. De som ska stötta och säga hur det ska vara. Hur man ska göra. Och kom inte och säg en gång till till mig att så länge hon dricker välling är det ok.

Kanske för ett normalt barn. Ett barn som har en magsjuka på några dagar. Men inte ett barn med hirschsprungs sjukdom som över huvud taget har svårt att få i sig något annat än flytande välling.

Sedan sätter han en tarmsond. Efter mitt ifrågasättande. Och mycket riktigt. Massa avföring och gaser kommer ut. Och Stella gråter. I sömnen. Och ser sedan nöjdare ut. Rynkan mellan ögonen lättar lite.

Detta skrivs in i journalen. Tarmsond tre gånger dygnet. Minst. Och proteinprov på analys. Och bortkoppling av dropp och inkoppling av albumin.

De ville inte vänta på provsvaret, var nästan hundra procent säkra på sin sak. Det duger för mig. För så kan hon inte se ut.

Strax efter det hade det gått fem timmar. Det var dags att åka hem igen. Dags för pappa att ta över.

Stella vaknade till när jag skulle gå. Var vaken några minuter. Somnade sedan om.

Min tappra stjärna är helt utslagen. Men hon lyser ändå starkast av alla.

Och detta började med en så kallad vanlig magsjuka- vi är inne på vår tredje vecka.

Hela Stella är ur funktion.

Det är inte för intet man läser på Wikipedia att albuminbrist är vanligt i u-länder. Eller att man hört att diarré är en av de vanligaste dödsorsakerna i katastrofområdena. Där det ej finns tillgång till rent vatten och vätskeersättning med mera.

Vi som lever i Sverige och har tillgång till den bästa sjukvården.

Och vi råkar ut för detta. Tror ni jag är förvånad?

Från ett isoleringsrum

Sovandes- här i 22 h i sträck.

Totalt utslagen

Svullen men den absolut sötaste ettåringen i världen!

Puss och kram

Runt runt runt

Egentligen behöver jag inte skriva något inlägg idag.

Ni kan läsa här, eller här eller här.

Det är bara lite nya siffror. Avd 327 har blivit avd 330. Isolering som isolering. Värk som värk. Sjuk som sjuk. Dirarée som diarré.

Men dock ej ensam- Leia är hos mig. Min älskade Lejonunge. Så tapper. Varit ifrån sin mamma sex dagar. Det svider. I mitt hjärta. Äntligen finns hon hos mig igen!

Vad händer? Vad händer? Varför vänder det inte?

Hur små kan de sötaste små barnsben bli? Hur smala kan de sötaste i vanliga fall runda kinder bli?

Hur lite föda kan en stjärna klara sig på?

När vi återigen "tvingades in" av avdelningen idag fick vi lite bannor. Eller ja. Det är fel ord. De förstod att vi inte är föräldrarna som söker för det minsta lilla. I en journalanteckning hade de tydligen väntat oss redan i onsdag.

Så uppfattade inte jag situationen. Då. Jag uppfattade som så att om hon kissar och dricker är det ok. I alla fall tills vidare.

Men nu räcker det. Nu har vi fått nog. 500 ml vätska per dygn som enda födointag är 500 ml vätska per dygn för lite. Och med cirka sexton bajsblöjor per dygn behöver en liten tapper stjärna mer vätska än så.

Nog skiner min stjärna starkast av alla. Men inte ens den klaraste stjärnan i universum orkar till slut.

Jag sitter här och lyssnar till tvättmaskiner som går- runt runt runt.

Precis som livet- med ett barn med hirschsprungs sjukdom, som just nu är sjukt.

Runt runt från hopp till förtvivlan. Och tillbaka. Igen.

I morgon är en ny dag.

I kväll tänker jag på älskade duktiga tappra sambo som återigen får sova på sjukhuset. Och på Stella som fastar. Denna lilla kropp. Hur mycket ska hon behöva stå ut med? Och varför hon? Detta lilla oskylda barn!

Jag hoppas och ber att de ska få sova gott i natt och få lov att må bra i morgon.

puss och kram

Att komma till insikt

Har precis skrivit på ett nytt elavtal. Tredje kvällen i rad försäljaren kommer. Och han var ju så trevlig. Och kom tillbaka. Tre kvällar. För att de andra ej passade. Och det var ju ändå några ören billigare som blir kronor som blir någon tusenlapp per år. Tydligen. Och dessutom miljövänlig el.

Så visst gjorde jag rätt?

Han fick mig att tro det i alla fall. Och det får duga för mig.

Två saker har jag lärt mig på kort tid. Eller kanske kommit till insikt med.

Nummer ett; Min whiplashskada kommer ej vara borta i morgon heller när jag vaknar. Så jag kan lika väl lugna ner mig. Sätta upp mer långsiktiga mål. Fokusera på att må så bra som möjligt. Under tiden. Och låta-det-ta tid.

Det andra är, precis som jag skrev sist, aktiva avslappning. Som inte är det samma som vila. Eller sova. Eller slökolla på tv. Och det gör underverk. Hur kan jag levt 32 år och 11.5 månader utan att insett det? Hur har jag klarat mig?

Och detta är två saker jag är stolt över.

Vad har ni för några aha-upplevelser ni nyligen kommit till insikt med?

Sist men inte minst bara måste jag skriva- nämna- att ett litet telefonsamtal, en liten hälsning, jag finns här, jag ser dig, jag hör dig, jag läser och jag känner med dig fick mig att bli så varm i hjärtat. Fick mig att känna mig bättre till mods. Stöttning. Energibägaren som gapar hel tom fylls på. Och det är helt hennes förtjänst!

Tack Maria, du vet vem du är, och du är den finaste människan jag känner!


puss o kram

Att vara i varandet

Idag har jag fått en behandling igen. Skönt. För då vet jag att jag kommer må bättre i morgon. Synd att dessa inte går under högkostnadsskyddet bara. Får sluta med dem snart. På tok för mycket pengar! Men jag njuter så länge jag kan fortsätta.

Sedan var jag uppe en kortis på jobbet för att fixa med papper. Det är mycket papper när man vart med om en bilolycka. Och fått personskador. Och blivit sjukskriven. Mycket intyg som ska kopieras och skickas hit och dit. Jag blev alldeles snurrig i huvudet. Och illamående. Och kallsvettig. En sådan enkel uppgift som att kopiera och fylla i lite blanketter kändes som något väldigt stort.

Och nu är det äntligen gjort. Det är jag glad och stolt över.

Har även kört min avslappning idag. Det har blivit en eftermiddagsrutin. Det är jag glad över. Jag börjar bli rätt duktig på att vara i "varandet" istället för "görandet" som rösen säger till mig.

Tänker ni på det? I er vardag. Att stanna upp och vara i "varandet"? Jag gjorde inte det så mycket förr. Men självklart hände det. Men inte varje dag. Kanske under en härlig promenad längs vattnet. Gick ut och satte mig på en klippa och njöt. För mig själv. Och bara var. Fast oftast kommer många tankar då också. Det är inte riktigt meningen när man är i varandet. Tankarna kan komma, man kan betrakta dem. Säga hej till dem. Men låta dem passera. Och bara vara. Inte värdera eller analysera. Bara vara. I varandet.

Dock utgår rösten på skivan ifrån att man sitter ner. I någon meditativ ställning. Men jag ligger ner. Alltid. Sitta upp går inte. Det går inte fokusera på det inre och avslappning när jag har för ont.

Men mitt mål att att någon gång kunna sitta och göra avslappningen. Jag somnar nästan varje gång. Faller i en djup avslappnad sömn, Underbart.

Stella är dålig. Usch. Känns som en tråkig upprepning. Mina inlägg alltså. Vi måste dock ej åka in. Men har direktkontakt med avdelningen och akutjouren. Läkarna och avdelningen står beredda i kväll eller i natt om vi behöver komma in. Fantastiskt! Trygghet!

Leia är i Borås. Hos mormor och morfar. Hon fattas mig. Men har det så klart bra där. Och skönt för henne att få vara med dem. Gosa och leka. Och jag får koncentrera mig på att rehabilitera mig. Och Stella likaså. Och Tias får ta hand om oss. Vilket han gör med bravur! Bästaste sambon man kan ha. Den har jag! Tänk, den vinstlotten drog jag och kanske är det därför alla nitlotter kommer nu?

Får fundera på det.

puss o kram

Ordningen återställd och överaskningar på posten

Ordningen är återställd. I alla fall delvis. Stelliosa-gradiosa är hemma. Och mamma jublar. Kärlek i överflöd. Bad. Lek. Och massor av kramar. Och ett bett i näsan. Man får se upp...

De blev alltså utskrivna i förmiddags, crp hade minskar och febern var nästan borta. Det vänder lika snabbt som det kommer. Och det känns otroligt skönt.

Vi har även hunnit med ett besök på Sahlgrenskas Kliniska genetik. Stella fick så klart vara hemma med morfar men jag och T åkte upp. Och det var bara bra svar där. De har ej hittat några mer avvikelser förutom denna sjukdom Hirschsprung då. Och detta var den första analysen. Nu ska de gå vidare med en djupare analys med. Fast det förstod jag inte riktigt varför. Men det gör inte så mycket. Om de vill analysera hennes gener ytterliggare varsågod. Vi vet att hon utvecklas normalt hittills och det är vi så klart otroligt tacksamma för. För att förklara lite för er där ute. Ibland kan det vara andra sjukdomar lite "på köpet" med Hirschsprung. Men jag hoppas och tror att Stella är förskonad från detta.

När vi kom hem därifrån låg det två paket i brevlådan. Ett från Maria. Min vän och säljare av klädmärket meandi . Tusen tack söta snälla du. Jag blev SÅ glad. Ett vackert paket bestående av en fin shoppingbag, servetter, en underbar scarf till mig samt lite annat smått och gott. Allt givetvis från självaste meandi som jag fullkomligt älskar som märke för barnkläder.

Det andra paketet bestod av en salva till Stellas rumpa. Tack söta snälla Malin. Malin har en lien Axel som också har hirschsprung. Och hon hade en bra salva som vi aldrig fått ta del av. Fantastiskt snällt och omtänksamt av dig Malin att dela med dig! Och tack för de fina orden i brevet. De värmde.

Jag fullkomligt älskar att få brev och paket på posten, bara så ni vet ;-)

Jag har även tränat avslappning idag. Väldigt medveten avslappning. Även kallad meditation. Har fått en skiva av min sjukgymnast. Kanske låter tramsigt. Eller flummigt. Men jag ska i ärlighetens namn säga att det hjälper. Det är A och O att slappna av de överspända musklerna i nacken och axlarna. De som fått sig en riktig stukning när jag blev påkörd.

Det ihop med akupunktur som jag påbörjat, samt mina små övningar, samt mina privata dyra behandlingar (och värkmedicin) bara måste ge ett gott resultat. Jag har absolut inte get upp. Inte efter sex veckor. Sex veckor med konstant värk. Överjävligt. Egentligen. Men det finns dem som haft sex år med detta. Och så ska det inte bli.

Det har jag bestämt mig för.

Puss o Kram

Ensam

I natt ska jag sova själv. I huset alltså. Jag är nu alldeles ensam hemma. Känns märkligt. När hände detta sist? Att man sov helt själv alltså.

Ja men visst låter det underbart. Och jag hoppas att det är just den känslan som infinner sig i kväll- i morgon på morgonen.

Men det betvivlar jag.

Jag vet, man ska vara optimistisk. Och det är ju precis sådan jag är. För det mesta. Eller förr kanske jag ska skriva.

Hade jag inte haft så förtvivlat ont i hela förbannade nacken, huvudet och ryggen, avdomningar i armarna, ilningar i armbågarna och ilningar i benen så kanske jag hade sovit som en prinsessa. När man faktiskt inte på något sätt kan bli väckt av en Ilbattioni eller en Lejonunge.

Stella är alltså kvar på barnkirurgen. Febern ligger stadigt på 40 och crp ökar fint varje dag. Precis fel håll med andra ord. Men jag känner mig fortfarande trygg. Jag tror att hon har ett virus i magen som ger detta. Problemet är bara att magen blivit mycket bättre men crp fortsätter att stiga. Så vi får se vad dr nr 2 överläkare säger i morgon på morgonronden. Några provsvar väntar vi fortfarande på. Vissa odlingar tar tydligen 6 hela dagar!

I vilket fall. Jag saknar dem. Min familj. Och jag är arg för att jag har ont. Jag vill ha dem här. Och jag vill vara smärtfri.

Jag vill bli väckt av Illbationi om nätterna. Jag vill kunna stiga upp och hjälpa Leia och gå på toa halv sex varje morgon. Utan att vara nockad i sängen. Av smärta.

Hoppas det blir så snart. Tills dess får jag acceptera situationen och leva här och nu. Eller hur var det nu?

Dagens Stella- barnkirurgen isoleringsrum nr 1.

40 graders feber nockar inte mig!

Puss o Kram

Rapport från isoleringsrum på avd 327-barnkirurgen

Fick till slut tag i barnvakt som kunde ha Leia några h på em så jag kunde åka upp och hälsa på min tappra stjänra. Och hennes duktiga pappa. Tack mina söta grannar för hjälpen med Leia!!

Stella och Tias sitter "inspärrade" på cirka 7 kvm. Jag var där knappt 2 h. Och kände givetvis stor saknad när jag lämnade dem. Men även stor befrielse. Två h på 7 kvm med ett sjukt, emellanåt mycket missnöjt barn som dock sken upp när hon fick se sin mamma, räckte för mig. Och de har varit där i 30 h nu. Utan att få gå ut.

Och hur mår hon då? Jo, lite upp och ner. I morse var tempen 40 grader precis, svarade på intravenös alvedon blandat med iprensupp bra. Dock steg tempen till nästan 40 igen och denna gången svarade hon ej på febernedsättande. De har hittat två olika virus i tarmarna. Virus som ska läka ut av sig själv. Ovanliga virus. Virus som kanske inte ger så mycket symptom på era tarm-friska barn. Kanske några diaréer och lite magont. Men som ställer till ett elände för Stella. Ett sådant elände så att hon blir inlagd. Inspärrad. På 7 kvm.

Det är ingen myt att magåkommor smittar. Efter det att man blivit sk "frisk". När era barn är helt friska, dvs kan äta normalt utan att kräkas/få diarré. Ja då ska de vara isolerade 48 h efter det. För att inte smitta. Men detta funkar inte i praktiken. Så magåkommorna surrar runt. Tex på dagis. Och vad får Leia? Inte något. Synligt i alla fall. Vad får Stella? Isolering på barnkirurgen. Dropp. 40 graders feber. Smärta.

Det är så det ligger till.

Nu väntar vi på fler provsvar. De kan ej utesluta att det är bakteriellt också. Och de kan ej utesluta att det gått ut i blodet. Så de blir kvar. Minst ett dygn till. På 7 kvm.

Nu ska jag gå och lägga mig. I en underbar men dock tom säng. Jag saknar hälften av min familj. Jag lider med dem. Instängda på sjukhuset. Men snart kommer de ut. I bästa fall redan i morgon. Jag håller tummarna.

Liten arg tjej.

Men naggande god, i alla fall emellanåt.

Man tar vad man har- Perfekt lära-gå vagn!

Puss o Kram

Stella är inlagd på barnkirurgen

Nu känns livet ännu surare! Ja är det möjligt, tänker ni? Alltså, jag har varit något negativ ett tag nu i min blogg. Och det är ju inte så konstigt! När mycket saker går emot en och framför allt när man går med konstant smärta blir livet inte rosaskimrande precis.

Nej, det blir nog knappt någon färg. Mest grått.

Stella fick hög feber idag. Och jag ville ju så förtvivlat gärna att det "bara var lite feber" så vi avvaktade. Och gav ipren. Och avvaktade. Men nej då. Hon blev inte bättre. Och den var 40 grader. Och den sjönk ej.

Jag ringde "vår" avdelning på Drottning Silvia och fick prata med samma sjuksköterska som jag pratade med i förrgår. Hon är bra. Hon rådde oss att åka in igen. Direkt. För nu har det tillstött andra komplikationer, dvs hög feber vilket kan tyda på att infektionen gått över till blodet. Det vill säga Blodförgiftning. Och det kan man dö av. Så åk in.

Men... jag är ju så dålig, tänker jag, säger jag, och vi var ju inne igår. Närmare 5 timmar. Och blodproverna var ju bra igår. Och så fortsätter jag. Vänta lite, säger Marie-Louise och ringer akutjouren nere på barnakuten. De sa dock lika dant. Åk in, kom nu. Nu har förutsättningarna ändrats och hon måste kollas upp.

Efter löverläggande med sambo bestämmer vi att han får åka in med Stella. Det är för tungt för mig att dra det lasset nu. Att lyfta, bära, trösta och vyssa. Och antagligen inte få någon sömn i natt. Det hade påverkat min nacke, mitt huvud, min onda rygg och mitt illamående allt för mycket.

Och självklart klarar sig Stella med sin pappa lika bra. Fast jag måste erkänna att det samtidigt känns lite konstigt. Att släppa taget. Ja ni vet. Eller så vet ni inte. Eftersom jag ammade, eftersom jag var föräldraledig förta året, ja därför så fick jag läggas in med henne när hon lades in under året som gått. Och det har blivit många nätter på sjukhuset. Och jag har alltid funnits där. Och hon har alltid varit hos mig.

Men nu är det hans natt. Sjuksköterskor och läkare stod beredda och väntade på dem när de kom in. Då blir mitt mammahjärta väldigt varmt. Trygghet! Hon är alltså nu inlagd på sjukhuset. Samma avdelning som hon låg på för exakt ett år sedan. Går livet i repris?

Jag hoppas i alla fall och tror att de har full koll på min lilla stjärna. Att det inte är någon dum infektion som gått över i blodet.

Jag håller tummarna här hemma. Och äter lite värkmedicin. Och kollar på Bollibompa. Med min lite större prinsessa.

puss o kram

Barnakuten- igen

Halva Torsdagen har vi spenderat på Drottning Silvias barnakut. Stella är dålig. Igen. Inget jätte-akut men tillräckligt för att en telefonkontakt tvingar upp oss. Och det är vi så klart glada över. Att de är noga. Och bryr sig om oss.

Det jobbiga i det hela är dock att allt som inte är inplanerat sedan tidigare måste gå via barnakuten och då blir man sittandes bland alla. Andra. Och får-vänta-på-sin-tur. Så klart.

4.5 h senare, telefonsamtal hit och dit mellan akutläkarna och Stellas överläkare och en massa prover fick vi åka hem. Med ordination att skölja tarmarna oftare. De skulle ringa om några prover visade på bakteriell överväxt i tarmen. Det är det eviga problemet. Avföring som står still. Och kan bli toxisk.

Stellioni river halva undersökningsrummet.


Sonder far och flyger- och larmklockan är till för att tryckas på!


Men då händer det ju något i alla fall! Och sjuksyster är lika snäll för det. Hon säger bara när jag lite matt erkänner att min dotter håller på att riva halva undersökningsrummet; "Det är ingen fara, vi bygger upp det igen".

Men vad är väl en bal på slottet? I morgon är det en ny dag. Och kanske vill fröken äta lite lunch då? Eller middag? Ja vi får väl se vad hon bestämmer sig för. Nu ska jag sova.

puss o kram

Vad är lösningen?

Idag var jag hos min naprapat. 500 kr. För 30 min. Dyrt. Fast det skiter jag fullständigt i just nu. Man får ingen ersättning från något håll för privata behandlingar. Och det skiter jag i med just nu.

Det enda jag bryr mig om är att få må bättre. Och efter en behandling hos honom mår jag- sämre. För dagen. Men dagen efter känns det bättre.

Och det får vara värt 500 kr.

Jag har planterat nya blommor i krukorna ute idag. Det var inte så mycket blommor i min smak att välja mellan. Som tål vädret nu. Med frost om natten. Jag gillar inte blåa och gula "violer" som de flesta verkar ha. Men jag hittade något rosa-aktigt och ngt vitt och lite ljuslila. Det blev rätt sött. Kan fota det någon dag.

Jag skulle absolut ha U-jord med. Det var nödvändigt. Tydligen. En stor säck. Dyr den med. För P-jord som jag hade hemma dög inte. Och inte heller blomjorden. Eller pelargoniejorden.

Hur många olika jordar finns det egentligen?

Och varför köper jag en ny varje gång?

Denna tisdag har även gått åt till att fika på förskolan. De hade ordnat en drop-in kaffe för oss föräldrar. Med vernissage. Alla små söta täckningar. Underbart. Leia strålade av lycka för att hennes familj var där. Både mamma och pappa och lillasyster. Min fina duktiga Leia.

Stella är dålig i magen. Hon mår inte bra alls. Fast det är ju vardag för oss. Och för henne. Men det gör lika ont i mamma-hjärtat varje gång för det. Hon skriker vid alla blöjbyten. Rumpan håller på att skinnflås igen.

Det rinner rakt igenom henne. Och ändå tömmer hon inte allt? Någon som får ihop den ekvationen? Att ge lavemang till en tjej som bajsat 10 gånger?!

Det finns helt enkelt ekvationer som inte går ihop.

Det fick jag aldrig lära mig på Chalmers. På Chalmers gick ekvationerna ihop. Där kunde man få alla rätt på ett matte-tal. Bara man fick ihop ekvationen. Och jag brukade lyckas bra med det. Matte var min grej.

Men hur ska man veta vad man ska göra när det inte finns något enkelt och rätt svar. När ekvationen inte går ihop. Hur mycket man än försöker?

Om ni visste vad jag önskar att det var mer som "matte" i mitt liv.

Att det fanns självklara lösningar. Som man kunde räkna ut. Lugnt och metodiskt!

Puss o Kram

Någon gång

Igår när jag gick in till tobakshandeln i Lindome på väg hem från stallet hände det som händer titt som tätt. Och jag har slutat bry mig. Blir varken glad eller förnärmad. Legg tack. Sa han, gubben, när jag skulle lämna in en Lottorad. Jag måste dock erkänna att jag fortfarande får en gnutta av nervositet i mig. En gnutta av tvivel dyker upp. Ska han acceptera det leg jag visar upp? Eller helt enkelt säga att det inte är jag. Så att jag måste argumentera? Jag hade till och med sminkat mig den dagen.

Nä SÅ ung ser jag nog inte ut. Så det händer nog inte.

Fast det hände förr. Ofta. När jag skulle köpa något på systemet. Lika jobbigt varje gång. För jag var mig inte särskilt lik på mitt dåvarande legg. Men jag lärde mig att ha flera handlingar i plånboken där mitt för-och efternamn fanns med så att de såg att jag vara jag.

Det var nog känslan och det faktum av att inte bli betrodd som gjorde mig ledsen. Och illa till mods. Men snälla ni. Jag ljuger faktiskt inte. Jag är Jag. Och ingen annan.

Hur som helst. Jag fick köpa en lotto. Men vi vann inte. Inte denna gången heller.

Vad inbillar jag mig egentligen?

Bra för att jag fött ett barn med en diagnos där sannolikheten att hon, Stella, skulle få den var EN per Sverige per år. Enligt överläkaren. (Annan statistik om det vore kille. Har fortf inte mött någon H-mamma här i blogg-världen eller irl som har en tjej med Hirschspurngs sjukdom. Eller, jo, nu ljuger jag. En känner jag till. Fast hon är född år 2006). Eller bara för att jag samma år fått opereras för gallsten. Och bröstböld. Och blivit påkörd. Och fått en Whiplashskada.

Ja bara för det. Skulle jag vinna på Lotto bara för det?

Nej. Så enkelt är det inte. Det funkar inte så.

Men jag kan inte sluta att hoppas. Hoppas att vindarna vänder. Att det är vår tur nu. (Och inte tusan behöver det handla om en lottovinst.)

Nej.

Den största vinsten man kan få är att få vara frisk. Hälsan. För sig själv och för sin familj.

Har man inte hälsan spelar det andra ingen roll. Solen skiner ute. Folk går omkring och småpratar här ute och ler som om de liksom vaknat till liv. På nytt. Det ser underbart ut.

Någon gång ska jag med gå ute i solen och småprata och le. Och jag hoppas att den någon gång kommer snart.

Tack Therese för hjälpen med blogg-layouten. Du är fantastisk!

Puss o Kram

Virkning och vårtecken

Äntligen klar.
Min första virkning på sisådär 22 år!
Filt påbörjad inför Stellas ankomst. Något kom i vägen. Något sjukhus. Och några sjukdomar. Sedan tog garnet slut!

Nästa virkprojekt. Kofta till Stella. Organisk bomull!

Säkraste vårtecknet. Nya gympadojor!

Nystart inom kort

Ibland behöver man en nystart. Eller omstart.

Ja alla behöver ju en paus ibland har Leia redan konstaterat för oss.

Och nu är det dags för en vår-uppfräschning för bloggen. Det kommer ta några dagar. Ni får ha överseende med mig och min blogg. Jag kommer försöka få till en ny, mer vårig och glad lay out. En lay out som sprider mer glädje och visar mer vem jag är.

Denna var väldigt fin också. Passade bra som en höst/vinter lay out.

Men nu är det vår. Jag vill känna det i hela kroppen. Och även här!

I morgon ä det äntligen dags för behandling hos sjukgymnasten. Som jag har längtat hela veckan. Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan här hemma. Otroligt rastlös. Och trött. Och otålig. Så lite rehab är sannerligen på sin plats.

Hoppas solen skiner i morgon! Ute och inne!

Puss o Kram till er!

Tillbaka på sjukhuset

Färdigundersökt. Färdigbehandlad. Kirurg skriver recept.

Belöning. Lekterapin.

I upplevelserummet. Mörkt. Vacker belysning. Vackra ljud.

Ja vill ha!

Fångad.

Dagen var alltså rätt så hyfsad. Tills i kväll.

Stella fick någon attack och blev helt hysterisk och okontaktbar i cirka en timme. Hon skrek som en stucken gris och slängde sig från sida till sida. Om vi lade ner henne/satte ner henne på golvet slängde hon sig på golvet och rullade runt. Kastade sig nedåt och sedan kröp hon upp i mitt knä o tryckte sig mot mig men utan att sluta illvråla. I minst en timme. Inget hjälpte. Det gick inte att bryta. Hon var som en hysterisk skrik-maskin med panik i blicken.

Har det att göra med behandlingen idag?

Det är en ytterst intressant fråga. Utan något svar.

Dr överläkare töjde ringmuskeln och visst skrek hon även där som en stucken gris- men slutade när behandlingen var över. (Det här med att ge smärtstillande innan missades tydligen idag. Också. Hade jag sagt till eller hade jag gett det innan vi kom dit kanske det hade minskat hennes smärta? Om jag inte tänker på det, ges det inte. Det är en annan intressant fråga- gällande smärtstillande kontra behandlingar på små barn på sjukhus).

Efter det att hon slutade skrika (vilket hon gjorde lika plötsligt som det kom- genom att hon liksom "vaknade till" tittade på mig- och somnade) höll jag henne en bra stund tätt intill mig och lade sedan försiktigt ner hennei vagnen. Nu ligger hon och snyftar i sömnen. Stackars min tappra Stella. Min hjältinna.

Den vackraste stjärnan i hela universum.

Kram Caroline

Kvällen före - Ett år sedan precis

Nu sitter jag här framför datorn. Hyfsat smärtfri. Har precis tagit alla tre tabletter. Skönt. Både fysiskt och psykiskt. Fysiskt för att slippa smärtan. Psykiskt för att slippa ta dem igen. Idag.

Varför är det så svårt för mig? Att svälja de där tabletterna? Ja inte bildligt menat utan rent psykiskt. Tabletter förknippar jag med lidande. Tror jag. Och jag vill inte lida. Jag vill vara ok. Jag vill klara mig.

Nog om det.

Jag sitter här i alla fall. Iklädd blåblommig sommarklänning med lite inslag av aprikosa blommor med och till detta aprikosa leggings. Impulsköp. Skulle handla kaffefilter på ICA. Men det blev visst en sommarklänning från butiken mitt emot.

Tänkte att denna kan jag ha på midsommarafton. Om jag av någon anledning inte skulle hinna/orka/vilja handla någon annan tills dess. Den är rätt söt och duger gott.

Förra midsommarafton var jag iklädd en rätt mörkfärgad långärmad tunika med svarta leggings till. Samma kläder jag gått i cirka sex månader innan. Och samma kläder jag gått i sex månader efter dess. Kändes inte somrigt alls. Alla hade vackert blommiga sommarklänningar och blomkransar i håret. Det kändes så i alla fall. Jag var blek, trött, sjuk iklädd mörka gamla kläder. Och ville nog helst därifrån. Fast ändå inte. För jag var ju ändå nära mina kära bästa vänner.

Jag kan alltså konstatera såhär i efterhand att förra året, år 2009 var ett av det tuffaste året för mig och min lilla familj.

Men även ett fantastiskt år. Lilla Stella kom till världen. Finns det något större mirakel i livet än när ett barn kommer till världen?

Så var hon sjuk.

Och den 7 April 2009 opererades hon. I morgon är det ett år sedan på dagen. Ett år sedan. Precis.

För ett år sedan just nu satt jag i en fåtölj på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus, barnkirurgen avd 327. Jag satt och tittade på mitt lilla mirakel. Som precis var tvättad med antibakteriell tvål.

Tankarna flög runt i huvudet. Och oron gnagde och gnagde. Jag hade tjatat mig till att få stanna över natten på sjukhuset för att vara säker på att få vara med när hon kördes upp till operation. Det var ingen självklarhet. Jag behövdes ju inte där den natten enligt sjuksköterskorna. Men hela mitt hjärta och hela min själ ville vara nära min dotter. Så jag stannade. Och satt där i fåtöljen och tittade på henne tills klockan blev sen kväll/tidig natt och det var dags att gå och lägga sig i skrubben några timmar.

Jag hade precis talat i telefon med farmor som sa till mig att hon bett farfar uppe i himlen att vaka över Stella i morgon. Och det gjorde han. För allt gick bra. Tack farfar. Och tack Dr Mats och Sigge som fixade operationen så fantastiskt bra.

I morgon är det alltså ett år sedan. Och det ska vi fira genom ett återbesök på Drottning Silvia. Vi ska träffa Dr Mats och syster Christina. Mina vardagshjältar! De betyder så mycket för mig och vår familj!

En annan vardagshjältinna är Jennie. Hon har inte bara en av Sveriges vackraste inredningsbloggar och på så vis skänker oss läsare massa glädje med hennes vackra bilder och varma ord. Utan ordnade även så att Stella blev sponsrad med massa blöjor idag. Och du som har ett barn med hirschsprungs sjukdom kanske vet hur mycket blöjor man i perioder gör åt? (Nu är sjukdomen väldigt individuell så kanske förskonas vissa från detta eviga blöjbytandet?!) Tack i alla fall Jennie för hjälpen med blöjorna. De behövs verkligen!

Puss och Kram

Ps- Du som följer min blogg kan väl trycka på följa där till höger? Annars vet jag ju inte vilka ni är. Och det är tråkigt. Men bara om du själv vill. Bara om du följer min blogg för att du gillar det jag läser. I annat fall ser jag förvisso ingen mening med att du följer min blogg. Hm... Hur som helst. Ha en fin kväll ni mina nära och kära som följer och läser med hjärtat!

Söndagsutflykt

Idag fick det bli en utflykt till havet. Inte särskilt långt att gå cirka 10 minuter hemifrån. Men det räckte för mig idag. Och det var härligt att andas lite havsluft och lyssna till fiskmåsarnas skrik. Lite plättar och kaffe blev det. Sedan bar det rätt snabbt av hemåt igen. Det blåste kallt där nere och Stella hade ingen riktig overall på sig. Så hon fick sitta kvar i åkpåsen i vagnen vilket hon inte var helt nöjd med.

Om några månader är det fullt av båtar här i hamnen.

Mmmm pappas goda pannkakor.

Söt.

Mmmm lite lunch.

Men får man aldrig komma ur vagnen?

Hur har eran helg varit?

Jag längtar till vardagen nu. Jag längtar efter mina behandlingar. Gillar inte helg riktigt i dagsläget. Inte när man har ont och är i behov av att sjukvårdspersonal jobbar.

Puss o Kram

Påskpresent

Här kommer barnens påskpresenter. Leia fick givetvis påskägg med godis med. Men det hade andra köpt till henne så vi köpte inte godis.


Först Leias påskägg, bestod av två böcker.
Prinsess-böcker till min prinsessa.

Och detta blev kvällens saga.

Sedan Stellas påskägg. Kläder till henne.
Härligt påskgul body från PoP!

Matchande leggings.

Fin kofta till det eller till bara vanliga jeans.

Ha en härlig påskafton ni där ute. vad fick era barn eller käraste för något?

Puss o Kram

Glad Påsk!

Kom syster!

Kärlek!

Glad Påsk på Er!