Från ett isoleringsrum

Jag sitter och läser GP i isoleringrummet. Lyssnar till pumpens dånande rytmiska ljud. Pumpen som förser Stella med näring just nu. Stella sover. Har gjort så sedan jag kom in till sjukhuset. Ja hon har faktiskt sovit sedan igår kväll vid 19 tiden. Jag läser i GP om Kungen som tydligen roar sig. Medan prinsessan flyr landet. Läser men det går inte in. Ser knappt vad det står. Känner mig mycket disträ. Tänker mest på Stella.

Funderar lite över hur svullen hon ser ut. Min stjärna. Jag har knappt vart i rummet en timme men det känns inte alls rätt. Läser igenom journalen som ligger i "sluss-rummet" intill. (Det är ett rum där man tvättar sig innan man går in och ut ur vårt isoleringsrum). Där noterar jag att hennes vikt är ett helt kg mer än vikten tagen 12 timmar tidigare. Jag ringer på klockan och vill prata med sköterskan.

Sköterskan är väldigt trevlig vilket jag är enormt tacksam för. Det är ingen självklarhet. Förklarar lite vår situation. Att vi hållit på i 17 dagar nu. Med magsjuka. Eller något. Vem vet? Egentligen?

"Ja men hon ser ju inte så ynklig ut, utan rund och fin" säger sköterskan. Stella ligger under täcket och sover. Hon syns knappt. Snutten över ansiktet. Vi vänder på henne. Utan att hon vaknar. Hon tittar till men blundar igen.

Men usch så hon ser ut, säger jag. Hon är ju extremt svullen i hela ansiktet. Och benen, fötterna, anklarna. Och magen är jätte-uppblåst. Hon liknar mer hur hon såg ut efter sin operation. Då hon var väldigt svullen och fick vätskedrivande. Säger jag till sköterskan. Och vikten. Den kan inte stämma. Hon kan väl inte gå upp ett kg på 12 timmar? Hon går ju knappt upp 100 gram i månaden annars.

Vi tar om vikten. Den har ökat ytterliggare. Det stämde. Nej detta är inte bra, medger den gulliga sköterskan.

Jouren tillkallas. Fast det tar tid. En medicinare och en kirurg ska komma. De jobbar tydligen på alla barnavdelningar. I hela huset. Samtidigt. Vem är det som lägger scheman kan man undra?

Läkarna kommer in och det var ett bra möte. En av läkarna presenterar sig och säger att hon träffade Stella för en vecka sedan. Jag förklarar läget kort. Återigen. Att hon haft vattentunna diarréer i cirka 16 dagar nu (har nästan tappat räkningen) och att hon då mer eller mindre vägrat att äta. Vilket hon förvisso gör ofta annars med. De ställer lite frågor och jag svarar. Tillägger att mild havrevälling är det hon fått i sig. Och att nu ser hon ut som en mishelingubbe. Vad har hänt?

Och äntligen får jag svaret.

Svart på vitt. Det är inte ok. Man kan inte leva på enbart mild havrevälling. Inte vecka efter vecka. Då kan man få brist på ett protein som måste finnas i blodet för att man ska kunna ta upp vätskan. Nu har vätskan vi pumpat i henne hamnat i vävnaden istället, säger läkaren. Det är dörfär hon ser ut som hon gör.

Bvc har fel.

Och alla andra också. Och återigen har min moderinstinkt överbevisat de som ska veta. De som ska stötta och säga hur det ska vara. Hur man ska göra. Och kom inte och säg en gång till till mig att så länge hon dricker välling är det ok.

Kanske för ett normalt barn. Ett barn som har en magsjuka på några dagar. Men inte ett barn med hirschsprungs sjukdom som över huvud taget har svårt att få i sig något annat än flytande välling.

Sedan sätter han en tarmsond. Efter mitt ifrågasättande. Och mycket riktigt. Massa avföring och gaser kommer ut. Och Stella gråter. I sömnen. Och ser sedan nöjdare ut. Rynkan mellan ögonen lättar lite.

Detta skrivs in i journalen. Tarmsond tre gånger dygnet. Minst. Och proteinprov på analys. Och bortkoppling av dropp och inkoppling av albumin.

De ville inte vänta på provsvaret, var nästan hundra procent säkra på sin sak. Det duger för mig. För så kan hon inte se ut.

Strax efter det hade det gått fem timmar. Det var dags att åka hem igen. Dags för pappa att ta över.

Stella vaknade till när jag skulle gå. Var vaken några minuter. Somnade sedan om.

Min tappra stjärna är helt utslagen. Men hon lyser ändå starkast av alla.

Och detta började med en så kallad vanlig magsjuka- vi är inne på vår tredje vecka.

Hela Stella är ur funktion.

Det är inte för intet man läser på Wikipedia att albuminbrist är vanligt i u-länder. Eller att man hört att diarré är en av de vanligaste dödsorsakerna i katastrofområdena. Där det ej finns tillgång till rent vatten och vätskeersättning med mera.

Vi som lever i Sverige och har tillgång till den bästa sjukvården.

Och vi råkar ut för detta. Tror ni jag är förvånad?

Från ett isoleringsrum

Sovandes- här i 22 h i sträck.

Totalt utslagen

Svullen men den absolut sötaste ettåringen i världen!

Puss och kram