Midsommar

Det sades att det skulle bli regn. Och åska. Oväder. Men det enda som föll var skirt sommarregn. I en tryckande hetta. Några droppar. Som vi nästan klarade oss undan.

Vi hittade ett alternativt midsomamrfirande. För tiden räckte inte till våra egentliga planer. Allt tar sådan tid. Göra tjejerna midsomarfina. Med målade naglar och lockigt hår. Binda kransar och baka tårta. Och så ta hand om ettåringen då. Värma mat och mata i sonden. Han springer omkring och upptäcker världen och efter kommer pappan med sondsprutan ikopplad. Gående bord.

Som inte spelar någon roll. Bara han växer och mår bra.

Sedan var det middag och fest med tjusig egentillverkad stång, underbar grillbuffe och massor av dans, lekar och bus. Studsmattehopp i timmar, bad i poolen och jordgubbstårta på midsommarnatten. Och alla barnen somnade i samma säng. Och låg över tills idag.

Så nu ska vi snarthämta hem dem. Och jag tänker att midsommarafton blev ju helt fantastisk ändå. Trots att vi inte kunde göra som planerat. Att tänka om och göra nya planer, är frigörande. Det ska jag öva på mer.

Trevlig midsommardag till er!

Puss och Kram

Livets snöre och Mina ord

Jag känner mig som femåringen som missade julafton. Besviken och grymt ledsen.

Vi hade planerat en torpethelg. Men vår älskade ettåring, har fortfarandekvar sin sond, så vi måste stanna hemma. Måste och måste. Visst. Vi hade kunnat dra iväg, men den sekunden vår lilleman drar ut sin sond (sond=plastslang genom näsan ner i magsäcken, livets snöre) måste vi åka upp till barnsjukhuset och sätta tillbaka den. Och det är väldigt lätt hänt. Att en klåfingrig fjortonmånadersbaby får tag i antingen plastslangen eller någon av tejparna som sitter över hela kinden.

Usch. Det känns visset. Och jag borde kanske vara tacksam. Över att "någon" lyssnar. Och "gör något".

Det har vart så mycket turer. Och så mycket har hänt. Och ändå inte. Så jag vet inte vart jag ska börja. Jag vet inte ens om någon läser längre. Fast jag får ändå mail från er där ute varje vecka. Ni som läser om Borrelia, om twar och om hirschsprung. Usch. Vilken tråkig sjukdomsblogg detta blev tänker jag. Och nu skriver jag om sondmatning. Men tusen tack för alla mail och så vidare, ändå!

Jag skulle vilja påstå att vi är rätt grymma på sondmatning nu. Ebbe har haft sin sond i, 10 dagar idag. eller är det 11? Och jag är ju mest på jobbet. Och pappan fixar och donar. Kollar på lackmuspapper att den ligger rätt. Blandar sondnäring. Matar. Och åker till sjukhuset och kotrollväger.

Frågan är om det är någon idé? Om vi kommer komma fram till något?

Det man kollar är om den lille mannen mår bättre. Utan mat. (Jo mat får han så klart, men utan fast mat som inte är kontrollerad. Nu får han istället neocate Advance) Om han får lov att slippa skrika i panik om natten. I sömnen. Än så länge vet vi inte.

Men det blir i alla fall svårt att resa iväg så länge han har kvar sin sond. För vi måste vara på ett hyfsat nära avstånd till barnsjukhuset. Annars är allt förstört.

Det var nog det. För denna gången.

För övrigt har jag faktiskt skickat in mitt manus. På min barnbok. Det hade vart en riktigt julklapp det. Att få ge ut sin egna bok.

Men jag gissar att jag får hålla till goda med min blogg. Så därför funderar jag på att återuppta mitt bloggande. För att stilla det oändliga sug jag har efter att få skriva, helst med följden av att någon läser.

Mina ord.
  

Puss och Kram

 

Skriv om ett snöre