måndag 4 januari 2010

Stellas sjukdom fortsättning-del 5, Efter operationen- tiden på barnkirurgen och allt där omkring.

Här kommer fortsättningen på min serie som heter "Stellas Sjukdom". Börja här om du ej läst dessa inlägg innan. Och då läser du inlägget som är längst ner allra först, så det blir rätt i ordningen för dig! Här kommer alltså fortsättningen på denna serie som tar vid precis efter det att Stella opererats.

"Vi satt hos Stella hela eftermiddagen efter operationen och när Tias fick åka och hämta Leia från dagis stannade jag kvar hos Stella. Jag satt med henne under hela kvällen. Hon låg i sin sjukhussäng med täcke och filtar över och under rumpan. På mage låg hon. Rumpan var bar. Hon var uppkopplad till någon apparat som kollade puls och syre tror jag. Det gick ej att ha på henne någon blöja nu. Den låg under som ett litet skydd bara. Så fort det rann ut något genom rumpan var det någon sköterska som torkade bort det. Med en bomullspinne. Eller en kompress.

Dr överläkare kom in på rummet minst en gång i timmen. Jag minns att man liksom inte hörde när han kom för han smög så tyst in och liksom gled ut lika tyst. Han pratade lite med sköterskorna. Frågade hur det var och gav ordinationer.

Jag satt och tittade på mitt lilla under som låg och sov så sött. Hon hade ej vaknat. Det skulle ta henne ytterligare någon dag innan hon vaknade till riktigt.

Natten som kom fick jag sova hemma. Hon fick ju inte lov att äta alls, utan hon hade bara dropp, så det fanns ingen direkt "uppgift" åt mig på sjukhuset under natten när inte jag kunde amma. Och avdelningen var rätt tydlig med det att man lika gärna kunde åka hem om man ej ammade. För de har ju inga sängplatser över. Idag har jag lättare att förstå detta problem och förstå att de vill att man åker hem. Men just där och då tyckte jag att sköterskorna var okänsliga, elaka käringar som saknade empati som tvingande hem mig, tvingade mig att skiljas från min dotter blott 13 dagar gammal, alldeles nyopererad. Det kändes helt fel att lämna henne. Hennes mamma skulle ju vara med henne. Vaka över henne. Skydde henne. Se till att alla tog väl hand om henne. Men den platsen fanns som sagt inte. Så jag fick åka hem. Och Stella fick ligga kvar. Med rumpan bar.

Jag tror dock detta var en av de nätterna då det ändå var lite skönt att komma hem och sova i sin säng. Jag var totalt utmattad och hade huvudvärk. Jag behövde helt klart sova. Jag ringde dock till Stellas sjuksköterska sent på kvällen innan jag lade mig och frågade hur hon mådde. Jag minns att hon svarade att hon precis pratat med Dr Överläkare per telefon. Han hade ringt till Stellas sjuksköterska på kvällen och frågat hur hon mådde. Jag blev alldeles varm inombords när jag hörde det. Verkligen rätt man på rätt plats. Vilket engagemang som sträcker sig långt utanför de normala ramarna! Sedan ringde jag även upp dem tidigt på morgonen så fort jag slagit upp ögonen.

Dagen därpå var vi tidigt på sjukhuset. Vi ville alltid vara där innan 08.00 för att inte missa ronden. Egentligen kan man så här i efterhand konstatera att vi ju skulle fått all information ändå, fast senare, om vi ej varit på sjukhuset innan 08.00. För det var otroligt stressigt emellanåt att hinna dit till 08.00. Upp hela familjen, klä Leia, lämna henne på dagis och köra 2.4 mil var av minst 2 mil genom rusningstrafik i Göteborg. Usch!

Hur som helst. Dagen efter fick hon börja äta lite. 15 ml bröstmjölk i sin sond var 3:e timma.

Det var mycket pyssel på sjukhuset. Hon låg som sagt på mage och luftade rumpan och det rann avföring konstant. Så mycket att det alltså till en början satt en barnskötare eller sjuksköterska på en pall jämte hennes säng dygnet runt och torkade bort hela tiden. Sedan hade hon olika salvor som barriärer.

Trots detta fick Stella snabbt sår i rumpan och huden ramlade av. Att denna lilla tjej blott 14 dagar gammal ska behöva genomlida detta? Svårt att acceptera! Varför? Vad har hon gjort för ont??

Det tog Stella ungefär två dagar att piggna till och vakna helt. Hon sov den mesta tiden. Hon var absolut inte sig själv utan mycket trött och medtagen. Och ont hade hon. Hon kved av och till.

Man kan tänka sig själv hur ont det måste gjort i lilla rumpan när den var skinnflådd och det rann frätande avföring. Dr Överläkare tittade till henne regelbundet och det dröjde inte länge förrän han sa att vi eventuellt måste backa. Att vi får avbryta matandet och bara ge dropp. Allt för att ge rumpan och såren tid att läka. Det finns ju en stor risk för infektion i sår. Det vill vi inte ha.

Jag minns att jag bad till gud att det inte skulle bli så. Att det värsta såret skulle läka lite. Och så blev det. Efter någon dag när vi kom till sjukhuset hade såret läkt lite. Det hade vänt. Och jag förstod i efterhand att det var tack vara nattpersonalen, hur noggranna de varit med Stella. De hade luftat hela natten utan salvor och barriärer och verkligen fångat upp minsta lilla droppe som kommit ut innan den träffade huden. Vilket jobb. Vilka hjältar!

Fyra dagar efter det att Stella opererades var det påskafton. I ärlighetens namn minns jag inte ens vad vi gjorde. Om vi gjorde något särskilt alltså. Åt vi ens någon påskmiddag? Antagligen inte. Jag minns dock att Leia var på besök under hela påsken på sjukhuset. Att vi fick lite tid tillsammans att mysa alla fyra. Det betydde mycket för mig. Att familjen var tillsammans!

I samband med att påsken kom gick vår underbara Dr Överläkare hem på semester. Jag tror han skulle vara borta två hela veckor. Jag minns att jag kände en stor olustkänsla att vår bästaste läkare inte skulle vara tillgänglig under två hela veckor. Dessutom var hans kollega redan på semester. Den andra överläkaren och där med specialisten. Ja jag vet. Det fanns en annan som jobbade som kunde Hirschsprungs sjukdom bra på sjukhuset. Som var med under Stellas operation. Men det dög inte för mig. Jag ville ha vår, den bästa. Detta var jobbigt och oroligt men Stella mådde ju lite bättre nu och fick äta upp till 50 ml per mål, så det fick gå.

De följande två nätterna, natten till annan dag påsk och natten efter det fick jag sova på sjukhuset. Jag fick en säng som stod i en liten vrå som mer liknade en skrubb. Amningsrummet kallade de det rummet. Det var till för mammor som ammade. Vars barn låg inne i salar med dygnetruntövervakning. Som Stella. Där det alltså ej fanns några sängar för föräldrar. Det gick inte ens att släcka lampan som lyste i korridoren precis utanför. Det fanns heller inga gardiner att dra för fönstrena. Det kändes som ett rent hån när sköterskan sa "Sov gott" när jag gick in i amningsrummet för att lägga mig.

Problemet var sannerligen att jag inte kunde sova något över huvud taget. Och det var inte på grund av att en lampa lyse rätt i ögonen. Inte heller på grund av att man hörde varenda mening som sades av sköterskorna. Eller att man hörde all barnskrik. Eller alla larm som gick av olika apparater.

Nej problemet var att det gjorde så förtvivlat ont i ryggen. Det högg och krampade och vad var det som var fel? Var det sängen? Eller hade jag belastat ryggen fel när jag suttit och ammat? Jag var ju trots allt relativt nyopererad fortfarande. Knappt två veckor sedan jag genomgick ett kejsarsnitt. Jag vred mig av smärta i sängen och fick nästan panik. Jag kände mig så i vägen som jag gjorde redan så jag vågade definitivt inte säga något till någon sköterska. Och vad skulle de göra åt saken?

På grund av denna smärta när jag sov i sängen i det lilla amningsrummet på sjukhuset bestämde jag mig för att sova hemma följande natt. Nu protesterade sjuksköterskorna igen. Ännu ett felaktigt val av mig. Nu kunde jag ju amma Stella lite och då skulle jag göra det med. Utan undantag. Detta trots att Stella aldrig orkade suga mer än max 20 ml åt gången, per mål, resten fick hon sondmatas. Så alltså var det egentligen inte alls så farligt om jag ej var närvarande. Det funkade att man gav all mat i sonden med. Hon sov ändå mest. Hon var ju väldigt trött.

Natten jag skulle få vila lite hemma blev ingen höjdare. Smärtorna i ryggen kom tillbaka och helt plötsligt eskalerade dem till något jag aldrig upplevt innan. Jag började hyperventilera eftersom jag inte kunde dra några djupa andetag då det gjorde så obeskrivligt ont. Det krampade i ryggen och under brösten, längs revbensbågen. Tias fick ringa 112. Jag trodde jag skulle dö. Jag fixar inte detta tänkte jag. Vad är detta?"



Stella efter operationen, luftar rumpan.


fortsättning följer....


5 kommentarer:

Linda S sa...

Jag sitter här och gråter. Du skriver så bra, och jag känner mig verkligen ärad att få vara en av de som tar del av den resa ni gått igenom. En kram verkar så futtig i detta läge, men du får en ändå. Lilla Stella... och lilla mamman! Så mycket ni fått uthärda.. :( Så skönt att veta att ni i dagsläget fått henne att äta gröt.

Fina Matildas mamma sa...

Usch vilken ledsam historia med mycket lidande. Tycker det är dåligt att barn och föräldrar fortfarande separeras trots att man vet hur viktigt det är både för barnet och föräldrarna att de får vara nära. Har de inget Ronald mcdonaldhus i Göteborg?

Caroline sa...

matildas mamma: Jo men det finns det. Men vi bor ju rätt nära som vi gör (fast ändå inte, 2.5 mil). Men just det att man ej får välja om man vill stanna, det var hemskt jobbigt!
linda: Tack söta du! :-)

Anonym sa...

Hej! kom hem från östra avd 327 precis nu, och saknar att prata med någon som oxo har h-barn, är mamma till en liten Leon som är född november 09. idag har dom vidgat tarmen på han och de är hemskt att vara på östra uch kram malin

Caroline sa...

Hej anonym/Malin!
Tack för din kommentar. ja men visst behöver man någon att prata med, maila mig gärna på hannacaroline @ yahoo.se
(utan mellanrum då )
Kram caroline