torsdag 24 januari 2013

Borrelia Erlichia och twar- var diagnosen!

Kanske dags att plocka ner min tjej som hängt uppochner länge nog nu!

Diagnosen är i alla fall inte okänd längre. Inte för oss i alla fall. Fast det var sannerligen inte den enklaste vägen att vandra, för att få rätt diagnos. Nej. Vi fick ta en sväng via Tyskland. I alla fall hennes blodprov. Och det väl gjort, visade det sig, precis som jag trodde, att Leia har en aktiv Borreliainfektion. Men även en aktiv twarinfektion. Och, en aktiv Erlichiainfektion.

Vilket alltså förklarar varför hon mått som hon mått. Synd bara att svensk sjukvård inte besitter de tester som krävs för att fastställa diagnoserna. De Borreliaprover som tas i SE är dels inte tillförlitliga och heller inte tillräckliga för att utesluta en aktiv Borreliainfektion. Man kan ta andra tester, som man exempelvis gör i Norge, Tyskland och USA, där man kollar på cellnivå, om man har en infektion. Där man inte enbart kollar antikroppar. Och, så vitt jag förstått, vet egentligen både socialstyrelsen och läkemedelsverket detta! Men ändå låter de svenska skattebetalare, svenska medborgare, svenska små barn, att lida i sin ensamhet. Helt i onödan.

Med ett utskrivet bulkmedel och astmamedicin.

Släng dig i väggen! Kärring! Mitt barn har inte problem med att gå och skita! Hon har kroppen full av bakterier och parasiter som gör att hon inte äter. Knappt. Och därmed går man heller inte på toa så ofta. Det fattar ju vem som helst! (Jag försökte lyfta frågan till hennes läkare om Borrelia gång på gång, men fick aldrig något gehör. Detta trots att jag påtalade att tjejen hade över 25 (!!!) fästingar i somras. Och DESSUTOM hade samma symptom för ett år sedan som nu, (förutom twar-symptomen, dvs inte feber, lunginflammation, öroninflammation, bihåleinflammation, hosta, ont i mage/rygg) då de svenska antikropps-proverna bara låg lite lite högre, om än dock ÖVER den svenska gränsen för en aktiv Borreliainfektion)!

Egentligen borde jag vara mer bitter än vad jag är. Jag borde vara argare. Ledsnare. Och jag borde skrika rätt ut.

Men jag orkar faktiskt inte. Nej, nu ska vi koncentrera oss på att Leia ska bli friskare. Hon är redan bättre. Och vi är så glada för det. Hon äter antibiotika mot alla infektioner och utan denna medicin hade hon legat kvar i soffan och glott upp i taket, utan att varken äta eller orka gå i skolan. Med ett recept på ett bulkmedel för magen. Och en astmamedicin mot hostan.

Men så är det inte nu. Nix. Och INTE är det tack vara den svenska sjukvården!

Nej, för i Sverige finns det ju inget som heter en icke färdigbehandlad Borreliainfektion. Och det är väldigt tragiskt. Sorgligt! Och upprörande. Gällande erlichia går det knappt att hitta någon info om denna smitta här i Sverige. Inte för människan åtminstone.Det står att man ska meddela länsveterinären om man stöter på smittan. Ska jag skratta eller gråta?

Jag borde skriva en insändare. Eller ringa dagspressen. Eller typ skriva till stadsministern. Eller något.

Fina Leia som tappat två kurvor på vikten och en på längden det senaste året.

Mor och dotter. På ett av alla dessa (meningslösa) sjukhusbesök.


För inte är det meningen att ens barns hälsa ska hänga på föräldrarnas privata ekonomi, på deras kämpaglöd och förmåga att gå vidare?

Eller vad tycker du?

En sak är i alla fall säker. Än är inte sista ordet sagt! Det kan jag lova. Och jag har SÅ MYCKET att berätta. Egentligen.

Men jag orkar faktiskt inte riktigt nu!

Puss och Kram

17 kommentarer:

Cecilia sa...

Vad skönt att ni äntligen fått hjälp. Det är helt förfärligt att ni har behövt och behöver slita så för att få rätt hjälp.

Sandra R sa...

Jag är så otroligt besviken på den svenska sjukvården när det går till som det gör. Jag är så otroligt stolt över att du är en kämpe som gör ALLT Jag tänker så mycket på dig och din familj och önskar att ni ska kunna ha en helt vanlig vardag, så vanlig det går.
Stor kram från Sandra

saqer sa...

Stolt ska du vara!! SKAM åt svensk sjukvård!!! Glad att höra att ni orkat!!!! Kram

Fru J sa...

Jag blir så upprörd när jag läser din berättelse!
Stackars liten tjej, men sicken tur hon har med en sån stark och påläst mamma. Jag hoppas att ni alla snart mår bättre och får en fin vår utan sjukdommar.

Trevig kväll!
/Nina

till-vidas-ara sa...

neej! min långa kommentar försvann!!! skrev om hur arg jag också blir. att en insändare i nån stor tidning hade varit fint! dessa klåpare till idioter till läkare. tycker så ofta det inte är något av värde att ta sig till vårdcentralen..!
men jag är så så glad att hon är bättre nu din lilla. hälsa och krama om. kärlek till er. jag är så glad du skriver igen..

kramar om, Lycke

Becka [fotoblogg] sa...

Åh vad skönt att läsa att ni äntligen gått hjälp. Men håller helt med dig!

Anonym sa...

Det du berättar ska inte få ske. Som skattebetalare och svensk medborgare ska du inte behöva tigga, jobba och slita för att få hjälp med din lilla dotter. Någon borde skriva om din historia så att det kommer fram hur illa sjukvården beter sig. Men mitt i bedrövelsen har du till slut kämpat till dig ett svar. Men det är enbart din förtjänst och tänk om du inte orkat?

Anonym sa...

Exakt var kan jag hitta denna Weblog plattform?

anne alsholm sa...

Hej, så himla skönt att ni fick reda på vad det var som gjorde Leia sjuk. Man blir förvånad över hur svensk sjukvård fungerar. Fick du skicka proverna själv, eller lyckades du övertyga en läkare att skicka dem till slut?

I alla fall, lycka till allihop!!!
Kram

Jenny sa...

Skönt att hon är på bättringsvägen! Bra att läsa det här också och ha er erfarenhet i fall man skulle vara med om något liknande.
Hoppas ni får en fin vår!!!
Stor kram Från en som börjat blogga igen :)

saqer sa...

Insändare i ekuriren ang. borrelia, om du inte redan läst Vinterhälsningar /saqer

Sandra R sa...

Du har fått en utmärkelse av mig. Hittas i min blogg. <3

Lovisa Henriksson sa...

Hej! Vad skönt att det i alla fal finns en diagnos nu, då kan hon få hjälp!
Jag har precis startat en blogg, som jag gärna vill att just Du tar del av och läser, och berättar för andra om. För jag har en idé, en idé som kommer förändra liv. Kanske ditt med? Kika in på ingentingaromojligt.devote.se och se vad jag menar. Tack på förhand! Kram Lovisa

Anna Olsson sa...

Hej igen. Över två år har det gått. Läste ditt inlägg. Hemskt att det kan gå så här långt.
Nu är jag tillbaka på spåret och skapade en ny blogg. Ska följa din på nytt om du är här någon gång. Så mycket som det hänt på de 2år.
Hoppas ni mår bra!!!

Anonym sa...

http://www.aftonbladet.se/debatt/article17095848.ab

En påhittad sjukdom?

Gabriella sa...

Skönt att ni fått ett svar på vad det är åtminstone!

Gabriella sa...

Hur gick ni tillväga för att ta blodprov/skicka dessa till tyskland för analys? Vart vänder man sig?