lördag 25 januari 2014

Räknas inte min sjuårings liv?

Jag är så imponerad. Av svensk sjukvård. Vi transplanterar sju organ samtidigt. Vi räddar barn till världen som väger endast några hundra gram, födda i vecka 22. Vi byter hjärtan. Botar svårt sjuka barn och vuxna med allvarliga och ovanliga åkommor. Vi har framstående forskare som arbetar för att medmänniskorna ska få ett hälsosammare liv. Vi ger råd om hur man bör äta, träna och tänka. Hur man ska få sova gott, vakna pigg och lägga sig med frid i kroppen. Om kvällen.

Visst har vi det bra?

Jo. Jag är så imponerad. Och just därför kan jag inte förstå.


Varför är det så tabu? Varför är det så bannlyst, förbjudet och otänkbart att tänka tanken. Att mitt barn ska få borsta tänderna själv på morgonen? Gå i skolan. Och leka med kompisar?

För tredje året i rad går det inte. Att passera september till januari och åstadkomma detta. Borsta tänderna själv.

Det börjar med knäleden. Fröken ringer från skolan. "Leia har så ont, hon kan inte gå". För att fortsätta med nacken "Leia kan inte böja ner huvudet, hon kan inte läsa". "Leia orkar inte, hon orkar inte följa med på lektionerna, hon ligger här i soffan i biblioteket".  "Leia säger att hon har så ont i nacken och armarna, jag har gett henne både alvedon och ipren, jag vet inte riktigt vad vi ska göra".

Och så vidare.

Månad efter månad.

Och så sitter vi där. Igen. På barnakuten. Inga prover visar något alls. Som vanligt. Jo, någon gång har hon halsfluss. Då äter hon kåvepenin 10 dagar. "Och symptomen ska ju försvinna inom några dagar" säger läkaren. Nackontet. Ledontet. Och allt annat.

För ett år sedan röntgade hon skallen. För att utesluta hjärntumör. För hon hade en asymmetri i ansiktet. Sedan pratade de om leukemi. Det samma gällde för två år sedan.

Ja jag skulle kunna fortsätta flera sidor med beskrivning av Leias symptom och därav olika undersökningar för att lista ut vad som felas. Men för att bespara (mig) detta skriver jag istället vad svaret är.

Borrelia. Lyme disease. Och några co-infections.

Och det är nästan så att jag inte vågar skriva det. Att hon har haft Borrelia i flera år.

Det är nästan så att jag blir rädd. Att kalls borreliaaktivist. Av läkare i Sverige. Som ägnar häpnadsväckande stor del av sin vakna tid till att hävda en jävla massa saker om Borrelia. Och allt det inte är.

Det finns läkare i Sverige idag som menar att "kronisk Borrelia är en påhittad sjukdom". Det finns dem som säger att svenskar som söker sig utomlands för att få hjälp, blir totalt lurade. Och det enda intresset hos dessa sjukhus är att lura pengar av dumma utlänningar som inte fattar bättre. Det finns läkare som hävdar att alla symptom är påhittade. Att en medmänniska som lider av olika symptom bara måste hitta på något de har.

Och så finns det läkare som ger svar.

Svar på alla frågor. Hjälper till.  Tar adekvata prover. Och delar med sig om framstående forskning. Globalt. Internationellt.

Tack Gode Gud för dem!

Och en sak undrar jag, du Mats Reimer, som har svar på allt. Vad det gäller Borreliasjuka människor.

Det här med att vara sju år och få lov att kunna gå till skolan? Att kunna böja på armen för att borsta tänderna? Att kunna somna på kvällen utan att det känns som huvudet sprängs i bitar? Att få vara barn?

Det gäller inte alla eller?

Det är inte så viktigt va?

Nej, bara du kan stoltsera dig med dina inlägg på diverse bloggar och tidningar, där du drar upp den ena beviset efter det andra, mot att en antibiotikabehandling som varar mer än (ja vad säger du, 14 dagar är tillräckligt va?) så är du nöjd va?

Men att vara en legitimerad läkare och ändå tycka det är ok att min sjuåring inte får vara sju år och leka och gå i skolan. Vilket fallet är efter 14 dagars behandling med antibiotika. Mot Borrelia. Det kan du leva med eller? Det är ok?

Ja så länge Sverige kan klappa sig själv på axeln, sträcka på sig, transplantera sju organ samtidigt och byta ut hjärtan.

Ja vem fan bryr sig om min sjuåring då? Hennes liv räknas väl inte?

Ni borde ta mig fan skämmas. För att kalla er läkare!!!

Hur vore det om Sverige började samarbeta istället? Lyssna på varandra. Och lyssna på global forskning. Som inte följer ekonomiska incitament?

En revolutionerande tanke förstår jag, men sug på den!



PS, länkar till alla forskningsresultat med mera kan fås vid förfrågan





10 kommentarer:

Linda S sa...

Åh. Så bra skrivet. Så illa med Leia och sättet ni bemöts. Skäms Sverige! Kram vännen.

Reinar Aaltonen sa...

Bra skrivet! Hoppas fler läser och vågar dela sina erfarenheter.

Hälsningar Reinar A

Tinerfe sa...

Bra skrivet! Jag är också en borreliasjuk, fick den därifrån när jag var på semestern. Jag tog en lång kur antibiotikabehandling och mår bättre men det är en lång väg. Det är en sak om man som vuxen får borrelia men jag vill inte tänka om en av mina döttrar fick den ushh! Kämpa på!! Hälsningar Tinerfe

Johanna sa...

Det är så jäkla beklagligt!!! STOR kram

Anonym sa...

Fruktansvärt! Styrkekramar

Anonym sa...

Ryser, fäller en tår, och blir arg. Samma läkare, samma misstro, men en annan orsak förstörde vintern förra året för vår åttaåring :( Storkram till er som kämpar, och hoppas ni får den hjälp ni behöver. Och det stöd man längtar efter när man famlar och inte vet vad som fattas ens lilla.

till-vidas-ara sa...

De kan dra åt helvete rent ut sagt! Har träffat så otroligt många okänsliga "smitarläkare" som bara vill bli av med en så fort som möjligt när de inte kan hitta ett uppenbart fel. att måsta tjata och driva och banka på dörrar för att få hjälp. varför ska det vara så? rent ut sagt för djävligt! Min ständiga kroppsvärk har ingen kunnat hitta orsaken till, skyller bara på stress, det mentala? Jag kan väl leva med det och min värk, men när det drabbar barn ser jag verkligen rött. Skenheliga djävlar är vad de är. Borde ses över, det där i framtiden! Tänker mig att det kan behövas: en sönderstuderad doktor som tar emot med hela sin såkallade kunskap. Men i samma rum behövs minst en person till - en som har empatin kvar i kroppen och kan se hur man bäst kan hjälpa just denna människa ***
Hoppas verkligen ni slipper mer elände nu. många kramar om, Lycke

till-vidas-ara sa...

Aargh..jag skrev en lång kommentar och den försvann. fortfarande lika arg. skenheliga djävlar de där..många många är de. Skulle behöva vara alltid en till med på ett doktorsbesök. själva den så belästa doktorn. och sen en människa med empatin kvar. som kan se vad som verkligen kan göras för just den människan ***
önskar er allt gott nu hädanefter..

kramar om, Lycke

Maria sa...

Vilken fantastisk text. Väldigt berörande. Stryka till dig. /Maria

Anonym sa...

Hej !
Jag känner igen mig i de problem som du haft under lång tid med din dotter. Min tio-årige sons provsvar visade på en aktuell borreliainfektion, men efter en 14 dagars kur med doxyferm, så har nu symptomen bara blivit fler och värre. Läkaren säger ändå att borrelian ska vara borta nu. Det är den inte och läkaren vill inte ge honom mer antibiotika. Vi åkte hem idag med nässpray, för hans svettningar, yrsel och huvudvärk kunde bero på att han hade en inflammation i näsan ??!! Då blir man väldigt trött sade läkaren !? Men var kommer all värk ifrån undrade jag ? och nervsmärtorna ?? Det fick jag inget svar på. Undrar vem som till slut kunde hjälpa er ? Jag misstänker att min son haft den här infektionen under mycket lång tid.