lördag 24 april 2010

Från ett isoleringsrum

Jag sitter och läser GP i isoleringrummet. Lyssnar till pumpens dånande rytmiska ljud. Pumpen som förser Stella med näring just nu. Stella sover. Har gjort så sedan jag kom in till sjukhuset. Ja hon har faktiskt sovit sedan igår kväll vid 19 tiden. Jag läser i GP om Kungen som tydligen roar sig. Medan prinsessan flyr landet. Läser men det går inte in. Ser knappt vad det står. Känner mig mycket disträ. Tänker mest på Stella.

Funderar lite över hur svullen hon ser ut. Min stjärna. Jag har knappt vart i rummet en timme men det känns inte alls rätt. Läser igenom journalen som ligger i "sluss-rummet" intill. (Det är ett rum där man tvättar sig innan man går in och ut ur vårt isoleringsrum). Där noterar jag att hennes vikt är ett helt kg mer än vikten tagen 12 timmar tidigare. Jag ringer på klockan och vill prata med sköterskan.

Sköterskan är väldigt trevlig vilket jag är enormt tacksam för. Det är ingen självklarhet. Förklarar lite vår situation. Att vi hållit på i 17 dagar nu. Med magsjuka. Eller något. Vem vet? Egentligen?

"Ja men hon ser ju inte så ynklig ut, utan rund och fin" säger sköterskan. Stella ligger under täcket och sover. Hon syns knappt. Snutten över ansiktet. Vi vänder på henne. Utan att hon vaknar. Hon tittar till men blundar igen.

Men usch så hon ser ut, säger jag. Hon är ju extremt svullen i hela ansiktet. Och benen, fötterna, anklarna. Och magen är jätte-uppblåst. Hon liknar mer hur hon såg ut efter sin operation. Då hon var väldigt svullen och fick vätskedrivande. Säger jag till sköterskan. Och vikten. Den kan inte stämma. Hon kan väl inte gå upp ett kg på 12 timmar? Hon går ju knappt upp 100 gram i månaden annars.

Vi tar om vikten. Den har ökat ytterliggare. Det stämde. Nej detta är inte bra, medger den gulliga sköterskan.

Jouren tillkallas. Fast det tar tid. En medicinare och en kirurg ska komma. De jobbar tydligen på alla barnavdelningar. I hela huset. Samtidigt. Vem är det som lägger scheman kan man undra?

Läkarna kommer in och det var ett bra möte. En av läkarna presenterar sig och säger att hon träffade Stella för en vecka sedan. Jag förklarar läget kort. Återigen. Att hon haft vattentunna diarréer i cirka 16 dagar nu (har nästan tappat räkningen) och att hon då mer eller mindre vägrat att äta. Vilket hon förvisso gör ofta annars med. De ställer lite frågor och jag svarar. Tillägger att mild havrevälling är det hon fått i sig. Och att nu ser hon ut som en mishelingubbe. Vad har hänt?

Och äntligen får jag svaret.

Svart på vitt. Det är inte ok. Man kan inte leva på enbart mild havrevälling. Inte vecka efter vecka. Då kan man få brist på ett protein som måste finnas i blodet för att man ska kunna ta upp vätskan. Nu har vätskan vi pumpat i henne hamnat i vävnaden istället, säger läkaren. Det är dörfär hon ser ut som hon gör.

Bvc har fel.

Och alla andra också. Och återigen har min moderinstinkt överbevisat de som ska veta. De som ska stötta och säga hur det ska vara. Hur man ska göra. Och kom inte och säg en gång till till mig att så länge hon dricker välling är det ok.

Kanske för ett normalt barn. Ett barn som har en magsjuka på några dagar. Men inte ett barn med hirschsprungs sjukdom som över huvud taget har svårt att få i sig något annat än flytande välling.

Sedan sätter han en tarmsond. Efter mitt ifrågasättande. Och mycket riktigt. Massa avföring och gaser kommer ut. Och Stella gråter. I sömnen. Och ser sedan nöjdare ut. Rynkan mellan ögonen lättar lite.

Detta skrivs in i journalen. Tarmsond tre gånger dygnet. Minst. Och proteinprov på analys. Och bortkoppling av dropp och inkoppling av albumin.

De ville inte vänta på provsvaret, var nästan hundra procent säkra på sin sak. Det duger för mig. För så kan hon inte se ut.

Strax efter det hade det gått fem timmar. Det var dags att åka hem igen. Dags för pappa att ta över.

Stella vaknade till när jag skulle gå. Var vaken några minuter. Somnade sedan om.

Min tappra stjärna är helt utslagen. Men hon lyser ändå starkast av alla.

Och detta började med en så kallad vanlig magsjuka- vi är inne på vår tredje vecka.

Hela Stella är ur funktion.

Det är inte för intet man läser på Wikipedia att albuminbrist är vanligt i u-länder. Eller att man hört att diarré är en av de vanligaste dödsorsakerna i katastrofområdena. Där det ej finns tillgång till rent vatten och vätskeersättning med mera.

Vi som lever i Sverige och har tillgång till den bästa sjukvården.

Och vi råkar ut för detta. Tror ni jag är förvånad?

Från ett isoleringsrum

Sovandes- här i 22 h i sträck.

Totalt utslagen

Svullen men den absolut sötaste ettåringen i världen!

Puss och kram

12 kommentarer:

Jessica sa...

Hej, hittade hit från Abbes pappas blogg. Har själv en 1 årig tjej och därför blir ju allt så nära, fastän jag aldrig varit här förrut. Ska läsa vidare och hoppas att din Stella snart mår bättre igen. Sov gott!

Jenny sa...

Hej Caroline,

Skickar både dig och Stella en stor kram!

Tänker på er!

Jenny

Kiqi sa...

Jag vill bara gråta. Har en sådan klump i halsen.. det är så otroligt orättvist att hon ska behöva ha det så här. Stackars underbaraste Stella!! Jag kommer tänka på er imorgon, och det kommer kännas lite tomt där på kalaset: Men jag ska se till att Mama firar för Stella med =)

Massa kramar till er!!

Johanna sa...

Så liten och så skör....krama henne i massor från oss i norr!

Sandra R sa...

Tänk, Stella har världens bästa mamma! Föräldrar är ibland bättre än läkare, vilket du bevisar. Jag önskar med hela mitt hjärta att det vänder för lilla hjärtat idag. Kram, kram.

Jennie sa...

Hon är så söt med allt sitt tjocka mörka hår,lilla stjärnan! Önskar att det vänder nu och att hon får komma hem till sin familj! När mina tvillingsystrar var små fick de gluten med födseln. Allt mamma fick i dem, bröstmjölk, ersättning flöt rakt igenom. Hon låg med dem på sjukhus fram och tillbaka de fem första månaderna innan det stabiliserade upp sig lite. Jag var 6 år men minns knappt deras bebistid, jag minns bara att mamma var i väg på sjukhus och att jag oftast var hos mormor eller någon av mina mostrar. De såg ut som U-barn med sina svullna magar och mådde verkligen urkasst. De förstod ju inte var det var först heller, det är ju ändå 27 år sedan nu. Josse tog det lite bättre än Johanna som var väldigt tunn och medtagen, låg långt under sin kurva. Nu verkar det som om Josses dotter Hilma kan ha fått gluten, så fruktansvärt tråkigt!
Jag tänker mycket på er Caroline
Kram

Linda S sa...

Men gud vilken tur att du är den du är! Att du sa ifrån, stod på dig, och fick en läkare att lyssna! Hoppas det blir bättre för Stella nu. Hon kan skatta sig lycklig som har fina du som mamma, det är då ett som är säkert!! Kram!

Bettan sa...

Tänker på er. Ber för er.
/Bettan

Pia S sa...

jag tänker på er varje dag och önskar av hela mitt hjärta att er lilla stjärna snart ska bli bättre. Du är en fantastisk mamma som orkar och du är så stark.
Kramar från Pia

Fina Matildas mamma sa...

stackars barn vad hon tvingas gå igenom, och föräldrar som tvingas se på...

Smulgubbe sa...

Men lilla hjärtat! Krigarstella ;/

Att du ska behöva kämpa. Hoppas att det finns en rolig lekhörna på avdelningen som du kan leka med när orken börjar komma tillbaka.

Stor kram till både dig och mamma.

Jenny sa...

Ååå.