tisdag 5 januari 2010

Stellas sjukdom fortsättning- del 8, Äntligen hemma!

Och här kommer hela del 8 i min berättelse om "Stellas sjukdom". (Du som besöker för första gången bör läsa del ett först, det är längst ner på sidan)

Nu har vi äntligen fått komma hem från sjukhuset, utskrivna från avdelning 327- barnkirurgen! Jag säger det igen- om du missat något av de andra 7 inläggen så klicka här, så börjar du längst ner om du vill ta det från början! (Vilket jag rekommenderar om det är första gången du är här och läser!)

"Hemma väntade en mängd olika blommor, kort och presenter som vänner och bekanta skickat med bud eller varit här och lämnat. Det kändes verkligen skönt och fint att våra nära och kära tänkte på oss. Men samtidigt var de så sorgligt. Att få alla dessa presenter via posten istället för besök. Så skulle det ju inte vara egentligen. Men tack så hemskt mycket för att ni visade att ni tänkte på oss.

Nu väntade en omtumlande tid för oss. Att anpassa sig till ett barn med speciella behov. Att byta cirka 30 - 50 blöjor på ett dygn. Dag efter dag efter dag...Vid varje blöjbyte kunde vi ibland göra åt 8 stycken blöjor. 8 stycken vi tog på som vi sedan fick ta av innan vi hunnit att ta på frejkakudden igen. Det låter bissart. Overkligt! Men så var det. Det rann mer eller mindre konstant genom rumpan. Och det fick aldrig ligga avföring som irriterade huden. Det var värst på nätterna. Nattbytet. Ibland bara orkade vi inte ta på frejkakudden igen utan hoppade över den. Allt för att lugna Stella. Så att hon ej grät. För att försöka minska bajsandet.

Efter tre dagar hemma åkte Tias till England på Svensexa. Det fanns inte en möjlighet i världen att jag skulle kunna ha Stella själv. Jag var alldeles för dålig för det. Åt mina starka tabletter varje dag mot gallsten och var jätte-matt. Som tur är kom min fina syster och bodde här med oss. Hon lagade mat till mig och passade Stella. Hon hade Stella även över halva natten inne hos sig. Det var guld värt! Det fanns stunder då jag faktiskt riktigt kunde njuta av min lilla baby. Trots att jag var sjuk. Till exempel besökte jag, syster, Leia o Stella Nordgården här i Billdal och åt en mumsig lunch där. Det kändes lyxigt och lite overkligt att gå på restaurang helt plötsligt. Jag som var van att äta en upptinad matlåda från frysen inne i föräldrarrummet på Drottning Silvia.

Fem dagar efter hemgången var det dags för mig att besöka sjukhuset igen. Nu var det bröstet som gjorde ont. Jag hade som sagt hittat en stor böld i bröstet. Stort som ett frukostägg. Jag hade frossa och kraftiga tempererarväxlingar. Kom ihåg att jag tog tempen och hade 35.8 grader ena timmen och låg och frös o skakade under duntäcket för att tre timmar senare nästan ha 39 graders feber och vara helt genomsvettig. Det var kk som ordinerade mig att åka in.

Vi fick packa ihop hela familjen utan Leia som var på dagis och bege oss än en gång till Östra Sjukhuset. Jag kände mig faktiskt riktigt hemma där. Väl där tittade de på mitt bröst med ultraljud och såg att det var en bröstböld, en så kallad abscess. Nu fanns det två alternativ. Det första var att söva mig, skära upp i bröstet och dränera ut varet. Ev sätta ett litet plaströr som fick sitta några dagar. Ett annat alternativ var att bara ge lokalbedövning och försöka punktera den med en skalpell och en stor nål och suga ur varet med en spruta. Ursäkta för äckliga detaljer. Men det var äckligt. Jag lovar.

Jag valde det senare alternativet. Mindre förberedelser så. Bedöva mig och sätt igång. Jag tänkte att om min dotter har klarat sin operation blott 13 dagar gammal borde jag klara av att sticka en nål i bröstet, eller?

Läkaren kollade med ultraljud, för att sedan ta fram nålen och försöka träffa abscessen. Tre hela förbannade försök gjorde den där manlige gynekologen som förvisso var supersnäll, men inte 17 lyckades han träffa varbölden. Jag hade sådan smärta efteråt att det värkte i hela armen och ut i nacken. Han hade bara träffat själva bröstet. Kör in en nål 10 cm i bröstet och se hur skönt det är! Plågsamt! Jag sa dock inte ett pip under hela ingreppet som var si sådär en halv timme. Låg och blundande på båren och försökte tänka på mina underbara barn.

Efter försöket bröt jag dock ihop i väntrummet och vi fick vara kvar en timme innan jag kunde åka hem. Och helammade gjorde jag. Det gjorde inte saken lättare! Varje gång jag lade till Stella värkte det i bröstet.

Du får komma tillbaka om två dagar så gör vi ett nytt försök, sa de till mig. Och om det ej lyckas får vi söva dig och operera bort det. Jag fick även en till antibiotika som skulle ta på bakterierna jag hade i bröstet.

Två dagar senare upprepade vi det hela. Lämnade Leia på dagis och packade in övriga familjen i bilen och åkte 2.5 mil till Östra. Som en parantes kan jag nämna att man aldrig får någon exakt tid till kk på Östra utan får en tid och får sedan vänta i väntrummet med alla andra. Detta för att alla läkare där även har jouren som innebär att de mest akuta går först. Och givetvis finns det mer akut än bröstbölder. Till exempel dem som har havandeskapsförgiftning eller de som ligger på förlossningen och föder och det uppstår problem. Detta gjorde att vi kunde sitta och vänta 3 timmar på läkaren. Nu kan man tycka det låter drygt men där och då brydde jag mig inte ett skit. Jag kunde lika väl sitta där som hemma ansåg jag. vi hade ändå vart där en månad mer eller mindre och nu var det bara ett annat rum. De tyckte vi var tappra. När vi sa att det inte gör något att läkaren är sen, när de ursäktade sig.

Men så kom läkaren. Anan hette hon. Jag var rätt bra nervös och lite uppgiven i förväg för vad gjorde att hon skulle hitta bölden denna gången och träffa rätt? Men, jag glömmer aldrig vad hon sa när hon steg in i rummet. "Jag är van att göra fostervattenprov, jag kollar med ultraljud samtidigt som jag sticker i bröstet så det här är inga problem". Jag blev så lugn och fick allt hopp tillbaka.

Och precis så bra gick det. Först bedövningsspruta. Sedan vänta. Sedan nålen, sedan sprutan och sedan dra upp varet. Hon träffade rätt på första försöket och var otroligt duktig.Vilken skillnad! Snabbt och lätt. Jag skulle få komma tillbaka om fem dagar och göra nytt ultraljud för att se att det sista hade runnit ut själv.

Emellan dessa två dagar, det vill säga dagen innan, hann vi med ett återbesök på barnkirurgen med Stella. Det kändes konstigt att vara tillbaka på avdelning 327. Vi fick gå in i Stellas gamla rum och träffade hennes överläkare. Han hade med sig metallstift som kallades hegastift. Det skulle visa sig att vi själva skulle använda dessa på Stella varje dag framöver. Fast det visste vi inte då.

Hur som helst. Han förde upp dessa i tarmen på Stella för att töja och vidga där han hade opererat några veckor innan. Det var viktigt för ett operationssår vill alltid dra ihop sig, läka för mycket, och det får inte ske inne i tarmen. Det var jätte-jobbigt att se på för Stella blev jätte-ledsen och det började blöda ur rumpan.

Hur som helst gick allt förhållandevis bra och vi fick en ny återbesökstid om sex dagar. Då skulle vi ses nere på stomi-mottagningen istället. Vi fick vår egna tarmterapeut och hon har varit guld värd för oss.

Så här fortsatte dagarna och veckorna för oss. Ett besök på sjukhuset med Stella per vecka från det att vi blev utskrivna. Efter någon månad blev det allt mer sällan. Och det var otroligt skönt! Kändes som vårt "riktiga liv" började komma tillbaka så smått!

Och det dröjde inte länge förrän det faktiskt var Juni och dags för operation för mig."

fortsättning följer...


4 kommentarer:

Kiqi sa...

DU är så otorligt stark!! Och Stella med.. vilken liten fighter! Tänk vilken start hon fått i livet, men ändå har hon alltid varit så stark och frammåt när man träffat henne =)

KRAM

fina matildas mamma sa...

Fy fan rent ut sagt vad ni har lidit och varit med om. Både du och hon och resten av familjen som måste titta på. Inte lätt att vara storasyster heller när både mamma och lillasyster är sjuka det får man inte glömma bort. Blir så ledsen när jag läser om allt ni fått vara med om.

Therese sa...

Jisses vilken resa ni gjort... Och så din galla och bröstböld samtidigt. Är så imponerade att du/ni hade den kraft å energi ni hade att fixa detta!!! Otroligt, och s¨roligt att sedan se Leia och stella när man vet vilken jobbig start er lilla familj fick!

Och tack rara för svaret om patent, inser genast att det är en dröm som får ligga på is med de kosnader som är förknippade med patentet :-(

Massa kramar!

BERNERMORSAN sa...

Tack för tipset om din blogg. Kommer läsa mer. Hirschsprung känner jag till endel då jag tidigare arbetat på en barnkirurgiskavdelning (Uppsala). Förstår att ni har/går igenom mycket.