Funkisveckan 2

Jag vill börja med att tacka för de fina kommentarerna. Kommentarer som de värmer hela mig, de planterar sig längs in i hjärtat tillgängliga att plockas fram den dag då jag börjar tveka. Tveka om det är rätt att fortsätta att blogga. Om det är rätt att i detalj berätta om Stellas vardag och hennes funktionsnedsättning. Om det är rätt att offentliggöra mitt liv.

Jag svarar själv på frågan och säger ja. Ja det är rätt för jag väljer själv. Både inlägg och innehåll.

Och blogginnehåll är inte ekvivalent med hela mitt liv. Med hela mitt jag. Med hela min själ. Med hela mitt psyke och mina innersta tankar. Och just det har jag förklarat för er förr. Som ett extra tillägg tänkte jag på detta vis här om dagen. Bara för att man läser en författares verk, om det så är en skönlitterär bok, en memoar eller en faktabok betyder inte det att man känner författaren. Man kan känna till författaren, känna till vad författaren tänker i vissa situationer. Eller vad författaren delvis har upplevt. Och även vad författaren då har känt. Men inte ens den tjockaste självbiografi kan åskådliggöra en hel människans yttre och inre värld. Bara vissa delar. Bara vissa utvalda stycken av dess liv. Och precis så är det här med.

Så, en del av mamma Sweetie känner ni så klart. Några stycken av just mig är offentliga. Och det tycker jag om. Jag gillar att dela med mig. Jag gillar att få kontakt med människor. Och mest av allt gillar jag att få respons. Av er!!! Därför betyder alla kommentarer och mail ni ger/skickar enormt mycket. Jag vet, jag har inte riktigt kommit på ett bra sätt att besvara dem. Men oftast skriver jag i er blogg om ni har någon. Annars läser jag bara. Och tar ödmjukt till mig. Stundom svarar jag i mitt egna kommentarsfält men det känns lite krystat.

Nu till det centrala i detta inlägg. Själva kärnan i hela min blogg. Stellas funktionsnedsättning. Inlägget går alltså återigen i funkisveckans tecken.

Idag tänkte jag skriva om det jag upplever som allra jobbigast med Stellas funktionsnedsättning. Det som är kämpigt, svettigt och besvärligt mest varje dag. Det som är mödosamt trots att min älskade stjärna är "frisk". Och då menar jag att det inte är en extra krävande period exempelvis i form av feber, förkylning, magsjuka eller något annat påtagligt sjukt.

1. Maten! Stella har sällan någon aptit. Hon vägrar det mesta och för att få henne att över huvud taget gapa krävs det en uppfinningsförmåga utöver det vanliga. Från mamma Sweetie och pappa Sweetie alltså. Oftast har hon ätit om det serverats en viss barnmatsburk från Hipp. Från 8 månader. Eller möjligtvis hemlagat potatismos och korv. Men sällan med aptit och självmant. Allt handlar istället om att distrahera fröken så att hon tänker på annat. Och gapar av en annan orsak.

Men så helt plötsligt kommer det en dag då hon gapar för fullt. Äter en hel burk mat utan problem plus efterrätt. Då passar jag givetvis på att göda henne så mycket som möjligt. Och variera. Färsk lax och vanlig potatis med smör kan exempelvis gå ner då. Men nästa dag är man tillbaka på ruta ett. Vägrar frukost. vägrar lunch. Dricker en halv flaska välling efter otaliga försök med allt möjligt. Kanske tänker ni då, men det är ju ok! Nej det är ej ok. Inte dag efter dag vecka efter vecka. För vår tös ligger oftast efter i "vanligt matintag" och behöver således mer än bara det som välling innehåller. Annars kan man få följdsjukdomar.

2. Ont i magen? Ja det är den stora frågan. Har man hirschsprungs sjukdom har man svårt att bajsa. För ringmuskeln saknar de celler som gör att själva muskeln kan slappna av när man ska bajsa. Alltså måste hon bajsa mot en spänd hård muskel. Som inte vill släppa ut bajset. Således stannar avföring i tarmen och även gaser. Stella kan knappt prutta själv. Och tänk er själva, gaser i magen, hur ont gör inte det? Detta kan man dock åtgärda genom en tarmsond. (Vilken är en plastslang som föres upp i ändtarmen.) Men vi sätter ju inte tarmsond flera gånger dagligen. Det är både praktiskt svårt och inte hållbart eftersom hon antagligen inte behöver det. Alltså kan det vara så att hon har gaser som gör att hon har ont och blir uppblåst. Som kan ge magknip. Ja hur ska man veta? Hur ska man veta om hon har en dålig dag, har ätit för lite, är törstig, håller på att få tänder, är trött eller har ont i magen?

Det är svårt tycker jag. Självklart utesluter vi det ena efter det andra när fröken är missnöjd och grinar. Precis som ni till barn utan hirschsprungs sjukdom gör. Men det finns alltid en extra parameter. Och det är magen. Och när och hur och vad vi ska göra åt det är en avvägning och något vi får lära oss med tiden. Och precis när vi tror att vi har kläm på det ändras allt. Då är det på ett annat sätt. Ja då kanske hon vill spola tarmarna på morgonen och ge annat lavemang på kvällen för att må som allra bäst. Och det är jobbigt. Att anpassa allt vad hennes behandlingar heter efter henne och i rätt tid. Inget är statiskt och för evigt. Allt är upp till fröken och hänger på oss. Hon är i sin sjukdom extra beroende av sin mamma och sin pappa.

Och när får man släppa egentligen?

3. Och där kommer jag till punkt tre. Det är så förvillat jobbigt att känna sig oumbärlig. Att känna att Stellas hälsa till stor del hänger på oss. Hennes mamma och pappa. För så är det. Vi måste läsa av henne och anpassa vården efter henne. Vi kan inte köra på autopilot. Även fast det i perioder verkligen är lugnare och mer oföränderligt. Hur som helst är det svårt att släppa. Men jag antar att det handlar om träning för min del. Att våga släppa taget och lämna över till farmor eller mormor! För visst kan de med! I alla fall med lite instruktioner.

Det var allt för idag. Det finns mer punkter på listan men jag nöjer mig såhär.

Ni andra funkisföräldrar som läser, håller ni med mig om den tredje punkten? Eller vad tynger ert hjärtan, såhär en vanlig lördag kväll. Om man ser ur funkisperspektiv alltså!

Puss Och Kram ha en fin helg alla ni där ute!!