Under de senaste två åren har jag fört en kamp. För mitt barn. För hennes liv.
Det har nog inte undgått er som läser min blogg (som dock knappt uppdateras längre) om hur sjuk Leia varit. Och hur svårt vi har haft det med att få hjälp till henne. Först rätt diagnos. Och sedan rätt behandling.
Och än idag är det väldigt svårt. Även om vi haft diagnosen känd i flera år, är det så förtvivlat svårt att få hjälp. Att få någon svensk läkare som tar ställning. Står på vår sida. Skriver ut rätt mediciner. Tar del av framstående forskning. Åker på konferenser som anordnas av olika Borreliaförbund.
Ja än idag är det svårt.
Och inte blir det lättare av att JAG, och alla andra som kämpar för sina barns liv, eller för sina egna liv, mot Borrelian, förföljs och trakasseras på internet på sajten dagensmedicin.se
Barnläkaren och bloggaren Mats Reimer har uppenbarligen gjort det till sitt livs uppgift, att förtala och förhindra att ny kunskap och framstående forsknings sprids inom svensk läkarvård. Ja inte bara det. Han kommer med felaktiga påstående om än det ena än det andra, allt ifrån att man blir frisk på 21 dagars behandling mot Borrelia till att människor bara hittar på sina symptom. Att människor så förtvivlat söker svar på sina symptom och äntligen har de hittat ngn som tror på dem.
För att få ett slut på detta har en mycket driven kvinna startat upp en petition för att kräva att "Vi ber Dagens Medicin att ta hänsyn till alla dem som lider av denna
allvarliga sjukdom, och därmed kräver av Reimer att han håller sig till
de etiska regler som gäller läkares medverkan i media och på Internet."
Vi kräver alltså att han i egenskap av barnläkare, faktiskt förhåller sig till sitt bloggande och användande av dagensmedicin.se som forum för socialt media på ett respektfullt sätt och i enlighet med de riktlinjer som faktiskt finns för läkare och är upprättade av Sveriges läkarförbund och Svenska Läkaresällskapet år 2012. (Dessa råd finns att hämta på denna sida, läs lägre ner). Är det inte lite märkligt att dessa riktlinjer och förhållningssätt råder, och efterföljs av övrig läkarkår (så vitt jag har sett då, klart, jag har ju inte läst alla medicinska artiklar som publiceras), men tydligen gäller de inte Mats Reimer? För om det hade gällt honom, hade han inte fått hållas. Hans position som bloggare hade återkallats och dagensmedicin hade gått ut med ett offentligt samtycke att Mats Reimer gjort sig skyldig till att bryta mot läkarförbundets egna råd!
Skriv på här, för mitt barns skull. Ta ställning. Hjälp oss. Stå upp för de svaga. Och sjuka. Och kräv att dagensmedicin.se upphör med att ge utrymme till denna lögnare. Och istället ägnar sig åt att anordna och ge utrymme åt en debatt. Som består av två sidor. Som faktiskt upplyser och sprider ny forskning. Om ämnet. Borrelia. Och inte tillåter EN PERSON som inte besitter någon specialistkunskap alls inom ämnet, yttra sig och klåpa ihop inlägg efter inlägg med rena lögner och påhopp.
Skriv på för mitt barn. För hennes liv.
Och gör det nu!!!
Och för den som undrar, Leia är ett helt annat barn nu. Efter dessa månader av antibiotika mot Borrelia, har hon börjat växa igen. Värken är borta. Hon kan gå i skolan. Hennes livsglädje är tillbaka. Hennes kropp orkar. Tack Gode Gud du enda svenska läkare som står upp för oss, du vet vem du är, och du har räddat mitt barns liv. Tack Gode Gud för dem som vågar. Som står upp. Sätter stopp för det onda. Och tar sitt ansvar.
Och nu är det DIN tur att ta ställning, sätta ner foten och det gör du genom att skriva på.
Caroline
fredag 2 maj 2014
onsdag 19 februari 2014
Lätt
Ett obekymrat liv
Är inte alltid lätt
Man bara väljer att inte se på det svåra
Som något som äter upp dig
Förgör dig
Och förstör dig
Ett sorgelöst liv
Är inte alltid det
utan bekymmer
Man bara väljer att förhålla sig
Till det onda
Med tilltro och tillit
Känna förtröstan
till det ljusa
Det klara som glänser och gnistrar
där under
Ett gladlynt liv
Är inte alltid fullt av solsken
Man bara väljer att le
Åt eländet
Skratta
åt förfallet
Och tänka att nu har jag väl ändå en jävla otur
Igen.
Skriv om lätt
tisdag 11 februari 2014
Hopp
Hoppa högt, högt, högt.
Fjärran upp i skyn.
Hoppa långt, långt, långt.
Stort avstånd från denna plats.
Ta sats och hoppa,
för att komma över.
Gapet mellan individen
och samhället.
Klyftan mellan barnet
och sjukvården.
Sprickan mellan
oss.
Ta sats och hoppa.
Skutta över det.
Igen.
Och igen.
Hålet,
i mitt hjärta.
Skriv om hopp.
Fjärran upp i skyn.
Hoppa långt, långt, långt.
Stort avstånd från denna plats.
Ta sats och hoppa,
för att komma över.
Gapet mellan individen
och samhället.
Klyftan mellan barnet
och sjukvården.
Sprickan mellan
oss.
Ta sats och hoppa.
Skutta över det.
Igen.
Och igen.
Hålet,
i mitt hjärta.
Skriv om hopp.
tisdag 4 februari 2014
Tack Sverige
I lakartidningen.se stötte jag på denna artikel från 2013-11-27 som handlar om att antibiotikaförbrukningen minskar i Sverige. Det går att läsa att "Smittskyddsinstitutet (SMI) konstaterar att förbrukningen minskar i alla län för första gången sedan mätningarna infördes 2010". Längre ner kan man läsa "Läkartidningen tidigare har skrivit,
att samtliga landsting har nått patientsäkerhetssatsningens
antibiotikamål. Därmed får landstingen del av de statliga
stimulansmedlen (totalt 100 miljoner kronor). "
OK, vad drar jag som läsare för slutsats av detta tro?
Jo, givetvis att det finns ekonomiska incitament hos sjukvården att skriva ut så lite antibiotika som möjligt. Det står ju där. Svart på vitt.
Läser jag längre ner i artikeln står det "Hon påpekar samtidigt att det är viktigt att vara vaksam så att antibiotikaanvändningen inte blir för låg.
– Någonstans går gränsen för att man behandlar för lite. Därför måste vi hela tiden följa upp detta och vara vaksamma om det blir en ökad andel komplikationer bland befolkningen.".
Och vad säger det mig? Jo, att den risk dessa mål och direktiv om att minska antibiotikaförbrukningen medför, faktiskt existerar. I och med ovanstående mening bestyrks min egna uppfattning om att det föreligger en risk att gå ut med nationella riktlinjer att minska antibiotikaanvändandet, en risk att det drabbar fel patientgrupper.
Men visst. Jag kan förstå problemet med resistenta bakterier och strävan efter att inte skriva ut antibiotika till infektioner som läker ut av sig själv.
Fine. Det köper jag. Och det är inte det jag ifrågasätter.
Men när det drabbar patienter som i allra högsta grad är i behov av antibiotika. I längre perioder. För att bli friska. Och bli av med sina bakterier. Som Borrelian är. Ja när det drabbar dessa människor. Då blir det väldigt fel.
Då blir det såhär.
Och vad är då kopplingen, tänker ni.
Jo, det finns kopplingar. Det är i alla fall vad jag kommer fram till, efter en egen snabb research på nätet. Jag är civilingenjör. Vilket även innebär problemlösare. Och jag har påträffat ett problem. Jag har inte bara påträffat det, jag har kört med full hastighet rakt in det där jävla min-dotter-är-jävligt-sjuk-i-borrelia-men-läkarna-på-dsbus-vägrar-hjälpa-mig -problemet. För så är det. Vi får ingen hjälp.
För 21 dagars antibiotikakur mot Borrelia behöver inte alls innebära att man blir frisk. I synnerhet inte om patienten är i en situation att patienten haft Borrelia i många år. Vilket även de vanliga svenska ELISA-testerna visar. Och i synnerhet inte om patienten samtidigt lider av fler infektioner. Fästingburna. Tex Ehrlichia. Eller twar. Som försämrar läget.
För Sverige som helhet?
Ja tydligen väldigt svårt. Och därför förstår jag inlägg som dessa. Där det spekuleras kring jävfrågor, dvs vilka personer sitter egentligen med i SMIs utredningsgrupp. Jo personer med en egen agenda. Personer som inte är opartiska.
Och då blir det väldigt konstigt. Då blir det som så att min sjuåring får ligga hemma i soffan och inte kunna stå på sina ben. Inte kunna böja på armen. Eller kunna äta en tallrik gröt. För hon har så ont. Då blir det som så. Att min sjuåring inte växer en enda jävla mm på ett år för att kroppen orkar inte. Då blir det som så att det hamnar en jävla massa människor i fetkläm. Och där har ni kopplingen.
En gubbe, eller två, eller tre, eller hur många de nu är... med egna politiska och ekonomiska agendor sitter och utreder om Leia ska få bli frisk eller inte. I Sverige.
Helt utan verklighetsanknytning. Till synes helt utan hjärta. Helt utan empati. Helt utan blanka, opartiska glasögon som talar för patientens bästa.
För om patientens välmående kom i första hand, hade Leia idag blivit omhändertagen på dsbus, man hade lugnt och metodiskt diskuterat Leia och sett till henne som individ, vad kan vi göra för henne? Vad felas? Jasså, ni har dessa provsvar. Ok, hur gör vi nu? Hur hjälper vi henne bäst? Vad säger dem som är experter inom detta området? Som med framgång har behandlad patienter med dessa åkommor? Vad säger andra läkare. Som behandlar på andra sätt. Finns det andra behandlingsformer vi kan prova?
Så hade jag önskat att det såg ut.
Istället ligger hon här. Hemma. Och vi får ingen hjälp.
Men tack Sverige. För att jag får betala en stor del av min lön i skatt men inte får ett skit tillbaka.
Tack Sverige.
För att ni tar ställning.
Tack Sverige.
OK, vad drar jag som läsare för slutsats av detta tro?
Jo, givetvis att det finns ekonomiska incitament hos sjukvården att skriva ut så lite antibiotika som möjligt. Det står ju där. Svart på vitt.
Läser jag längre ner i artikeln står det "Hon påpekar samtidigt att det är viktigt att vara vaksam så att antibiotikaanvändningen inte blir för låg.
– Någonstans går gränsen för att man behandlar för lite. Därför måste vi hela tiden följa upp detta och vara vaksamma om det blir en ökad andel komplikationer bland befolkningen.".
Och vad säger det mig? Jo, att den risk dessa mål och direktiv om att minska antibiotikaförbrukningen medför, faktiskt existerar. I och med ovanstående mening bestyrks min egna uppfattning om att det föreligger en risk att gå ut med nationella riktlinjer att minska antibiotikaanvändandet, en risk att det drabbar fel patientgrupper.
Men visst. Jag kan förstå problemet med resistenta bakterier och strävan efter att inte skriva ut antibiotika till infektioner som läker ut av sig själv.
Fine. Det köper jag. Och det är inte det jag ifrågasätter.
Men när det drabbar patienter som i allra högsta grad är i behov av antibiotika. I längre perioder. För att bli friska. Och bli av med sina bakterier. Som Borrelian är. Ja när det drabbar dessa människor. Då blir det väldigt fel.
Då blir det såhär.
Och vad är då kopplingen, tänker ni.
Jo, det finns kopplingar. Det är i alla fall vad jag kommer fram till, efter en egen snabb research på nätet. Jag är civilingenjör. Vilket även innebär problemlösare. Och jag har påträffat ett problem. Jag har inte bara påträffat det, jag har kört med full hastighet rakt in det där jävla min-dotter-är-jävligt-sjuk-i-borrelia-men-läkarna-på-dsbus-vägrar-hjälpa-mig -problemet. För så är det. Vi får ingen hjälp.
För 21 dagars antibiotikakur mot Borrelia behöver inte alls innebära att man blir frisk. I synnerhet inte om patienten är i en situation att patienten haft Borrelia i många år. Vilket även de vanliga svenska ELISA-testerna visar. Och i synnerhet inte om patienten samtidigt lider av fler infektioner. Fästingburna. Tex Ehrlichia. Eller twar. Som försämrar läget.
Ja i synnerhet då. Då behöver man längre behandlingar. Vilket ni kan läsa om här. Och här. tex. Vilket alltså är bevisat på många håll och kanter globalt sett världen över. Men ändå vägrar Svergie prata om det. Ändå lägger man locket på. Och gömmer sig bakom fina utredningar, där vaga sammanfattningar kommer ut som återigen inte belyser kärnan av problemet. Att vi har mycket svårt sjuka människor i Sverige som behöver hjälp. Som behöver behandling. I fler än 21 dagar. För Borreliabakterierna har inte dött ut. Alltid. efter 21 dagar. Vi behöver bättre borreliadiagnostik, behandling och informationsspridning. Och kan jag, en vanliga ingenjör och mamma till ett mycket sjukt barn, rota fram det på eget håll, hur jävla svårt kan det då vara?
För Sverige som helhet?
Ja tydligen väldigt svårt. Och därför förstår jag inlägg som dessa. Där det spekuleras kring jävfrågor, dvs vilka personer sitter egentligen med i SMIs utredningsgrupp. Jo personer med en egen agenda. Personer som inte är opartiska.
Och då blir det väldigt konstigt. Då blir det som så att min sjuåring får ligga hemma i soffan och inte kunna stå på sina ben. Inte kunna böja på armen. Eller kunna äta en tallrik gröt. För hon har så ont. Då blir det som så. Att min sjuåring inte växer en enda jävla mm på ett år för att kroppen orkar inte. Då blir det som så att det hamnar en jävla massa människor i fetkläm. Och där har ni kopplingen.
En gubbe, eller två, eller tre, eller hur många de nu är... med egna politiska och ekonomiska agendor sitter och utreder om Leia ska få bli frisk eller inte. I Sverige.
Helt utan verklighetsanknytning. Till synes helt utan hjärta. Helt utan empati. Helt utan blanka, opartiska glasögon som talar för patientens bästa.
För om patientens välmående kom i första hand, hade Leia idag blivit omhändertagen på dsbus, man hade lugnt och metodiskt diskuterat Leia och sett till henne som individ, vad kan vi göra för henne? Vad felas? Jasså, ni har dessa provsvar. Ok, hur gör vi nu? Hur hjälper vi henne bäst? Vad säger dem som är experter inom detta området? Som med framgång har behandlad patienter med dessa åkommor? Vad säger andra läkare. Som behandlar på andra sätt. Finns det andra behandlingsformer vi kan prova?
Så hade jag önskat att det såg ut.
Istället ligger hon här. Hemma. Och vi får ingen hjälp.
Men tack Sverige. För att jag får betala en stor del av min lön i skatt men inte får ett skit tillbaka.
Tack Sverige.
För att ni tar ställning.
Tack Sverige.
söndag 2 februari 2014
Hjälp
Idag fick vi bära Leia ur sängen. Hon bara satt där uppe. Kom inte ner. Ropade inget. Sa inget. Bara satt. Och fann sig i det absurda. Att inte kunna gå. Att inte kunna ställa sig på sina ben.
Hon är sju år. Och har precis kommit hem efter en sväng på sjukhuset. Hon hade fruktansvärda smärtor i nacken. Och bröstkorgen. Hon skrek i panik. Fick kramper. Låg och skakade i hela kroppen. Hyperventilerade. Hade maxpuls i flera timmar. Och feber fick hon med. 41 grader. På blott 30 minuter.
Natten från helvetet gick vi igenom, morfin, gråt, flerbäddsrum, pipande maskiner, läkare, sjuksyrror och en tryckande ångest som inte ville ge med sig. Ångest övar att se det allra käraste man har lida. Och stå jämte. Utan att kunna hjälpa.
Hjälp.
Det är vad vi behöver.
Hjälp.
Hon är sju år. Och har precis kommit hem efter en sväng på sjukhuset. Hon hade fruktansvärda smärtor i nacken. Och bröstkorgen. Hon skrek i panik. Fick kramper. Låg och skakade i hela kroppen. Hyperventilerade. Hade maxpuls i flera timmar. Och feber fick hon med. 41 grader. På blott 30 minuter.
Natten från helvetet gick vi igenom, morfin, gråt, flerbäddsrum, pipande maskiner, läkare, sjuksyrror och en tryckande ångest som inte ville ge med sig. Ångest övar att se det allra käraste man har lida. Och stå jämte. Utan att kunna hjälpa.
Hjälp.
Det är vad vi behöver.
Hjälp.
lördag 25 januari 2014
Räknas inte min sjuårings liv?
Jag är så imponerad. Av svensk sjukvård. Vi transplanterar sju organ samtidigt. Vi räddar barn till världen som väger endast några hundra gram, födda i vecka 22. Vi byter hjärtan. Botar svårt sjuka barn och vuxna med allvarliga och ovanliga åkommor. Vi har framstående forskare som arbetar för att medmänniskorna ska få ett hälsosammare liv. Vi ger råd om hur man bör äta, träna och tänka. Hur man ska få sova gott, vakna pigg och lägga sig med frid i kroppen. Om kvällen.
Visst har vi det bra?
Jo. Jag är så imponerad. Och just därför kan jag inte förstå.
Varför är det så tabu? Varför är det så bannlyst, förbjudet och otänkbart att tänka tanken. Att mitt barn ska få borsta tänderna själv på morgonen? Gå i skolan. Och leka med kompisar?
För tredje året i rad går det inte. Att passera september till januari och åstadkomma detta. Borsta tänderna själv.
Det börjar med knäleden. Fröken ringer från skolan. "Leia har så ont, hon kan inte gå". För att fortsätta med nacken "Leia kan inte böja ner huvudet, hon kan inte läsa". "Leia orkar inte, hon orkar inte följa med på lektionerna, hon ligger här i soffan i biblioteket". "Leia säger att hon har så ont i nacken och armarna, jag har gett henne både alvedon och ipren, jag vet inte riktigt vad vi ska göra".
Och så vidare.
Månad efter månad.
Och så sitter vi där. Igen. På barnakuten. Inga prover visar något alls. Som vanligt. Jo, någon gång har hon halsfluss. Då äter hon kåvepenin 10 dagar. "Och symptomen ska ju försvinna inom några dagar" säger läkaren. Nackontet. Ledontet. Och allt annat.
För ett år sedan röntgade hon skallen. För att utesluta hjärntumör. För hon hade en asymmetri i ansiktet. Sedan pratade de om leukemi. Det samma gällde för två år sedan.
Ja jag skulle kunna fortsätta flera sidor med beskrivning av Leias symptom och därav olika undersökningar för att lista ut vad som felas. Men för att bespara (mig) detta skriver jag istället vad svaret är.
Borrelia. Lyme disease. Och några co-infections.
Och det är nästan så att jag inte vågar skriva det. Att hon har haft Borrelia i flera år.
Det är nästan så att jag blir rädd. Att kalls borreliaaktivist. Av läkare i Sverige. Som ägnar häpnadsväckande stor del av sin vakna tid till att hävda en jävla massa saker om Borrelia. Och allt det inte är.
Det finns läkare i Sverige idag som menar att "kronisk Borrelia är en påhittad sjukdom". Det finns dem som säger att svenskar som söker sig utomlands för att få hjälp, blir totalt lurade. Och det enda intresset hos dessa sjukhus är att lura pengar av dumma utlänningar som inte fattar bättre. Det finns läkare som hävdar att alla symptom är påhittade. Att en medmänniska som lider av olika symptom bara måste hitta på något de har.
Och så finns det läkare som ger svar.
Svar på alla frågor. Hjälper till. Tar adekvata prover. Och delar med sig om framstående forskning. Globalt. Internationellt.
Tack Gode Gud för dem!
Och en sak undrar jag, du Mats Reimer, som har svar på allt. Vad det gäller Borreliasjuka människor.
Det här med att vara sju år och få lov att kunna gå till skolan? Att kunna böja på armen för att borsta tänderna? Att kunna somna på kvällen utan att det känns som huvudet sprängs i bitar? Att få vara barn?
Det gäller inte alla eller?
Det är inte så viktigt va?
Nej, bara du kan stoltsera dig med dina inlägg på diverse bloggar och tidningar, där du drar upp den ena beviset efter det andra, mot att en antibiotikabehandling som varar mer än (ja vad säger du, 14 dagar är tillräckligt va?) så är du nöjd va?
Men att vara en legitimerad läkare och ändå tycka det är ok att min sjuåring inte får vara sju år och leka och gå i skolan. Vilket fallet är efter 14 dagars behandling med antibiotika. Mot Borrelia. Det kan du leva med eller? Det är ok?
Ja så länge Sverige kan klappa sig själv på axeln, sträcka på sig, transplantera sju organ samtidigt och byta ut hjärtan.
Ja vem fan bryr sig om min sjuåring då? Hennes liv räknas väl inte?
Ni borde ta mig fan skämmas. För att kalla er läkare!!!
Hur vore det om Sverige började samarbeta istället? Lyssna på varandra. Och lyssna på global forskning. Som inte följer ekonomiska incitament?
En revolutionerande tanke förstår jag, men sug på den!
PS, länkar till alla forskningsresultat med mera kan fås vid förfrågan
Visst har vi det bra?
Jo. Jag är så imponerad. Och just därför kan jag inte förstå.
Varför är det så tabu? Varför är det så bannlyst, förbjudet och otänkbart att tänka tanken. Att mitt barn ska få borsta tänderna själv på morgonen? Gå i skolan. Och leka med kompisar?
För tredje året i rad går det inte. Att passera september till januari och åstadkomma detta. Borsta tänderna själv.
Det börjar med knäleden. Fröken ringer från skolan. "Leia har så ont, hon kan inte gå". För att fortsätta med nacken "Leia kan inte böja ner huvudet, hon kan inte läsa". "Leia orkar inte, hon orkar inte följa med på lektionerna, hon ligger här i soffan i biblioteket". "Leia säger att hon har så ont i nacken och armarna, jag har gett henne både alvedon och ipren, jag vet inte riktigt vad vi ska göra".
Och så vidare.
Månad efter månad.
Och så sitter vi där. Igen. På barnakuten. Inga prover visar något alls. Som vanligt. Jo, någon gång har hon halsfluss. Då äter hon kåvepenin 10 dagar. "Och symptomen ska ju försvinna inom några dagar" säger läkaren. Nackontet. Ledontet. Och allt annat.
För ett år sedan röntgade hon skallen. För att utesluta hjärntumör. För hon hade en asymmetri i ansiktet. Sedan pratade de om leukemi. Det samma gällde för två år sedan.
Ja jag skulle kunna fortsätta flera sidor med beskrivning av Leias symptom och därav olika undersökningar för att lista ut vad som felas. Men för att bespara (mig) detta skriver jag istället vad svaret är.
Borrelia. Lyme disease. Och några co-infections.
Och det är nästan så att jag inte vågar skriva det. Att hon har haft Borrelia i flera år.
Det är nästan så att jag blir rädd. Att kalls borreliaaktivist. Av läkare i Sverige. Som ägnar häpnadsväckande stor del av sin vakna tid till att hävda en jävla massa saker om Borrelia. Och allt det inte är.
Det finns läkare i Sverige idag som menar att "kronisk Borrelia är en påhittad sjukdom". Det finns dem som säger att svenskar som söker sig utomlands för att få hjälp, blir totalt lurade. Och det enda intresset hos dessa sjukhus är att lura pengar av dumma utlänningar som inte fattar bättre. Det finns läkare som hävdar att alla symptom är påhittade. Att en medmänniska som lider av olika symptom bara måste hitta på något de har.
Och så finns det läkare som ger svar.
Svar på alla frågor. Hjälper till. Tar adekvata prover. Och delar med sig om framstående forskning. Globalt. Internationellt.
Tack Gode Gud för dem!
Och en sak undrar jag, du Mats Reimer, som har svar på allt. Vad det gäller Borreliasjuka människor.
Det här med att vara sju år och få lov att kunna gå till skolan? Att kunna böja på armen för att borsta tänderna? Att kunna somna på kvällen utan att det känns som huvudet sprängs i bitar? Att få vara barn?
Det gäller inte alla eller?
Det är inte så viktigt va?
Nej, bara du kan stoltsera dig med dina inlägg på diverse bloggar och tidningar, där du drar upp den ena beviset efter det andra, mot att en antibiotikabehandling som varar mer än (ja vad säger du, 14 dagar är tillräckligt va?) så är du nöjd va?
Men att vara en legitimerad läkare och ändå tycka det är ok att min sjuåring inte får vara sju år och leka och gå i skolan. Vilket fallet är efter 14 dagars behandling med antibiotika. Mot Borrelia. Det kan du leva med eller? Det är ok?
Ja så länge Sverige kan klappa sig själv på axeln, sträcka på sig, transplantera sju organ samtidigt och byta ut hjärtan.
Ja vem fan bryr sig om min sjuåring då? Hennes liv räknas väl inte?
Ni borde ta mig fan skämmas. För att kalla er läkare!!!
Hur vore det om Sverige började samarbeta istället? Lyssna på varandra. Och lyssna på global forskning. Som inte följer ekonomiska incitament?
En revolutionerande tanke förstår jag, men sug på den!
PS, länkar till alla forskningsresultat med mera kan fås vid förfrågan
torsdag 25 juli 2013
Verbier, Sommar 2013
Vi packade in alla fem i vår bil Och åkte till Verbier. I Schweiz. Jag var nervös i flera veckor innan. Planerade och orgnaiserade. Och täntke att hur ska det gå? Köra 120 mil plus en natt på färjan. Med en sondunge som kräks av och till. Och två till busungar.
Men det gick hur bra som helst. Precis allting. Vi har nog jordens duktigaste och mest uthålliga ungar. Knappt ett pip. På 4 dagar i bilen.
Och nu har vi både fått uppleva det vackraste bröllopet någonsin. På antagligen en av vår planets finaste plats. Med underbara människor, vacker natur, och ett väldeliga party!
Jag vill mer. Av allt. Framför allt bara vara med min familj. På vackra platser med trevliga människor. Och bara må bra-
Det är det som är livet!
Men det gick hur bra som helst. Precis allting. Vi har nog jordens duktigaste och mest uthålliga ungar. Knappt ett pip. På 4 dagar i bilen.
Och nu har vi både fått uppleva det vackraste bröllopet någonsin. På antagligen en av vår planets finaste plats. Med underbara människor, vacker natur, och ett väldeliga party!
Jag vill mer. Av allt. Framför allt bara vara med min familj. På vackra platser med trevliga människor. Och bara må bra-
Det är det som är livet!
 |
| Verbier, Schweiz. Och sommar. |
 |
| Att upptäcka världen. |
 |
| Kontraster. |
 |
| Som en saga! |
 |
| Finaste! |
 |
| I gondolen. |
 |
| På väg till kyrkan. |
 |
| Vackraste brudparet! |
 |
| Systrar. |
 |
| Barnfria. Och mycket glada. |
 |
| Från terassen. På partyt. Bröllpsdagen. |
 |
| På cykeläventyr. Neför alperna. |
 |
| Betraktar. |
 |
| På väg till the hat party! Söndag. |
 |
| Tack käraste Maria och Nicol för en fantastisk helg! |
 |
| Min kompis. |
 |
| Tyskland. 37 grader varmt. Matpaus. |
lördag 22 juni 2013
Midsommar
Det sades att det skulle bli regn. Och åska. Oväder. Men det enda som föll var skirt sommarregn. I en tryckande hetta. Några droppar. Som vi nästan klarade oss undan.
Vi hittade ett alternativt midsomamrfirande. För tiden räckte inte till våra egentliga planer. Allt tar sådan tid. Göra tjejerna midsomarfina. Med målade naglar och lockigt hår. Binda kransar och baka tårta. Och så ta hand om ettåringen då. Värma mat och mata i sonden. Han springer omkring och upptäcker världen och efter kommer pappan med sondsprutan ikopplad. Gående bord.
Som inte spelar någon roll. Bara han växer och mår bra.
Sedan var det middag och fest med tjusig egentillverkad stång, underbar grillbuffe och massor av dans, lekar och bus. Studsmattehopp i timmar, bad i poolen och jordgubbstårta på midsommarnatten. Och alla barnen somnade i samma säng. Och låg över tills idag.
Så nu ska vi snarthämta hem dem. Och jag tänker att midsommarafton blev ju helt fantastisk ändå. Trots att vi inte kunde göra som planerat. Att tänka om och göra nya planer, är frigörande. Det ska jag öva på mer.
Trevlig midsommardag till er!
Puss och Kram
fredag 14 juni 2013
Livets snöre och Mina ord
Jag känner mig som femåringen som missade julafton. Besviken och grymt ledsen.
Vi hade planerat en torpethelg. Men vår älskade ettåring, har fortfarandekvar sin sond, så vi måste stanna hemma. Måste och måste. Visst. Vi hade kunnat dra iväg, men den sekunden vår lilleman drar ut sin sond (sond=plastslang genom näsan ner i magsäcken, livets snöre) måste vi åka upp till barnsjukhuset och sätta tillbaka den. Och det är väldigt lätt hänt. Att en klåfingrig fjortonmånadersbaby får tag i antingen plastslangen eller någon av tejparna som sitter över hela kinden.
Usch. Det känns visset. Och jag borde kanske vara tacksam. Över att "någon" lyssnar. Och "gör något".
Det har vart så mycket turer. Och så mycket har hänt. Och ändå inte. Så jag vet inte vart jag ska börja. Jag vet inte ens om någon läser längre. Fast jag får ändå mail från er där ute varje vecka. Ni som läser om Borrelia, om twar och om hirschsprung. Usch. Vilken tråkig sjukdomsblogg detta blev tänker jag. Och nu skriver jag om sondmatning. Men tusen tack för alla mail och så vidare, ändå!
Jag skulle vilja påstå att vi är rätt grymma på sondmatning nu. Ebbe har haft sin sond i, 10 dagar idag. eller är det 11? Och jag är ju mest på jobbet. Och pappan fixar och donar. Kollar på lackmuspapper att den ligger rätt. Blandar sondnäring. Matar. Och åker till sjukhuset och kotrollväger.
Frågan är om det är någon idé? Om vi kommer komma fram till något?
Det man kollar är om den lille mannen mår bättre. Utan mat. (Jo mat får han så klart, men utan fast mat som inte är kontrollerad. Nu får han istället neocate Advance) Om han får lov att slippa skrika i panik om natten. I sömnen. Än så länge vet vi inte.
Men det blir i alla fall svårt att resa iväg så länge han har kvar sin sond. För vi måste vara på ett hyfsat nära avstånd till barnsjukhuset. Annars är allt förstört.
Det var nog det. För denna gången.
För övrigt har jag faktiskt skickat in mitt manus. På min barnbok. Det hade vart en riktigt julklapp det. Att få ge ut sin egna bok.
Men jag gissar att jag får hålla till goda med min blogg. Så därför funderar jag på att återuppta mitt bloggande. För att stilla det oändliga sug jag har efter att få skriva, helst med följden av att någon läser.
Mina ord.
Vi hade planerat en torpethelg. Men vår älskade ettåring, har fortfarandekvar sin sond, så vi måste stanna hemma. Måste och måste. Visst. Vi hade kunnat dra iväg, men den sekunden vår lilleman drar ut sin sond (sond=plastslang genom näsan ner i magsäcken, livets snöre) måste vi åka upp till barnsjukhuset och sätta tillbaka den. Och det är väldigt lätt hänt. Att en klåfingrig fjortonmånadersbaby får tag i antingen plastslangen eller någon av tejparna som sitter över hela kinden.
Usch. Det känns visset. Och jag borde kanske vara tacksam. Över att "någon" lyssnar. Och "gör något".
Det har vart så mycket turer. Och så mycket har hänt. Och ändå inte. Så jag vet inte vart jag ska börja. Jag vet inte ens om någon läser längre. Fast jag får ändå mail från er där ute varje vecka. Ni som läser om Borrelia, om twar och om hirschsprung. Usch. Vilken tråkig sjukdomsblogg detta blev tänker jag. Och nu skriver jag om sondmatning. Men tusen tack för alla mail och så vidare, ändå!
Jag skulle vilja påstå att vi är rätt grymma på sondmatning nu. Ebbe har haft sin sond i, 10 dagar idag. eller är det 11? Och jag är ju mest på jobbet. Och pappan fixar och donar. Kollar på lackmuspapper att den ligger rätt. Blandar sondnäring. Matar. Och åker till sjukhuset och kotrollväger.
Frågan är om det är någon idé? Om vi kommer komma fram till något?
Det man kollar är om den lille mannen mår bättre. Utan mat. (Jo mat får han så klart, men utan fast mat som inte är kontrollerad. Nu får han istället neocate Advance) Om han får lov att slippa skrika i panik om natten. I sömnen. Än så länge vet vi inte.
Men det blir i alla fall svårt att resa iväg så länge han har kvar sin sond. För vi måste vara på ett hyfsat nära avstånd till barnsjukhuset. Annars är allt förstört.
Det var nog det. För denna gången.
För övrigt har jag faktiskt skickat in mitt manus. På min barnbok. Det hade vart en riktigt julklapp det. Att få ge ut sin egna bok.
Men jag gissar att jag får hålla till goda med min blogg. Så därför funderar jag på att återuppta mitt bloggande. För att stilla det oändliga sug jag har efter att få skriva, helst med följden av att någon läser.
Mina ord.
Puss och Kram
Skriv om ett snöre
tisdag 14 maj 2013
Närhet
Varför sticker det så
I ögonen på dem
När jag skrattar, gråter eller mig beklagar
Varför är det så svårt
Och retar dem så
Några ord, en mening
Helt aningslöst
Varför är det så upprördande
För min närhet att se
Mig leva mitt liv
På mitt sätt
Och varför svider det så
Att se dem agera
Angripa utan reservation
Skriva om närhet
måndag 6 maj 2013
Att erkänna
Jag erkänner, jag hade fel.
Jag bekänner det fullt ut.
Det är inget att förneka.
Vilken skitstöveln du är!
Skriv om att erkänna
Jag bekänner det fullt ut.
Det är inget att förneka.
Vilken skitstöveln du är!
Skriv om att erkänna
torsdag 24 januari 2013
Borrelia Erlichia och twar- var diagnosen!
Kanske dags att plocka ner min tjej som hängt uppochner länge nog nu!
Diagnosen är i alla fall inte okänd längre. Inte för oss i alla fall. Fast det var sannerligen inte den enklaste vägen att vandra, för att få rätt diagnos. Nej. Vi fick ta en sväng via Tyskland. I alla fall hennes blodprov. Och det väl gjort, visade det sig, precis som jag trodde, att Leia har en aktiv Borreliainfektion. Men även en aktiv twarinfektion. Och, en aktiv Erlichiainfektion.
Vilket alltså förklarar varför hon mått som hon mått. Synd bara att svensk sjukvård inte besitter de tester som krävs för att fastställa diagnoserna. De Borreliaprover som tas i SE är dels inte tillförlitliga och heller inte tillräckliga för att utesluta en aktiv Borreliainfektion. Man kan ta andra tester, som man exempelvis gör i Norge, Tyskland och USA, där man kollar på cellnivå, om man har en infektion. Där man inte enbart kollar antikroppar. Och, så vitt jag förstått, vet egentligen både socialstyrelsen och läkemedelsverket detta! Men ändå låter de svenska skattebetalare, svenska medborgare, svenska små barn, att lida i sin ensamhet. Helt i onödan.
Med ett utskrivet bulkmedel och astmamedicin.
Släng dig i väggen! Kärring! Mitt barn har inte problem med att gå och skita! Hon har kroppen full av bakterier och parasiter som gör att hon inte äter. Knappt. Och därmed går man heller inte på toa så ofta. Det fattar ju vem som helst! (Jag försökte lyfta frågan till hennes läkare om Borrelia gång på gång, men fick aldrig något gehör. Detta trots att jag påtalade att tjejen hade över 25 (!!!) fästingar i somras. Och DESSUTOM hade samma symptom för ett år sedan som nu, (förutom twar-symptomen, dvs inte feber, lunginflammation, öroninflammation, bihåleinflammation, hosta, ont i mage/rygg) då de svenska antikropps-proverna bara låg lite lite högre, om än dock ÖVER den svenska gränsen för en aktiv Borreliainfektion)!
Egentligen borde jag vara mer bitter än vad jag är. Jag borde vara argare. Ledsnare. Och jag borde skrika rätt ut.
Men jag orkar faktiskt inte. Nej, nu ska vi koncentrera oss på att Leia ska bli friskare. Hon är redan bättre. Och vi är så glada för det. Hon äter antibiotika mot alla infektioner och utan denna medicin hade hon legat kvar i soffan och glott upp i taket, utan att varken äta eller orka gå i skolan. Med ett recept på ett bulkmedel för magen. Och en astmamedicin mot hostan.
Men så är det inte nu. Nix. Och INTE är det tack vara den svenska sjukvården!
Nej, för i Sverige finns det ju inget som heter en icke färdigbehandlad Borreliainfektion. Och det är väldigt tragiskt. Sorgligt! Och upprörande. Gällande erlichia går det knappt att hitta någon info om denna smitta här i Sverige. Inte för människan åtminstone.Det står att man ska meddela länsveterinären om man stöter på smittan. Ska jag skratta eller gråta?
Jag borde skriva en insändare. Eller ringa dagspressen. Eller typ skriva till stadsministern. Eller något.
För inte är det meningen att ens barns hälsa ska hänga på föräldrarnas privata ekonomi, på deras kämpaglöd och förmåga att gå vidare?
Eller vad tycker du?
En sak är i alla fall säker. Än är inte sista ordet sagt! Det kan jag lova. Och jag har SÅ MYCKET att berätta. Egentligen.
Men jag orkar faktiskt inte riktigt nu!
Puss och Kram
Diagnosen är i alla fall inte okänd längre. Inte för oss i alla fall. Fast det var sannerligen inte den enklaste vägen att vandra, för att få rätt diagnos. Nej. Vi fick ta en sväng via Tyskland. I alla fall hennes blodprov. Och det väl gjort, visade det sig, precis som jag trodde, att Leia har en aktiv Borreliainfektion. Men även en aktiv twarinfektion. Och, en aktiv Erlichiainfektion.
Vilket alltså förklarar varför hon mått som hon mått. Synd bara att svensk sjukvård inte besitter de tester som krävs för att fastställa diagnoserna. De Borreliaprover som tas i SE är dels inte tillförlitliga och heller inte tillräckliga för att utesluta en aktiv Borreliainfektion. Man kan ta andra tester, som man exempelvis gör i Norge, Tyskland och USA, där man kollar på cellnivå, om man har en infektion. Där man inte enbart kollar antikroppar. Och, så vitt jag förstått, vet egentligen både socialstyrelsen och läkemedelsverket detta! Men ändå låter de svenska skattebetalare, svenska medborgare, svenska små barn, att lida i sin ensamhet. Helt i onödan.
Med ett utskrivet bulkmedel och astmamedicin.
Släng dig i väggen! Kärring! Mitt barn har inte problem med att gå och skita! Hon har kroppen full av bakterier och parasiter som gör att hon inte äter. Knappt. Och därmed går man heller inte på toa så ofta. Det fattar ju vem som helst! (Jag försökte lyfta frågan till hennes läkare om Borrelia gång på gång, men fick aldrig något gehör. Detta trots att jag påtalade att tjejen hade över 25 (!!!) fästingar i somras. Och DESSUTOM hade samma symptom för ett år sedan som nu, (förutom twar-symptomen, dvs inte feber, lunginflammation, öroninflammation, bihåleinflammation, hosta, ont i mage/rygg) då de svenska antikropps-proverna bara låg lite lite högre, om än dock ÖVER den svenska gränsen för en aktiv Borreliainfektion)!
Egentligen borde jag vara mer bitter än vad jag är. Jag borde vara argare. Ledsnare. Och jag borde skrika rätt ut.
Men jag orkar faktiskt inte. Nej, nu ska vi koncentrera oss på att Leia ska bli friskare. Hon är redan bättre. Och vi är så glada för det. Hon äter antibiotika mot alla infektioner och utan denna medicin hade hon legat kvar i soffan och glott upp i taket, utan att varken äta eller orka gå i skolan. Med ett recept på ett bulkmedel för magen. Och en astmamedicin mot hostan.
Men så är det inte nu. Nix. Och INTE är det tack vara den svenska sjukvården!
Nej, för i Sverige finns det ju inget som heter en icke färdigbehandlad Borreliainfektion. Och det är väldigt tragiskt. Sorgligt! Och upprörande. Gällande erlichia går det knappt att hitta någon info om denna smitta här i Sverige. Inte för människan åtminstone.Det står att man ska meddela länsveterinären om man stöter på smittan. Ska jag skratta eller gråta?
Jag borde skriva en insändare. Eller ringa dagspressen. Eller typ skriva till stadsministern. Eller något.
 |
| Fina Leia som tappat två kurvor på vikten och en på längden det senaste året. |
 |
| Mor och dotter. På ett av alla dessa (meningslösa) sjukhusbesök. |
För inte är det meningen att ens barns hälsa ska hänga på föräldrarnas privata ekonomi, på deras kämpaglöd och förmåga att gå vidare?
Eller vad tycker du?
En sak är i alla fall säker. Än är inte sista ordet sagt! Det kan jag lova. Och jag har SÅ MYCKET att berätta. Egentligen.
Men jag orkar faktiskt inte riktigt nu!
Puss och Kram
torsdag 15 november 2012
Okänd diagnos och amningsstopp
Min lilla blogg. Vart tog du vägen? Tja, du glömdes bort bland vakennätter, sjukhusbesök, överfulla tvättkorgar och en arg liten baby.
Hur som helst, här är vi! Hela familjen sweetie. Och detta må vara sista natten jag ammar. Hoppas jag. För nästa natt ska vi göra något så radikalt som att plocka bort lilla mamman. Så får lilla pappan ta över istället.
Nu är Ebbe nästan åtta månader och vi vet ju alla att en åtta månaders baby inte behöver äta var eviga timme på natten. Så, hur gör man då? Jo jag åker bort. Till ett hotell. Däckar i sängen och vaknar groggy tolv timmar senare. Eller nå't.
Och med mig tar jag min lilla sexåring. Som knappt besökt skolan det sista. Diagnos okänd men en himlans massa symtom. Ja ungefär samma som förra året. Då hon hade Borrelia. Frågan är vad hon har denna gången. Och frågan är hur många veckor till hon ska må dåligt? Ha förtvivlat ont i leder och muskler. Huvud och mage. Feber av och till, trött och hängig. Med mera!
Läkarens senaste bud är att kolla glutenintolerans. Och jag vill kolla fästingburna bakterier. Hon hade trots allt över tjugo fästingar i somras. Och varför kan man inte få lov att ta riktiga prover på Borrelia i Sverige? Varför är det så kontroversiellt att prata om kvarvarande eller icke färdigbehandlad Borrelia i detta land? Ja, till och med kronisk Borrelia kan man läsa om på sidor världen över. Men inte i Svegie minsann. Nä, för att ha kronisk eller icke färdigbehandlad Borrelia måste du var Tysk. Norsk. Eller kanske amerikan.
Men min sexåring till tös, hon kan inte ha det! Nej då.
Allt jag önskar nu, är en frisk liten sexåring. Som är glad, vill gå till skolan och orka leka om dagarna.
Och jag undrar, hur ska vi komma dit? Någon som har något förslag?
Puss och Kram
Hur som helst, här är vi! Hela familjen sweetie. Och detta må vara sista natten jag ammar. Hoppas jag. För nästa natt ska vi göra något så radikalt som att plocka bort lilla mamman. Så får lilla pappan ta över istället.
Nu är Ebbe nästan åtta månader och vi vet ju alla att en åtta månaders baby inte behöver äta var eviga timme på natten. Så, hur gör man då? Jo jag åker bort. Till ett hotell. Däckar i sängen och vaknar groggy tolv timmar senare. Eller nå't.
Och med mig tar jag min lilla sexåring. Som knappt besökt skolan det sista. Diagnos okänd men en himlans massa symtom. Ja ungefär samma som förra året. Då hon hade Borrelia. Frågan är vad hon har denna gången. Och frågan är hur många veckor till hon ska må dåligt? Ha förtvivlat ont i leder och muskler. Huvud och mage. Feber av och till, trött och hängig. Med mera!
Läkarens senaste bud är att kolla glutenintolerans. Och jag vill kolla fästingburna bakterier. Hon hade trots allt över tjugo fästingar i somras. Och varför kan man inte få lov att ta riktiga prover på Borrelia i Sverige? Varför är det så kontroversiellt att prata om kvarvarande eller icke färdigbehandlad Borrelia i detta land? Ja, till och med kronisk Borrelia kan man läsa om på sidor världen över. Men inte i Svegie minsann. Nä, för att ha kronisk eller icke färdigbehandlad Borrelia måste du var Tysk. Norsk. Eller kanske amerikan.
Men min sexåring till tös, hon kan inte ha det! Nej då.
Allt jag önskar nu, är en frisk liten sexåring. Som är glad, vill gå till skolan och orka leka om dagarna.
Och jag undrar, hur ska vi komma dit? Någon som har något förslag?
 | ||
| Jag mår inget vidare! Och inget händer för det! Helt uppochner! |
 | ||
| Diagnos okänd! |
Puss och Kram
torsdag 18 oktober 2012
Sökes: Prickfri baby och kaffe med mjölk
Våra nätter är ren katastrof! Allt som går under begreppet "sömnsvårigheter" passar in på oss. Och allt vi gör är ju egentligen fel! Jag ammar honom till söms. Han sover jämte mig, tätt fastklistrad intill min kropp. Han får äta hur mycket han vill på natten. Och när han vill. Och han somnar aldrig själv. Kan inte komma till ro själv. Känner sig ensam och övergiven om man försöker få honom att somna själv i sin vagn exempelvis.
Ja ni hör! Sämsta möjliga förutsättnignarna för att mamman ska få någon avlastning och faktiskt lite sömn på natten. Så jag är helt slut. Punkt!
Jag är så trött så att jag liksom inte orkar bry mig just nu. Jag orkar inte bry mig om min treåring springer omkring med frukostmackan över hela nedre våningen och käkar lite och leker lite om vart annat. Jag är så trött att jag skiter i om hon har smutsiga kläder och går utan vatnar trots att det är kallt ute. Och jag är så trött att jag liksom inte riktigt orkar kolla upp när den där tiden på bvc är, jag orkar inte rota fram almanackan ur väskan.
Men detta håller ju inte, tänker ni. Nej, det gör det inte. Så därför försökte jag göra något åt det förra söndagen. Efter att ha vart på en föreläsning om sömn på min bvc-grupp, där barnpsykologen mycket pedagogiskt förklarade hur man skapar de bästa förutsättningarna för att barnen ska sova på natten, kände jag att ok, nu testar jag. Nu kör vi!
Så mycket riktigt lade jag Ebbe i sin säng när det var dags att sova natt. Jag klappade på honom och buffade i rumpan till ljudet av hans panikskrik som ekande i trumhinnorna trots att jag hade öronpropparna långt intryckta i öronen! Visst, han somnade till slut. Men vaknade efter tjugo minuter. Men jag gav mig inte. Mat gav jag endast var fjärde timme och jag var SÅ_STOLT_ÖVER_MIG_SJÄLV!
Men efter fem sex nätter när det fortfarnade är skirk i panik flera gånger i timmen, med undantaget för EN GÅNG då han sov cirka tre timmar på raken, så orkar jag inte mer! Så sedan två nätter är vi tillbaka till det där amma-hela-natten sovandet!
Och det suger!
Ja, det suger att min plan misslyckades. Det suger att amma hela natten. Och det suger framförallt att Ebbe är så orolig och inte verkar må bra!
Och i morse vaknde han dessutom helt rödprickig. Igen!
Skit också! Jag orkar inte. Jag vill inte. Jag vet att han är mjölk-OCH äggallergisk och undviker det så klart! Men det hjälper ju inte. Inte fullt ut!
Så just nu försöker jag få tag på barnmedicin där vi går hos en läkare för hans allergier. Men redan innan halv nio på morgonen fick jag som svar när jag ringde "Telefonlistan är full för dagen, återkom nästföljade vardag".
Ja happ!
Så här sitter vi med en missnöjd, skrikig Ebbe, rödprickig och vet varken ut eller in.
Någon säger undvik soja. Någon säger undvik vete. Eller gluten. Eller är det hans mjölkfria ersättning som han reagerar på?
Tja. Inte vet jag.
Det enda jag vet är att jag vill ha mitt liv tillbaka. Där jag åtminstone får sova två timmar i rad om natten. Och där jag kan vakna jämte en prickfri baby som möter mig med ett jollrande leende och inte skrik i panik. Och hade det stått en kopp kaffe på sängbordet, med en skvätt mjölk i, hade jag jublat av lycka!
Puss och Kram
Ja ni hör! Sämsta möjliga förutsättnignarna för att mamman ska få någon avlastning och faktiskt lite sömn på natten. Så jag är helt slut. Punkt!
Jag är så trött så att jag liksom inte orkar bry mig just nu. Jag orkar inte bry mig om min treåring springer omkring med frukostmackan över hela nedre våningen och käkar lite och leker lite om vart annat. Jag är så trött att jag skiter i om hon har smutsiga kläder och går utan vatnar trots att det är kallt ute. Och jag är så trött att jag liksom inte riktigt orkar kolla upp när den där tiden på bvc är, jag orkar inte rota fram almanackan ur väskan.
Men detta håller ju inte, tänker ni. Nej, det gör det inte. Så därför försökte jag göra något åt det förra söndagen. Efter att ha vart på en föreläsning om sömn på min bvc-grupp, där barnpsykologen mycket pedagogiskt förklarade hur man skapar de bästa förutsättningarna för att barnen ska sova på natten, kände jag att ok, nu testar jag. Nu kör vi!
Så mycket riktigt lade jag Ebbe i sin säng när det var dags att sova natt. Jag klappade på honom och buffade i rumpan till ljudet av hans panikskrik som ekande i trumhinnorna trots att jag hade öronpropparna långt intryckta i öronen! Visst, han somnade till slut. Men vaknade efter tjugo minuter. Men jag gav mig inte. Mat gav jag endast var fjärde timme och jag var SÅ_STOLT_ÖVER_MIG_SJÄLV!
Men efter fem sex nätter när det fortfarnade är skirk i panik flera gånger i timmen, med undantaget för EN GÅNG då han sov cirka tre timmar på raken, så orkar jag inte mer! Så sedan två nätter är vi tillbaka till det där amma-hela-natten sovandet!
Och det suger!
Ja, det suger att min plan misslyckades. Det suger att amma hela natten. Och det suger framförallt att Ebbe är så orolig och inte verkar må bra!
Och i morse vaknde han dessutom helt rödprickig. Igen!
Skit också! Jag orkar inte. Jag vill inte. Jag vet att han är mjölk-OCH äggallergisk och undviker det så klart! Men det hjälper ju inte. Inte fullt ut!
Så just nu försöker jag få tag på barnmedicin där vi går hos en läkare för hans allergier. Men redan innan halv nio på morgonen fick jag som svar när jag ringde "Telefonlistan är full för dagen, återkom nästföljade vardag".
Ja happ!
Så här sitter vi med en missnöjd, skrikig Ebbe, rödprickig och vet varken ut eller in.
Någon säger undvik soja. Någon säger undvik vete. Eller gluten. Eller är det hans mjölkfria ersättning som han reagerar på?
Tja. Inte vet jag.
Det enda jag vet är att jag vill ha mitt liv tillbaka. Där jag åtminstone får sova två timmar i rad om natten. Och där jag kan vakna jämte en prickfri baby som möter mig med ett jollrande leende och inte skrik i panik. Och hade det stått en kopp kaffe på sängbordet, med en skvätt mjölk i, hade jag jublat av lycka!
 |
| Jenny bjöd hem mig på fika. Ägg och mjölkfri. Jag började nästan gråta av lycka. Att få fika. Och att någon anstränger sig. För mig. Tack finaste Jenny! Och senare samma vecka bakar Sandra till mig. Ägg-och mjölkfria muffins. Jag blir så glad. Och rörd! Tack Sandra! |
 |
| Liten och stor. Och alldeles underbara! |
Puss och Kram
måndag 15 oktober 2012
Döden och livet.
Det regnar ute. Ihållande kallt höstregn och termometern visar endast sex grader. Iklädd en lätt sommarblus och endast en kall sommarjacka står jag och väntar på min far. Jag fryser och drar upp dragkedjan på jackan ända upp. Nu börjar det bli fullt även på min parkering. Det är mycket folk här och jag undrar om alla kommer att få plats? En efter en går de in i kyrkan, svartklädda och med ett paraply i handen. Någon gråter och andra ser sammanbitna ut. Inne i kyrkan möts jag av en stillhet. Ett lugn som vilar över nuet och hela kyrkan är prydd av blomsterarrangemang i ljuvliga färger. Vitt, rött, rosa och cerise. Och längst fram står kistan. Vit prydd med vackra blommor och några ljus. Det ser så fridfullt ut. Så vackert och ändå så smärtsamt! Livets kontraster. Döden och livet.
Det är oerhört smärtsamt att se de närmast anhöriga på bänken längst fram. Nedsjunkna med lätt böjda huvuden. Förtvivlande över den sorg som drabbat dem. Att den dem älskar gått vidare. Och lämnat dem bakom. Och jag känner med dem. Jag känner så det gör ont. Ont att mista den man älskar. Ont att tvingas skiljas, så mycket i förtid.
Begravningsceremonin var högtidlig, vacker och ofantligt sorglig.
Smärta! Det gjorde fysiskt ont i mitt bröst. Och mina ögon. Alla tårar! Jag torkade och torkade men pappret räckte inte till. Jag fick låna av vännen jämte mig. Fler näsdukar. Och mer tårar. Jag funderade över om man kan gråta så mycket så att linserna sköljs ur ögonen? För i så fall skulle de nog göra det nu, tänkte jag. Så tänkte jag på alla minnen. Minnen med den avlidne. Hon som alltid såg oss. Vi som fanns runt omkring. Hon som gav av sig själv. Och med öppna armar tog emot dem runt omkring. Och likaså av livet självt.
Hon älskade livet. Och nu är hon borta. Och det gör så ont. Ont att möta döden.
Döden och livet.
Det var temat på gudstjänsten i söndags. Döden och livet i den ordningen för att det är livet som segrar. Uppståndelsen. Och det var som att hon talade till mig. Prästen i söndags. Det gick rakt in i hjärtat och lade sig som en lindrande slöja runt min ledsna själ. Och texten var så fin. Så fin så att jag vill dela med mig!
Till er!
På väg hem!
Vi står på bryggan och betraktar fartyget som just lämnat hamnen. Det är dags att påbörja den långa färden över havet. Länge betraktar vi det ståtliga, fina fartyget, hennes fladdrande segel och vackra skrov. Men ju längre tiden går, desto mindre bli fartyget. Och snart syns bara en vit liten prick där hav och himmel möts. Och precis när fartyget försvinner vid horisonten säger vi till varandra: "Nu är hon borta".
Men fartyget har bara försvunnit ur vårt synfält. Fartyget är lika ståtligt och mäktigt, lika mycket på väg mot sin destination som det var när det lämnade den trygga hamnen. Det är ur vårt perspektiv fartyget förminskat, och ingenting annat. För just som vi säger "Nu är hon borta", finns det andra som ser fartyget komma och som med glada röster ropar "Nu kommer hon".
Vila i frid!
Puss och Kram
Det är oerhört smärtsamt att se de närmast anhöriga på bänken längst fram. Nedsjunkna med lätt böjda huvuden. Förtvivlande över den sorg som drabbat dem. Att den dem älskar gått vidare. Och lämnat dem bakom. Och jag känner med dem. Jag känner så det gör ont. Ont att mista den man älskar. Ont att tvingas skiljas, så mycket i förtid.
Begravningsceremonin var högtidlig, vacker och ofantligt sorglig.
Smärta! Det gjorde fysiskt ont i mitt bröst. Och mina ögon. Alla tårar! Jag torkade och torkade men pappret räckte inte till. Jag fick låna av vännen jämte mig. Fler näsdukar. Och mer tårar. Jag funderade över om man kan gråta så mycket så att linserna sköljs ur ögonen? För i så fall skulle de nog göra det nu, tänkte jag. Så tänkte jag på alla minnen. Minnen med den avlidne. Hon som alltid såg oss. Vi som fanns runt omkring. Hon som gav av sig själv. Och med öppna armar tog emot dem runt omkring. Och likaså av livet självt.
Hon älskade livet. Och nu är hon borta. Och det gör så ont. Ont att möta döden.
Döden och livet.
Det var temat på gudstjänsten i söndags. Döden och livet i den ordningen för att det är livet som segrar. Uppståndelsen. Och det var som att hon talade till mig. Prästen i söndags. Det gick rakt in i hjärtat och lade sig som en lindrande slöja runt min ledsna själ. Och texten var så fin. Så fin så att jag vill dela med mig!
Till er!
På väg hem!
Vi står på bryggan och betraktar fartyget som just lämnat hamnen. Det är dags att påbörja den långa färden över havet. Länge betraktar vi det ståtliga, fina fartyget, hennes fladdrande segel och vackra skrov. Men ju längre tiden går, desto mindre bli fartyget. Och snart syns bara en vit liten prick där hav och himmel möts. Och precis när fartyget försvinner vid horisonten säger vi till varandra: "Nu är hon borta".
Men fartyget har bara försvunnit ur vårt synfält. Fartyget är lika ståtligt och mäktigt, lika mycket på väg mot sin destination som det var när det lämnade den trygga hamnen. Det är ur vårt perspektiv fartyget förminskat, och ingenting annat. För just som vi säger "Nu är hon borta", finns det andra som ser fartyget komma och som med glada röster ropar "Nu kommer hon".
Vila i frid!
Puss och Kram
onsdag 19 september 2012
En helg i New York och en heldag på spa
Jag far in till Haga i Göteborg och köper mig en ny handkräm. Och tar en latte utan mjölk. I godan ro. Hemma är huset sådär nystädat så att man helst inte vill hämta sina gullngar från skolan och dagis. Utan njuta av ett stökfritt hem, en hall utan grus, en tom tvättkorg och en skinande diskbänk fem minuter till. Bara fem minuter till, tänker jag. Och suckar.
Är det såhär det ska vara nu? Att egentiden är storhandlingen på ica maxi och glamouren är en väl doftande handkräm? Att weekend-resorna är ett minne blott och träningskläderna bortglömda längst inne i garderoben?
Är det så?
Jag tittar ner på min fem och en halv månader gammal baby. Han sitter i sin gåstol. För han har inte riktigt kommit på att man faktiskt kan ta sig runt i hemmet i den. Han möter min blick och svarar med ett ofantligt leende. Och snart är det dags att hämta hans systrar igen. Och då drar eftermiddagen igång. Middag, lek och aktivitet. Idag är det dans.
Och jag tänker, fine, shopping i London och kvällar på gymmet i all ära, men inget går upp mot en sexårings iver över att berätta vad hon gjort i skolan idag, en treårings omöjliga och möjliga frågor om allt från varför man måste äta middag till varför man inte kan ringa i sin telefon när man åkt upp till himlen? Eller babysens vidsträckta leende och ovillkorliga kärlek!
Nä, inget alls.
Men ändå längtar och drömmer jag lite...
Fört visst vore det väl underbart med en helg i New York eller en heldag på spa.
Puss och Kram
Är det såhär det ska vara nu? Att egentiden är storhandlingen på ica maxi och glamouren är en väl doftande handkräm? Att weekend-resorna är ett minne blott och träningskläderna bortglömda längst inne i garderoben?
Är det så?
Jag tittar ner på min fem och en halv månader gammal baby. Han sitter i sin gåstol. För han har inte riktigt kommit på att man faktiskt kan ta sig runt i hemmet i den. Han möter min blick och svarar med ett ofantligt leende. Och snart är det dags att hämta hans systrar igen. Och då drar eftermiddagen igång. Middag, lek och aktivitet. Idag är det dans.
Och jag tänker, fine, shopping i London och kvällar på gymmet i all ära, men inget går upp mot en sexårings iver över att berätta vad hon gjort i skolan idag, en treårings omöjliga och möjliga frågor om allt från varför man måste äta middag till varför man inte kan ringa i sin telefon när man åkt upp till himlen? Eller babysens vidsträckta leende och ovillkorliga kärlek!
Nä, inget alls.
Men ändå längtar och drömmer jag lite...
Fört visst vore det väl underbart med en helg i New York eller en heldag på spa.
Puss och Kram
fredag 7 september 2012
Statistik och vardagslunk
Trots att jag väldigt sällan uppdaterar bloggen numera har jag ändå cirka tjugofem besökare per dag. I snitt. hjälp! Det är rätt mycket för en inaktiv blogg tycker jag! Och många som besöker min blogg har sökt något på google och får helt enkelt upp min blogg som träff. Det verkar som att många undrar hur de ska få sina små hjärtegryn att sova. För just denna sida är det mest lästa inlägget i hela bloggen. Genom tiderna. Närmare bestämt är det läst 694 gånger och då framför allt av folk som sökt sömntips på google. Som nummer två kommer denna sida. Som handlar om positivt Borreliaprov. Och inlägget som fått plats nummer tre är detta, Ebbes förlossning! På plats nummer fem kommer mitt sorgliga inlägg om Ridolyckan!
Det var dagens statistik det! Lite intressant tycker jag. och nog om det!
Så, vart har familjen sweetie tagit vägen då?
Jo då, vi är kvar. I samma stad, i samma kvarter och på samma gata. Det enda som förändrats är väl att mycket av tiden går åt att bära omkring på min lille gosse. Ebbe lillen vill nämligen helst bli buren. Annars skriker han. Och så har det ju hållit på. Visst, det finns stunder då även han nöjer sig med att sitta i sin stol men oftast är det förknippat till morgonen (=utvilad) eller precis när han ätit.
Annars tillbringar vi dagarna med att fixa och dona här hemma. Ni vet, vardagslunket. Att ta hand om hem och familj. Skicka iväg barn till skolan och förskolan. Handla och städa och sådär. Vi går även till öppna förskolan. Och vi åker på simning, dans och söndagsskola. Och inte minst är jag deltagare i min skrivkurs! Det är superkul och jag har lämnat in två olika uppgifter hittills!
Det var dagens statistik det! Lite intressant tycker jag. och nog om det!
Så, vart har familjen sweetie tagit vägen då?
Jo då, vi är kvar. I samma stad, i samma kvarter och på samma gata. Det enda som förändrats är väl att mycket av tiden går åt att bära omkring på min lille gosse. Ebbe lillen vill nämligen helst bli buren. Annars skriker han. Och så har det ju hållit på. Visst, det finns stunder då även han nöjer sig med att sitta i sin stol men oftast är det förknippat till morgonen (=utvilad) eller precis när han ätit.
Annars tillbringar vi dagarna med att fixa och dona här hemma. Ni vet, vardagslunket. Att ta hand om hem och familj. Skicka iväg barn till skolan och förskolan. Handla och städa och sådär. Vi går även till öppna förskolan. Och vi åker på simning, dans och söndagsskola. Och inte minst är jag deltagare i min skrivkurs! Det är superkul och jag har lämnat in två olika uppgifter hittills!
 |
| Boktips. Köp! |
 | |
| Havet. Lugnet. Och promenaden till öppna förskolan! |
 | |||||||||
| Ska det vara såhär nu mamma?
Nu hoppas jag att jag ska hinna blogga lite oftare än vad sommaren tillät. Och att jag ska hinna och orka publicera de där härliga sommarfotona jag lovade! De måste ses!
Ha en fin helg!
Puss och Kram
|
fredag 24 augusti 2012
Ekorrhjul och mjölkproteinallergi
Hej alla goa läsare som vart inne och kikat hos mig trots att jag inte haft någon möjlighet att uppdatera bloggen på länge!
Hur har ni haft det i sommar?
Vi har ju varit på torpet mycket i slutet av semestern eftersom vi målat om det plus köpt en lekstuga vi målat. Så därför har jag inte varit nära en dator och kunnat uppdatera bloggen.
Men nu är vi tillbaka i verkligheten. Och i tisdags började Leia nollan. Så nu känner jag nästan att jag kastas brutalt in i ekorrhjulet där gympapåse, fruktmellis, dagishämtning, skolskjuts, amning, middag, tvätt och några vardagsbekymmer trängs om vart annat. Stressigt känns det. Och jag avskyr det! Men jag tänker att jag får ge det lite tid. Tid att lägga sig. Tid att få rutiner på morgonen. Och framför allt tid att smälta att Ebbe är mjölkproteinallergisk.
Japp så verkar det vara. Och det är SKIT! Vi fick reda på det definitivt igår då han gjorde ett pricktest. Men detta är ju bara början och jag känner mig mer förvirrad än någonsin!
Som tur är har vi fått en tid på barnmedicin i början av Oktober. Och detta kan ju förklara hans kinighet. Att han kräks mycket och överallt. Och att han alltid vill bli buren. Att han haft ont i magen har vi ju misstänkt, men inte allergi.
Tyvärr har jag inte fått någon direkt gehör från bvc för detta, men jag tog saken i egna händer (som vanligt!) och gjorde ett pricktest på honom på den mottagning som jag själv går för min allergi. Och med det provsvaret ihop med de jätte-reaktionerna Ebbe har fått av smakis gröt (innehåller skummjölkspulver) så är det inte så svårt att lista ut vad det rör sig om!
Nu hoppas jag också att det ska finnas lite mer tid till bloggen, jag har ju hur många fina foton som helst att visa från i somras. Och även en hel del galna och roliga händelser att berätta om!
Men det tar vi en annan dag!
Puss och Kram
Hur har ni haft det i sommar?
Vi har ju varit på torpet mycket i slutet av semestern eftersom vi målat om det plus köpt en lekstuga vi målat. Så därför har jag inte varit nära en dator och kunnat uppdatera bloggen.
Men nu är vi tillbaka i verkligheten. Och i tisdags började Leia nollan. Så nu känner jag nästan att jag kastas brutalt in i ekorrhjulet där gympapåse, fruktmellis, dagishämtning, skolskjuts, amning, middag, tvätt och några vardagsbekymmer trängs om vart annat. Stressigt känns det. Och jag avskyr det! Men jag tänker att jag får ge det lite tid. Tid att lägga sig. Tid att få rutiner på morgonen. Och framför allt tid att smälta att Ebbe är mjölkproteinallergisk.
Japp så verkar det vara. Och det är SKIT! Vi fick reda på det definitivt igår då han gjorde ett pricktest. Men detta är ju bara början och jag känner mig mer förvirrad än någonsin!
Som tur är har vi fått en tid på barnmedicin i början av Oktober. Och detta kan ju förklara hans kinighet. Att han kräks mycket och överallt. Och att han alltid vill bli buren. Att han haft ont i magen har vi ju misstänkt, men inte allergi.
Tyvärr har jag inte fått någon direkt gehör från bvc för detta, men jag tog saken i egna händer (som vanligt!) och gjorde ett pricktest på honom på den mottagning som jag själv går för min allergi. Och med det provsvaret ihop med de jätte-reaktionerna Ebbe har fått av smakis gröt (innehåller skummjölkspulver) så är det inte så svårt att lista ut vad det rör sig om!
Nu hoppas jag också att det ska finnas lite mer tid till bloggen, jag har ju hur många fina foton som helst att visa från i somras. Och även en hel del galna och roliga händelser att berätta om!
Men det tar vi en annan dag!
 |
| Ebbes första stora allergiska reaktion |
 |
| Ebbes andra reaktion mot mjölkprotein |
Puss och Kram
torsdag 2 augusti 2012
Ebbes dop den 22 Juli 2012
Vi har vart på torpet i sjutton dagar nu. Är hemma en kort sväng för lite praktiskt men åker tillbaka nu idag. För vi trivs ju så bra där.
Där, mitt i skogen, där tystheten andas varje sekund och lugnet ligger som en slöja över nuet, där döptes vår son söndagen den 22 Juli. Eftersom mina rötter kommer från Håcksvik och så även Ebbes, kändes det extra fint att anordna dopet i Håcksviks kyrka. Han fick sitt ena namn av min farmors morfar, som hette Malkolm, som brukade gården Hälgabo som alltså är granntorpet till vårt torp Dunkebo.
Och allt blev precis så som vi ville. Högtidligt, vackert och i goda vänners sällskap. Tack till alla ni som närvarade på Ebbes störta dag, och som förgyllde hela denna fina dag! Det betydde jätte-mycket för oss!
Där, mitt i skogen, där tystheten andas varje sekund och lugnet ligger som en slöja över nuet, där döptes vår son söndagen den 22 Juli. Eftersom mina rötter kommer från Håcksvik och så även Ebbes, kändes det extra fint att anordna dopet i Håcksviks kyrka. Han fick sitt ena namn av min farmors morfar, som hette Malkolm, som brukade gården Hälgabo som alltså är granntorpet till vårt torp Dunkebo.
Och allt blev precis så som vi ville. Högtidligt, vackert och i goda vänners sällskap. Tack till alla ni som närvarade på Ebbes störta dag, och som förgyllde hela denna fina dag! Det betydde jätte-mycket för oss!
 |
| Mina fina tjejer Leia och Stella, samt söta Ebba i mitten som är gudmor Marias dotter! |
 |
| Jag, Tias och Ebbe utanför kyrkan. Vackert väder var det med! |
 |
| Vi ber för Ebbe och alla lägger sin hand på Ebbes huvud |
 |
| Så döps vår son, Ebbe John Malkolm! |
 |
| Ebbe och Prästen Willy Hjalmarsson och gudfar Martin och gudmor Maria |
 |
| Ebbe och hela familjen plus gudmor och gudfar |
 |
| Efter dopet fick han byta om till sin sjömanskostym! |
 | |
| Ebbes morfar PG till vänster, och hans syster Titti i mitten och min farmor Märta till höger. |
 |
| Familjen Lind förgyllde vår dag med sin närvaro på Ebbes stora dag! |
 |
| På dopdagen! |
 |
| Störst av allt är kärleken! |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)