Positiva Borreliaprov

Min lite större tjej har mått dåligt till och från en längre tid. Ja det var för cirka tre månader sedan jag sökte första gången tror jag. För smärta i ben, armar och leder. Då sökte jag på vårdcentralen som utan större undersökning eller oro sa växtvärk.

Och smärtan fortsätter. Vecka efter vecka och den kommer allt oftare nu. Hon har vaknat om nätterna och varit jätte-ledsen för att hon haft ont i benen, armen, leder eller huvudet. Och varit väldigt mycket tröttare än vanligt. Och efter en tid fick hon värken på dagen med. Och huvudvärken blev allt värre. Dessutom började hon klaga på smärta i halsen, ryggen och näsan. Och jag tycker bestämt att hon verkar höra allt sämre. Varje dag länge har hon inte hört när jag har pratat i vanlig samtalston till henne. Och ibland har hon skrikit istället för att prata. Märkligt tänker jag. Men det konstigaste av allt är att hon är till synes besvärsfri emellanåt. Ev tröttare än vanligt. Men en kväll var ena fotleden svullen o foten varm. Hon hade feber också. Då ville de på barnakuten titta på henne. Mest för att hon hade så ont i huvudet och nacken. Men efter sju långa timmar nattetid på barnakuten fick vi åka hem igen utan någon förklaring. Hon fick hoppa på ett ben och ta sig på näsan. Så sa de att hon inte hade hjärninflammation.

Skönt, tänkte jag.

Två dagar senare var vi tillbaka. Efter 1177's uppmaning. Ungefär samma saker. Feber. Ont i huvud. Nacke. Ben och arm. Ont så hon gråter. Och en svullen led.

Men samma sak igen. Hoppa på ett ben, och så tog de crp med, men den var ok. De pratade då första gången om Borreliaprov. Detta var natten till lördag och de bad oss söka på barnmedicin som får göra en utredning, om symptomen inte blir bättre.

På måndagen ringde jag barnmedicin och fick en tid dagen efter. De gjorde en rätt så ordenlig provtagning på henne och undersökte henne även lite. Kollade balans och reflexer. Och lite annat. Allt såg bra ut. Proverna skulle ta två veckor att analysera så hon skulle höra av sig i början av januari.

Suck, tänkte jag.

Detta var i tisdags.

I går torsdag ringde mobilen. Det var läkaren från barnmedicin. Hon sa följande. "Nu har provsvaren för Leia kommit och allt ser jätte-bra ut tills vi kommer ner till Borrelia-provet". Det visar positivt och hon har Borrelia som då också förklarar alla hennes symptom. Hon sa till och med att hon hade Neuroborrelia, fast det kan man egentligen inte alls säga baserat på endast ett blodprov. Utan då måste man ta ryggmärgsprov. Så sa hon att vi måste åka in nu meddetsamma till barnakuten och att hon både har ringt och faxat remiss.

Jag blev lite stressad måste jag erkänna. Stressad och samtidigt lättad eftersom de finns värre diagnoser är Borrelia med Leias symptom.

Eftersom vi även skulle till DSBUS med Stella igår, på ett inplanerat besök till Dr Överläkare för hennes tarm och mage, fick vi helt enkelt åka med var sitt barn. En till akuten och en till tarmmottagningen.

Och det blev ytterligare en lång och jobbig dag på DSBS. För oss alla tror jag.

Nu orkar jag faktiskt inte förklara alla turer hit och dit, missförstånd och ilska och frustration som uppstod hos mig, men kortfattat fick Leia ta ett ryggmärgsprov. Det var ingen rolig upplevelse för mamman som satt jämte men hon var bra nerdrogade på Tja, vad vet jag, men mer eller mindre borta. Läkaren som hade hand om Leia visade sig inte alls kunna Borrelia för hans information visade sig vara helt felaktig.

Det som var positivt och bra var att Leia inte har neuroborrelia. Och detta för att cellprovet i ryggmärgsvätskan visade att det inte fanns några celler där. Alltså är inte centrala nervsystemet angripet. Dock har hon två andra positiva värden nämligen IgG och IgM och har man båda dessa förhöja är det lika med en pågående Borreliainfektion. Och man ska ha behandling. Av antibiotika. Länge.

Men detta sa inte läkaren till oss. Han sa "Hon har inte Borrelia" och han pratade om detta med mig i minst 15 minuter för jag sa att jag inte alls förstod hur hon kan ha två positiva provsvar men ändå inte ha Borrelia. Han sa att provsvaren visade att hon har antikroppar mot Borrelia och HAR HAFT Borrelia men inte har det nu. Jag tjatade emot rätt länge, dvs sa att jag inte alls förstod och så vidare.

Han sa att han inte visste vad hon led av. Men att det inte alls har med Borrelia att göra. Så skrev han ut oss. Efter några timmar då, eftersom man ska sitta stilla och låta bedövning/drog gå ur kroppen först.

Så framåt kvällen åker vi hem. Helt slut båda två. Och allt känns förfärligt. Som att jag var på ruta ett igen. Ingen som helst förklaring till Leias alla symptom.

Men jag förstod ändå inte. Det stämde inte.

Så jag började googla. Och fann detta. Läs nästan längst ner på sidan under D, där det står att om man har positivt provsvar på IgG och IgM har man en pågående Borreliainfektion. Precis som läkaren från barnmedicin hade sagt till oss i morse att hon hade. En borreliainfektion.

Och Precis det läkaren som vi hade på DSBUS IGÅR INTE SA!!!

Orsaken till att jag ens började rota i detta och kände att jag måste ha en second opinion är att jag sms'ade med en en väldigt fin tjej och läkare som jag var i samma mamma-grupp som, då jag väntade Leia. Hon är som sagt läkare och skrev att just Borrelia kan vara lite komplext och att jag absolut ska kräva ett andra utlåtande, då av en infektionsläkare.

När jag sedan hittat den sida jag länkade till ovan och när jag verkligen mindes att läkaren på fm sa att Leia hade Borrelia, ringde jag helt enkelt upp avdelningen igen. Avd 330 på DSBUS. Då var klockan halv elva på kvällen. Jag fick prata med en mycket trevlig sköterska som tyckte att det hela lät väldigt konstigt och sa att hon förstod att jag ville prata med en annan läkare och att hon kunde fråga nattjouren om de hade tid att ringa upp mig. De hade tid och skulle ringa kl 24.00- Och så gjorde hon, Dr Cecilia. Den Dr sa då att man visst kan ha Borrelia fast man inte har det i själva centrala nervsystemet, utan helt enkelt i andra delar av kroppen. Tex lederna. Detta hade jag ju redan läst och trodde att Leia hade.

Vidare sa hon att en specialist skulle ringa upp morgonen därpå, för att prata vidare om detta. Och hon sa att hon inte riktigt förstod vad den andra läkaren hade gjort...

Så, i morse ringde ytterligare en läkare upp och summa summarum är att Leia har Borrelia, så klart, i lederna med all sannolikhet, och behöver behandling. Han sa att "det måste blivit något missförstånd igår med Dr xxx".

"Säkert" tänkte jag. Det var för tusan inget missförstånd. Det var ren okunskap från hans sida. Och arrogans. Han lyssnade inte. Tog inte reda på fakta. Utan gav bara helt felaktig fakta och gjorde en felaktig bedömning. Klart att han visste att hon hade ont i lederna. Vi diskuterade ju till och med barnreumatism!

Men jag tror att jag skiter i det nu. För även om det nu skulle vara så att den andra läkaren Dr xxx inte visste att Leia hade haft svullna leder kunde han gott o väl frågat det. Fast närman pratar om barnreumatism vet man att det är just lederna man har problem med! Och det han sa att hon INTE HAR BORRELIA trots dessa två positiva provsvar är ju faktiskt helt fel. Det kan ni ju läsa själva i min länk. Och att hon har feber, huvudvärk, ont i ben, armar, nacke och så vidare. Det sa jag. Och han sa att det inte har med Borrelia att göra.

Jag hade rätt. Han hade fel.

Och jag känner mig så otroligt besviken över hela situationen.

All energi är som bortblåst. Jag är helt slut på grund av detta. Att behöva stånga sig blodig för att få rätt behandling för sitt barn. Som har en allvarlig sjukdom.

FY TUSAN FÖR SÅDANT!!!

Så jag kan lova er att dagen varit helt förstörd då vi är helt slut allihop. Men vi har i alla fall hämtat ut hennes antibiotika. Tre hela veckor är behandlingstiden. Lång tid!!!

Men vi slipper ju åka upp till dsbus varje dag eftersom hon inte behöver få det intravenöst då hon inte hade neuroborrelia. Och det är jag så evigt tacksam för!!!

En natt på barnakuten.

Emblasalva

Trött efter ryggmärgsprovet.

Lite mellanmål innan vi får åka hem.

Nu tar vi julledigt från alla sjukdomar och sjukhus, visst låter det som en bra idé?

Och vad Stellas doktorsbesök mynnade ut i tar vi en annan gång!

Puss och Kram